Lupus, el lobo es menos feroz
Efe Reportajes
Hoy es Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune cuyo nombre, “lobo”, responde a una erupción en la cara que se asemeja a las marcas de estos animales. Es mucho más frecuente en las mujeres, nueve de cada diez casos. La edad media del diagnóstico se sitúa en 33 años. Una reumatóloga y una paciente lanzan mensajes para dar visibilidad a esta patología y explican en qué consiste.
El lupus se encuadra dentro de las enfermedades autoinmunes. El sistema inmunológico o de defensa de nuestro cuerpo normalmente produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger el organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas denominadas antígenos.
En una enfermedad autoinmune como el lupus, informa en su web la Sociedad Española de Reumatología (SER), el sistema inmunológico se “confunde” y no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos, y produce anticuerpos en contra de “sí mismo”.
Esta enfermedad inflamatoria crónica puede afectar a muchos órganos, como la piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, aunque la mitad de los pacientes tiene afectación casi exclusiva de piel y articulaciones; esta patología se manifiesta alternando periodos de mayor actividad o más síntomas (exacerbación o brotes) con otros de inactividad (remisión).
El lupus es más frecuente en la raza negra y en los asiáticos. Aproximadamente, una ciudad que tenga 100,000 habitantes, cada año tendrá siete casos nuevos de lupus, pudiendo aparecer a cualquier edad (infancia, adultos, ancianos), aunque en la mayoría de los casos llegue entre los 17 y 35 años.
Diagnóstico y mensajes
“La dificultad del diagnóstico va a estar condicionada por cómo se manifieste la enfermedad. En el caso de pacientes con un debut muy florido de la enfermedad con manifestaciones clínicas muy típicas y alteraciones analíticas, el diagnóstico se puede realizar de forma inmediata o en pocos días. En el otro extremo están los pacientes con poca sintomatología, quizá sin alteraciones analíticas y en los que es necesario más tiempo hasta que van sumando otras manifestaciones que permiten hacer el diagnóstico, o bien pacientes que debutan con manifestaciones atípicas de la enfermedad”, resalta la doctora María Galindo Izquierdo, reumatóloga especialista en lupus en el Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).
Esta especialista sitúa como complicaciones de riesgo del lupus la nefritis lúpica, las manifestaciones hematológicas graves como anemia hemolítica, trombopenia o neutropenia, y la afectación del sistema nervioso central. En cuanto a las comorbilidades, podrán ser consecuencia de la propia enfermedad, como por ejemplo la insuficiencia renal crónica o la hipertensión arterial; de los tratamientos recibidos como la diabetes secundaria a los esteroides; o de ambos a la vez como la osteoporosis, el incremento del riesgo cardiovascular o de las infecciones.
El lupus no tiene cura en la actualidad. “Es una enfermedad cuyo desarrollo depende de muchos aspectos genéticos, ambientales y los propios del sistema inmune. No conocemos la causa última y, por tanto, no tenemos herramientas para su erradicación definitiva. Pero, afortunadamente, el avance terapeútico y la descripción de nuevas dianas terapéuticas hace que hayamos mejorado el control de la enfermedad y sus complicaciones”, resalta la especialista.
Ante el Día Mundial de esta patología, el 10 de mayo, la reumatóloga pone el acento en el diagnóstico precoz y en la colaboración multidisciplinar, desde las áreas de Nefrología, Hematología y Cardiología, entre otras. Su mensaje es de optimismo por la investigación en los tratamientos patogénicos de la enfermedad. El nombre de “lobo” no se debe a su ferocidad sino al aspecto que pueden tener los pacientes por la afectación cutánea de la enfermedad; pero para disminuir la “ferocidad” o la agresividad de la enfermedad, el reto es su detección y manejo precoz por parte de especialistas en enfermedades autoinmunes sistémicas, en colaboración directa y coordinación con Atención Primaria y el resto de especialistas necesarios, remarca.
La visión de los pacientes
Del lupus también nos habla la presidenta de la Federación Española de Lupus, María José Lebrero, quien asegura que la primera reacción del paciente es aceptar el diagnóstico y su impacto, ya que suele estar ante una enfermedad que desconoce por completo.
El día a día del paciente depende de cada caso: “Cada lupus es diferente, no hay dos lupus iguales, y no tiene cura. Hay que cuidar las horas de descanso, la alimentación... tenemos menos batería que el resto de la gente y hay que gestionar mucho el reposo y la actividad diaria”, explica.
Los síntomas del lupus son muy variados, recoge la web de la Federación Española de Lupus: dolor en músculos y articulaciones, problemas de riñón, úlceras bucales o nasales, pérdida de pelo, depresión, inflamación de tejidos, dolor de cabeza, migrañas, eritemas en mejillas, fatiga extrema y debilidad, riesgo de abortos espontáneos, eritemas solares, síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas, mala circulación sanguínea y problemas cerebrales.
María José Lebrero admite que la palabra de la enfermedad, lupus (lobo), no es agradable, pero es un poco así: “como vivir con un lobo dentro de ti, al acecho, no sabes cómo va a actuar o te va a atacar, pero ataca a los órganos, a los tejidos, a las articulaciones. Es una enfermedad desconocida, invisible, con un nombre raro. La mayoría de la gente no sabe qué es”.
“El error es el silencio por parte de los pacientes, que temen perder el trabajo. Cuesta además mucho que se reconozca la discapacidad de los afectados por lupus. Esta es nuestra reivindicación y petición central”, dice la presidenta de esta Federación, quien insiste y subraya en la ayuda que prestan las asociaciones a los afectados. También pone énfasis en la necesidad de apoyo psicológico para gestionar mejor las consecuencias del lupus.
Cómo mejorar el estilo de vida
La Federación Española de Lupus ofrece a los pacientes una serie de consejos para llevar un mejor estilo de vida:
-Disminuir la fatiga a través del descanso y reducir el nivel de actividad diaria.
-Reducir el estrés y afrontar la depresión, el dolor o la ira.
-Evitar la exposición solar directa y las luces fluorescentes.
-Ser franco con la familia y amigos, comunicarles lo impredecible que es el lupus.
-Desarrollar nuevos hobbies y habilidades.
-Informarse bien de la enfermedad.
-No dudar en pedir ayuda a familiares, amigos y profesionales de la salud.
Cinco preguntas sobre el lupus
1. ¿Quién tiene lupus?
El lupus puede aparecer a cualquier edad y en cualquier sexo, aunque nueve de cada 10 afectados son mujeres, a quienes golpea durante su edad fértil (15 a 44 años).
2. ¿Cuánto dura un brote? ¿Y la remisión?
No hay una manera de predecir cuánto durará un brote o un periodo de remisión. Se suele decir que la única certeza acerca del lupus es su imprevisibilidad.
3. ¿Cuándo debería llamar al doctor?
Con un cambio o empeoramiento de los síntomas: sangre al vomitar o en las heces; dolor abdominal severo; dolor en el pecho; ataques; fiebre inusual; exceso de hematomas o sangrado en cualquier parte del cuerpo; confusión o cambios de humor; combinación del dolor de cabeza severo con rigidez en el cuello y fiebre.
4. ¿Viviré lo suficiente para ver crecer a mis hijos?
El 80 o 90% de los enfermos del lupus hoy en día tienen una expectativa de vida equiparable a la del resto de la población.
5. ¿Estamos cerca de encontrar una cura?
Es difícil de saber. Debemos profundizar en el conocimiento del sistema inmunitario, en su funcionamiento, para poder acercarnos a la cura definitiva. Nuestros conocimientos son incompletos, y no sabemos cuánto nos queda por aprender para llegar a saber el cómo y el por qué del lupus.
Fuente: Federación Española de Lupus
Efe Reportajes
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