Fibromialgia y fatiga crónica, con el cuerpo a cuestas

La fibromialgia se caracteriza por un dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo y agotamiento; la fatiga crónica, por falta de fuerzas o cansancio acentuado. Ambas dolencias, cuyo día mundial se conmemora cada 12 de mayo, deterioran seriamente la calidad de vida de los afectados.

“Yo era una persona sumamente activa, acostumbraba arreglármelas sola y siempre estaba de un lado para otro, haciendo todo tipo de cosas. Ahora, además de no poder desarrollar muchas de las actividades que antes hacia, tampoco tengo ganas ni energía para hacerlas. Además de afectarme física y psicológicamente, esta situación también le está pasando factura a mi familia inmediata”, señala José María.

“Algunas veces estoy sentado en el sofá con mis hijos mirando la televisión, y ellos me tienen que ayudar a levantarme porque no puedo hacerlo solo; si me agacho, me tienen que ayudar a incorporarme nuevamente. Quienes conviven conmigo y me rodean no tienen ni idea de lo que me ocurre o hasta donde puede afectarme mi enfermedad. Creen que exagero. Desde que me ocurre esto ya no soy una persona”, agrega este hombre de 47 años.

Por su parte, Mercedes, española de 29 años de edad, recuerda que “estaba preparando un máster, cuando comencé a sentir fiebre, cansancio y dolores que no cesaban un solo día, debido a una mononucleosis. Cinco meses después los síntomas se mantenían. Me efectuaron numerosas radiografías, analíticas de sangre y escáneres, pero éstas y otras pruebas médicas no dieron ningún resultado”.

“Apenas podía tenerme en pie y cada vez podía desarrollar menos actividades. Mi sueño no era reparador, me levantaba más cansada que al acostarme. Después de un paseo de diez minutos necesitaba dos días para reponerme. Fui de médico en médico. Unos me decían “algo tiene, pero no sabemos qué es”, otros señalaban que no tenía nada y algunos afirmaban que sólo “eran cosas producto del estrés o mi imaginación”, señala esta joven de 37 años.

El primer testimonio pertenece a un hombre que padece fibromialgia; el segundo, a una mujer afectada por el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFT). Ambos tiene que “llevar su cuerpo a rastras” cada día para ponerlo y mantenerlo en marcha y desarrollar arduamente actividades que otras personas desarrollan sin apenas esfuerzo.

En muchas personas, como han comprobado José María y Mercedes “en carme propia”, los síntomas de sus dolencias suelen ir a menudo acompañados de cuadros depresivos, debido a la ansiedad y frustración que les produce no poder llevar una vida diaria normal.

Para ambos pacientes, José María y Mercedes, el 12 de mayo es una fecha de especial significado porque se conmemora del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica.

Se trata de un día que invita tomar consciencia en todo el mundo sobre esta dos trastornos crónicos que afectan a alrededor del tres por ciento de la gente, en su gran mayoría a mujeres.

Aunque, obviamente, José María y Mercedes tienen presentes sus dolencias todos y cada uno de los día del año, no tienen ocasión de olvidarlas, porque conviven con ellas forzosamente y altera su vida de mil maneras.

Khalo: La genial pintora dolorida

Una de los primeros personajes famosos a quienes se atribuye haber padecido fibromialgia es la artista Frida Khalo (1907-1954).

Según el médico y reumátologo mexicano Manuel Martínez-Lavín, autor del libro ‘Fibromialgia, el dolor incomprendido’, la gran pintora mexicana que sufría dolores crónicos en todo su cuerpo describía sus tortuosas pinturas como “la más franca expresión de mi misma”, podría haber sido diagnosticada de fibromialgia, porque reunía la mayoría de los síntomas de dicha dolencia, entonces desconocida.

Muchos pacientes, como José María, creen que desde que la padeció Frida Khalo es muy poco lo que se ha avanzado en el reconocimiento de la fibromialgia como una verdadera enfermedad, al igual que sucede con el Síndrome de la Fatiga Crónica. Señalan que muchas veces los médicos no saben que recomendar ni recetar a un posible paciente fibromiálgico.

Ello se debe en buena parte a que -como reconoce Martínez- Lavín (www.martinez-lavin.com) la fibromialgia “definitivamente no es fácil reconocer por varias razones, como que “las molestias, que pueden llegar a ser dramáticas, contrastan con la normalidad de los diversos análisis de laboratorio dando lugar a que estos pacientes sean tildados de hipocondríacos o histéricos”

Además, según el reumatólogo mexicano “el dolor generalizado en músculos y articulaciones se puede confundir con otros padecimientos reumáticos como la artritis reumatoidea, la espondilitis anquilosante, o la polimialgia reumática, y los síntomas de la fibromialgia en ocasiones pueden sugerir la posibilidad de lupus o síndrome de Sjögren, aunque a diferencia de las otras entidades reumáticas, la fibromialgia no daña ningún órgano“.

Para Antonio Luna, presidente de la española Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfuncion Inmune AMEM/SFCDI (http://amem-sfcdi.portalsolidario.net/), “si bien en algunos casos severos la enfermedad puede acompañarse de un cierto deterioro cognitivo, la persona con la fatiga crónica no sufre un problema psicológico, sino un trastorno físico con repercusiones psicológicas”.

“El afectado quiere hacer algo pero no puede y se frustra, e incluso debe aprender a moderar su entusiasmo, porque si un día está mejor y hace más de lo que debe, corre el riesgo de sufrir una recaída”, explica el presidente de AMEM/SFCDI.

Dolencias diferentes pero convergentes

“Pese a que hay muchas líneas de investigación aún no se ha hallado el marcador de la enfermedad, es decir la anomalía biológica que la origina, lo cual permitiría diagnosticar el SFC de forma definitiva, en vez de hacerlo con criterios clínicos, en base a sus síntomas o al descarte de otras dolencias”, dice Luna.

Según el doctor Joaquim Fernàndez Solà, medico internista del Hospital Clínico de Barcelona y uno de los profesionales que más conoce la fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica, “son dos enfermedades que tienen criterios de definición médica diferentes”.

“La fibromialgia es un trastorno neurológico, en el que el cerebro percibe mal el dolor. Es excesivo y no te deja hacer cosas. Cuanta más actividad haces, aparece más dolor, en todo el organismo. Es un dolor generalizado, diferente de cualquier otro tipo de dolor”, explica Fernàndez Solà.

Por su parte, “la fatiga crónica consiste es la misma alteración cerebral de percepción, pero en este caso del cansancio, de fatigabilidad, de no poder mantener una actividad, psiquica, física o intelectual, que también se percibe excesivamente. Estos enfermos perciben mucho más el cansancio, más pronto y les impide mantener su actividad y , por ello, dejan de hacer cosas”, agrega el médico.

Según Fernàndez Solà “fatiga y dolor, por desgracia van juntos. Comienzas con una, aparece la otra, y por eso decimos que convergen. Son dos enfermedades que comenzaron con criterios diferentes, pero lo que estamos viendo evolutivamente es que al cabo de poco tiempo el que comienza con una añade con la otra, y se convierte en un hermanamiento de síntomas”.

Según este experto, “el diagnóstico es clínico, es decir se basa en los síntomas. No hemos detectado hasta el momento ningún marcador -como es habitual en otras enfermedades- que permitan ser absolutamente fiable para un diagnóstico”.

En lo que respecta al tratamiento, actualmente es sintomático, aunque no curativo. Por medio de analgésicos, y de diversas técnicas que incluyen la actividad física, la adaptación, el autocontrol o el biofeedback, se consigue reducir las molestias y que a la persona no le repercutan tanto, para que pueda realizar actividades a pesar de el dolor y el cansancio.

Efe Reportajes