Vivir con Trastorno del Espectro Autista
Uno de cada 70 niños nace con esta condición y su prevalencia se incrementa un 20% cada año, según Unicef
Lisania Batista
“Promover, proteger y asegurar el goce pleno en condiciones de igualdad, es un derecho que tenemos las personas con discapacidad”, la frase es de Kevi Alexander García, un joven autista de 16 años que sueña con conocer los países de América Latina y estudiar en los Estados Unidos.
El autismo es un trastorno del desarrollo caracterizado por problemas de comunicación, ausencia de contacto visual, conductas repetitivas, el cual forma parte del Síndrome de Espectro Autista.
Hay tres tipos de autismo: severo, mediano y el leve o Asperger.
Cuando se acerca la fecha en que se conmemora el Día Mundial del Autismo se habla del tema y de los niños como si se trataran de personas de otra galaxia, pero la realidad es que sus vidas como la de sus familiares es muy dura, comenta una madre.
Ella adora a su hijo y no lo cambiaría por nada ni por nadie, aunque le hubiesen dicho que iba a nacer con esa condición, pero el proceso es fuerte, por la falta de acceso a servicios especializados.
La psicóloga Rosángela Mendoza habla al respecto y dice que el impacto de una condición del desarrollo en la familia suele ser importante. Por un lado, el shock ante el diagnóstico y la incertidumbre sobre el futuro, los cambios en las expectativas y los roles familiares, entre otros, pero también, como refiere esa madre, la falta de servicios y profesionales, los costos de las terapias y los retos para la inclusión educativa son situaciones que generan mucha impotencia y frustración.
“En nuestro país, en la última década se han dado algunos pasos importantes, y se ha observado una voluntad estatal por dar respuesta a esta población, sin embargo, queda mucho camino por recorrer. Se requiere de más servicios, más accesibles, más profesionales, más sensibilidad en la sociedad, preparación de los centros educativos y los docentes, pero sobre todo, de un cambio de cultura y actitud para una inclusión real de las personas con autismo y otras discapacidades”, dijo la especialista.
Pero igual, se pueden encontrar personas con un alto nivel de funcionamiento a nivel del lenguaje, incluso por encima del promedio y sólo con determinadas particularidades a nivel social y del comportamiento –agrega- la psicóloga Mendoza.
A Kevi le gusta pintar, leer e imitar la manera en como hablan en otros países. Ahora está obsesionado con la cultura europea, en especial la de Turquía, país ubicado entre Asia y Europa, del que pintó su bandera y que exhibe como su más preciado tesoro. El adolescente estudia pintura en la escuela para personas especiales de Bellas Artes.
Yanet Cabral es la madre de Kevi. En una conversación deja sentir que ella es culpable de que su hijo le naciera con esa condición, porque le pidió a Dios un niño sano, pero se le olvidó pedirle que fuera “normal”.
El diagnóstico de que su hijo es autista le fue dado, después que cumplió los tres años de haber nacido, cuando notó que ni hablaba ni caminaba y que era muy tranquilo. Desde ese entonces hizo una promesa de llevarlo todos los 21 de enero a Higüey, con la esperanza de que la Virgen de la Altagracia lo sanara.
En este caso, dijo la especialista de la conducta, se ve cómo influyen las creencias y experiencias de vida de las personas. Ante la dificultad de comprender cabalmente la etiología del autismo, o ante un proceso de duelo importante debido a la “pérdida” del niño “normal” con el que se sueña, se pueden generar estos pensamientos distorsionados.
Como profesional de la salud, aconseja psicoeducar a la familia para que vaya comprendiendo poco a poco lo que hasta ahora la ciencia les ha permitido conocer sobre el autismo y acompañar, a través de un proceso psicoterapéutico, para que se puedan generar maneras de afrontarlo sanas y apropiadas.
Su madre lo envió a una edad avanzada a la escuela, por temor a que le agrediera.
Dice Mendoza que es muy importante saber que, independientemente del nivel de los síntomas, todas las personas con autismo están en este mundo que sienten, al que desean pertenecer y ser parte.
“Debemos esforzarnos en entender su manera de comprender el mundo y qué nos quieren transmitir con su comportamiento, crear vínculos afectivos con ellos, darnos el tiempo para conocerlos, incluirlos, reconocer y promover sus derechos y su dignidad humana”, comenta la psicóloga.
El niño creció, ahora es un adolescente que ya no quiso seguir asistiendo a la escuela donde aprendió a leer y a escribir, porque allí solo hay niños y se siente fuera de lugar.
Su madre lo tuvo que llevar a un centro educativo nocturno, pero a veces, por razones económicas que le impiden costear el transporte, debe dejarlo en la casa.
Él se resiste a dejar de estudiar, porque en su mente tiene la fijación de crear un grupo universitario al que con siglas incluidas define como “Clase Especial Asociado” (CEA).
No le prometan lo que no pueden cumplir
Recuerda Yanet que su hijo, en una oportunidad que tuvo de estar cerca del presidente Danilo Medina, en la inauguración de una escuela, le pidió un techo propio, y eso es algo que repite cuando tiene la oportunidad.
Ellos viven alquilados, según su progenitora, en un apartamento en el sector Invivienda, tanto ella como su esposo son empleados públicos.
En la conversación con Kevi, contó que le interesaba también que se construyeran escuelas para niños especiales.
Lo primero que hay que entender es que esta persona se merece todo el respeto y que son ciudadanos con derechos, que merecen las oportunidades y los apoyos para participar en sociedad, desarrollarse, opinar sobre los aspectos importantes de su vida, tener un proyecto de vida y gozar de una vida de calidad en la que pueda poner de manifiesto sus habilidades y ser feliz.
Los adolescentes y adultos con autismo leve requieren por lo general, servicios que les ayuden a desarrollar su comprensión del contexto social, habilidades sociales y adaptativas funcionales que le permitan interactuar adecuadamente y entablar relaciones interpersonales satisfactorias.
Necesitan comprender su condición y sentirse aceptados por su entorno social, necesitan amigos, tener oportunidades para estudiar y trabajar, y desarrollar sus habilidades.
Asimismo, requieren acompañamiento para entender sus emociones y encontrar las alternativas para manejar la frustración, la ansiedad y otros sentimientos que suelen presentarse.
Las personas con autismo moderado y severo en la adolescencia y la adultez requerirán de diversos apoyos que fomenten el desarrollo de sus habilidades comunicativas, en muchos casos, requiriendo de sistemas alternativos de comunicación; intervenciones dirigidas a promover su aprendizaje en general; planes de apoyo conductual, que permitan ayudarlos a regular su conducta y cumplir con sus actividades diarias; oportunidades para ser incluidos en centro educativos y programas de inclusión laboral adaptados a sus habilidades. Además, participar en actividades en la comunidad que le permitan desarrollarse, a través de los deportes, las artes, entre otros.
Lisania Batista
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