Los hijos del poeta

José Ydani Peralta tiene tres hijos. Los tres tienen distrofia muscular, una enfermedad progresiva que los inhabilita para caminar, hablar o escribir. Moverse a voluntad es un sueño imposible. Condenados a la dependencia, tratan de sonreír a la vida mientras sus padres buscan ayuda a quien pueda tender una mano.

Enyi Peralta Páez, el hijo mayor del poeta, tenía 7 años cuando su cuerpo lo empezó a tirar al suelo. Se caía como si la fuerza de gravedad se hubiera ensañado con él, como si de pronto unas garras invisibles lo arrastraran al piso. Se caía porque sí, se caía porque no. Se caía sin razón aparente y cada vez con mayor frecuencia.

José Ydani (56 años) y Venecia (52 años), sus padres, se preocuparon. Lo llevaron al médico e iniciaron una travesía por distintos centros de salud. "Comenzaron a hacerle estudios, estudios, estudios. Estudios carísimos que uno no podía ni pagar".

José Ydani y Venecia no cejaron. Insistieron, como insistía el delgado cuerpo de Enyi en caerse. Buscaron ayuda con una compañía, y no faltó el amigo del amigo que les consiguió un médico de buena voluntad.

Entonces, llegó esa semana. En pocos días le realizaron cuatro exámenes al niño. Las máquinas, los pinchazos, el continuo ir y venir lo agotaron.

—Ay mami, no me lleve más al médico que esto namás me lo cura Dios -le suplicó Enyi a su mamá.

Venecia lloró. Y volvería a llorar, con la mayor de las angustias que puede aguantar una madre, cuando poco después le dieron el diagnóstico de su hijo y de su familia. 

***

Cuando José Ydani Peralta llegó a la capital, tenía 17 años. Buscaba lo que buscan todos: una oportunidad para hacer una vida propia. Dejaba atrás el campo de Jarabacoa donde se había criado junto a otros veinte hermanos al amparo de la agricultura, para armar su futuro con trozos de ciudad.

Cuando José Ydani llegó a la capital, se encontró con direcciones y carteles que no comprendía. Puesto a trabajar la tierra a temprana edad, nunca había aprendido a leer o escribir. Se empleó entonces como jardinero, con el sueldo mínimo que lo acompañaría hasta el día de hoy. Más tarde conocería a Venecia, más tarde se casaría con ella y, mucho más tarde, hace recién tres años, se alfabetizaría. Entonces descubriría la poesía y con ella, su propia capacidad de crear versos.

Antes de que eso ocurriera, sin embargo, ocurrirían sus hijos.

***

El músculo se debilita. Se deteriora. Se atrofia. A medida que pasa el tiempo, pierde elasticidad. Sobreviene entonces la falta de movilidad y las contracturas y, en algunos casos, el acortamiento crónico o permanente de tendones y músculos.

El cuerpo pierde fuerza y se encoge en sí mismo, como un capullo que se niega a brotar.

***

La cruz de José Ydani Peralta -como la llama él- va a cumplir mayoría de edad. Hace casi 18 años la recibió de boca de un doctor de bata blanca, y la ha cargado desde entonces  con esa entrega de la que solo son capaces quienes conocen de cerca la vida dura. Hace casi 18 años, el médico le explicó a él y su señora que la condición de Enyi no solo era irreversible, sino que inevitable y progresiva.

El niño tenía distrofia muscular. La proyección: invalidez total.

—¿Tienen más hijos? -preguntó el especialista.
—Dos varones -fue la respuesta.

La pregunta del médico cumplía un objetivo mayor: las distrofias son hereditarias. Si un niño la manifiesta, sus hermanos tienen serias posibilidades de desarrollarla. El doctor les explicó que lo más probable era que José Ydani junior, entonces de 4 años, y Argenis, de 2 años, sufrieran el mismo destino que su hermano mayor.

Cuando José Ydani volvió del trabajo ese día, encontró a su esposa acostada en la cama llorando. "Le dije: vamos a pedirle a Dios que nos dé fuerzas".

***

La distrofia muscular es un término amplio. Engloba a más de treinta manifestaciones distintas que afectan el movimiento, ninguna de las cuales tiene cura. Se da en adultos y niños, aunque sus formas más dramáticas ocurren durante la primera infancia. Puede afectar a todos los músculos, o solo a grupos específicos. 

A José Ydani y Venecia solo les explicaron lo breve: sus hijos tenían distrofia. A secas. Sin más especificaciones. Todavía no saben si los muchachos la heredaron de parte de él, de ella, o de ambos. Solo saben que en ninguna de las familias existe algo semejante.

***

La casa que habita la familia Peralta Páez en el sector Los Girasoles de Santo Domingo es mejor a la que podrían acceder si hubieran tenido que remitirse al sueldo mínimo de José Ydani. Pertenece a una de sus hermanas, que al asentarse fuera del país decidió prestársela hace ya siete años.

Con estructura de cemento y piso cubierto, tiene habitaciones separadas con cortinas que hacen de puerta. En el hogar habitan los cinco miembros de la familia, más los tres hijos de una relación anterior de Venecia: una mujer y dos hombres, completamente sanos.

En una de las paredes cuelga una foto de tiempos mejores. Los tres muchachos están pequeños, de pie junto a sus medios hermanos. Faltan algunos años todavía para que Argenis manifieste su primer síntoma, a los 12 años: "Perdió la voz. El labio se le fue hacia adentro. Comenzó a decirme babi, babi [papi]".

La entrada principal da a una sala de estar. Al fondo, un televisor. A un costado, tendido sobre un taburete, está Enyi (24 años). Dos cinturones lo mantienen atado sobre el banquillo: es la única manera de evitar que se caiga. La pérdida de control muscular le provoca movimientos involuntarios que pueden derivar en un accidente. Tanto él como el hermano que le sigue, José Ydani, han perdido sus dientes superiores por caídas de este tipo.

Tendido en el piso de la misma sala, Argenis (19 años) mira absorto la televisión. No le agrada estar en su silla de ruedas, porque teme una caída. Prefiere estar acostado en el suelo fresco de cemento, mientras no quita la vista a los muñequitos que pasan en Nickelodeon. Le gusta ver programación infantil. A todos les gusta, y lo manifiestan con sonrisas torcidas y gritos silábicos.

"Ellos son niños. Tienen la edad de adultos, pero son niños. No han perdido la memoria, y si a usted la ven dentro de tres años, la recuerdan. Pero la mente parece que se quedó en la edad en que les empezó la enfermedad".

José Ydani junior (21 años) es el más inquieto. Tiene algún control sobre su cuerpo, lo que le permite mover su silla de ruedas y manejar los controles de la televisión con los pies. "Es el guía de la televisión, los otros tienen que ver lo que él quiera. Los hermanos no se quejan, aunque a veces gritan porque no querían que cambiara el canal".

El poeta ríe. Son las travesuras que pueden hacer sus hijos.

***

La incidencia es alta. Tanto, que las cifras dan escalofríos. Las estadísticas a nivel mundial indican que, para todas las distrofias, hay una ocurrencia de un caso por cada dos a tres mil nacidos vivos.

En el país, la directora del programa de medicina de rehabilitación de la Asociación Dominicana de Rehabilitación (ADR), doctora Demetria Rosario, explica:

"En República Dominicana lamentablemente no tenemos estadísticas. Mi experiencia es que acá no tenemos esa incidencia tan alta. Yo tengo trabajando en esta institución 32 años, y particularmente he tenido en toda mi vida aquí ocho casos de distrofia".

***

Venecia es el alma invisible de esta historia. Es pequeña, delgada, hacendosa. La desesperanza la ha vuelto parca: ha dedicado su vida a cuidar de sus hijos mientras su marido trabaja. El día de la visita a su hogar, salió rauda para no participar del reportaje.

"Ella es medio terca. Es que también le toca cambiar pañales -porque uno usa pañales-, bañarlos, vestirlos y darle esa pastilla que no le puede faltar". José Ydani se refiere a los relajantes musculares que a diario deben tomar los muchachos. 

Enyi hace un gesto sobre su barriga. El poeta lo mira:
—¿Qué pasa, tienes hambre?

Enyi levanta el pulgar. José Ydani suelta las amarras donde está su hijo, lo levanta y lo muda a la silla de ruedas donde lo vuelve a atar. Trae un envase plástico de kétchup, y se lo acomoda como si fuera un biberón:

"Ellos no pueden masticar. Se les echa [la comida] y ellos tragan directo. Hay que darles comidas especiales, no pueden comer cosas muy secas para tragar. Tiene que ser totalmente suavecito. Si es arroz, uno le echa habichuelas, salsa de carne. Se le hace avena, puré, chocolate, el pan se le moja".

—Comen como hombres, eso sí -cierto orgullo se cuela en la voz del poeta-. Mantenerlos a ellos es como mantener por lo menos a seis.

***

Cada año, la Asociación de Personas con Discapacidad Físico-Motora (ASODIFIMO) gestiona la entrega de sillas de ruedas a quienes lo necesitan. Las que han recibido en la familia Peralta Páez son especiales: se doblan, se extienden, se ajustan al cuerpo descontrolado de los muchachos.

Mensualmente, también, el poeta y su señora reciben tres mil pesos del Estado para gastos en medicamentos. Rosalina Nuñez, coordinadora nacional de ASODIFIMO, explica que tanto las leyes de protección a las personas con discapacidad como el entendimiento de las mismas respecto a sus derechos son temas que deben ser urgentemente tratados:

"Estamos contemplando en la propuesta de modificación a la Ley 42-2000 (sobre discapacidad) acciones positivas a favor de hogares especialmente vulnerables, dígase hogares donde viven más de una persona con discapacidad, o donde hay discapacidades muy severas que necesitan apoyos específicos".

Y enfatiza:
"La persona que necesita una silla de ruedas debe entender que el Estado debe suplírsela, no porque el Estado es bueno, sino porque usted tiene como ciudadano el derecho a que el Estado le supla sus necesidades si usted no tiene con qué hacerlo".

***

—Dígame, poeta, si usted dispusiera de todo el dinero del mundo, ¿qué haría?
—Por lo menos compraría un vehículo para llevarlos a distintos sitios para que ellos se diviertan. Al zoológico, a los parques, montarlos en un juego. Entonces haría el esfuerzo para que ellos se sintieran mejor y no estuvieran todo el tiempo metidos aquí. Llevarlos a un río, sentarlos en la orillita, mojarles los pies.

Y golpetea la mano de Enyi, en un jugueteo que a sus hijos les encanta.

La primera ayuda: ¡Gracias Asociación Dominicana de Rehabilitación!

Durante el desarrollo de este reportaje, la Asociación Dominicana de Rehabilitación manifestó su voluntad de ayudar a la familia. Dada la importancia de contar con un diagnóstico más detallado, ofreció realizar los exámenes y pruebas que estuvieran a su alcance, sin costo alguno para los Peralta Páez. También se comprometió a aportar, dentro de sus posibilidades, el tratamiento y los dispositivos que puedan llegar a requerir los muchachos.

Quienes deseen colaborar, pueden contactarse directamente con José Ydani Peralta:
Celular: 809 763 7311
Casa: 809 5643977

El transporte es uno de los temas más importantes para la familia. Trasladar a los muchachos es complicado, porque requieren de un vehículo amplio para llevar las sillas de ruedas. La ayuda con comida o medicamento también puede ser útil, así como la entrega de entretenciones para hacer el día menos tedioso (DVD y películas infantiles).

Diario Libre