Sin licencia para enfermar

Se calcula que entre 130 y 170 nuevos casos de cáncer infantil se registran anualmente en República Dominicana. A pesar de que la ley garantiza el derecho a la salud para todos los niños, el Estado no da abasto. El costo del tratamiento –en ocasiones, millonario- recae sobre los padres, que se ven enfrentados a descuidar trabajos y otros hijos con tal de atender al enfermo. 

Gabriela (14 años), Rafael (24 años) y David (14 años) son sobrevivientes de una larga guerra. Enfermaron de cáncer cuando las posibilidades de sobrevivir en el país no eran altas, y salieron adelante en medio de pronósticos desalentadores, tratamientos duros y costos exorbitantes. 

Gabriela, Rafael y David son los tres rostros que hemos utilizado en este reportaje, porque son de los rostros afortunados que pueden contar su historia. Y pueden hacerlo gracias a que sus padres les consiguieron –contra viento y marea- el tratamiento adecuado al que tantos otros, por un tema económico, no pueden acceder. 

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—Me duele la cabeza. 

Gabriela estaba a pocos días de entrar a clases. Había pasado las vacaciones de agosto en la playa junto a su familia y, salvo esas molestias esporádicas, todo había andado bien. Su madre, María Denisse Mejía (42 años), decidió llevarla al oculista para descartar problemas a la vista. 

El resultado no fue lo que esperaban: la refirieron a neurología, y se le diagnosticó hidrocefalia. A la niña, de entonces apenas 6 años, había que operarla de urgencia para removerle el quiste que suponían causaba el problema. El médico le recomendó llevarla fuera del país. El domingo de esa misma semana María viajó con la niña y su marido, Edmundo García (56 años), a Miami. A Amalia, la menor de 2 años, la dejaron en casa de una tía.

El resultado, nuevamente, no fue lo que esperaban: el quiste resultó ser un tumor. Uno grande: “El neurocirujano no pudo sacarlo todo. Estaba muy vascularizado y sangraba mucho, entonces tomó  muestras para una biopsia”, explica María. 

En esa operación, la familia García Mejía se gastó todos sus ahorros: 50 mil dólares. Tres meses más tarde, supieron que el martirio recién comenzaba. Gabriela tenía un astrocitoma (tumor) de grado III a IV. 

Solo existen cuatro grados para indicar la gravedad. 

 

 

 

Hace una década y algo más, la sobrevida al cáncer infantil en República Dominicana era de menos del 20%. Hoy, esa tasa asciende a un 60%, todavía lejos del más de 80% que exhiben los países desarrollados. 

La notable mejoría en las cifras nacionales obedece en gran parte al mayor conocimiento de la enfermedad que tienen las familias, dice la sub directora del hospital infantil Robert Reid Cabral y jefa de departamento de Hematología y Oncología, la doctora Rosa María Nieves Paulino. 

“Es clave que la familia detecte temprano si el niño puede tener cáncer. En ese aspecto, significa que lo lleven al médico. Muchas veces, como los signos y síntomas del cáncer pueden ser signos y síntomas de otras condiciones, como gripe, dengue u otros, se confunden y no se hace el diagnóstico temprano, sobre todo en tumores que crecen en cavidades como el abdomen, que no es fácil de palpar”. 

Rafael tuvo suerte. Su madre, Dionisia Rosario (54 años), lo llevó al hospital cuando al niño, de entonces 12 años, le empezaron a doler las glándulas del cuello que se le habían inflamado días antes. Lo internaron inmediatamente, y el diagnóstico no dejó espacio a dudas: leucemia linfoblástica aguda (LLA).

Le decretaron 5 años de tratamiento, para un total de 158 sesiones de quimioterapia. Corría el año 2000. En ese entonces, cada ciclo (conjunto de sesiones) tenía un costo de entre 10 y 18 mil pesos, una cifra que Dionisia –madre soltera, tres hijos, vendedora informal de yaniqueques- no tenía cómo reunir. 

“Lo vendí todo”, cuenta entre risas de alivio. “Fui a una casa de empeño, y vendí mis brazaletes, unos aretes y una cadena. Nos mudamos para otra casa más económica, y dejé a mi hija menor con mi mamá”. El resto del financiamiento empezó a llegar bajo la forma de una mano amiga y almas de buena voluntad. A mitad de camino, conocieron a la recién creada Fundación Amigos Contra el Cáncer Infantil, que los ayudó con el costo de las sesiones y los medicamentos.

En el hospital la ayudaban a veces con los fármacos, pero sería todo. 

 

 

El Ministerio de Salud, aunque sea difícil de creer, no cuenta con registros nacionales de cáncer infantil, solo de mama y de cérvico-uterino. Para saber cuántos nuevos casos de esta enfermedad surgen al año se trabaja con un aproximado en función a la población del país. Así, se calcula que entre 130 y 170 niños y adolescentes enferman anualmente, de los cuales unos 90 son atendidos en el hospital infantil Robert Reid de la capital. 

De los casos que recibe esta institución, casi la mitad de ellos son leucemias. La leucemia linfoblástica aguda (LLA), específicamente, es el diagnóstico más habitual. Entre 32 y 35 de los recién llegados tienen esta enfermedad. Le siguen la leucemia aguda no linfoblástica (LANL), los linfomas y el tumor de Wilms, con unos siete casos al año cada uno. El resto de los diagnósticos se distribuye en su mayoría entre otros tumores y neuroblastomas. 

En República Dominicana, la Ley 136-03 -conocida como Código de Menores- dispone el derecho a los servicios de salud para todos los menores de edad. En su artículo 18 establece que el Estado les garantizará el acceso “universal e igualitario a planes, programas y servicios de prevención, promoción, protección, tratamiento y rehabilitación de la salud”. 

El mismo artículo señala más adelante que el dinero no deberá suponer un obstáculo para vivir: “En ningún caso podrá negarse la atención de la salud a los niños, niñas y  adolescentes, alegando  razones como  la ausencia de los padres, representantes o responsables, la carencia de documentos de identidad  o recursos económicos y  cualquier otra causa que vulnere sus derechos”. La práctica indica otra cosa.

Un ciclo de quimioterapia puede costar hoy 50 mil pesos. El tratamiento será distinto para cada caso, con distintas frecuencias y cantidad de sesiones. Para tener una idea, una leucemia puede significar un valor de 600 mil pesos, y un tumor, un millón de pesos. 

El tratamiento de Gabriela, que se atendió fuera del país, alcanzó un costo de 250 mil dólares. A la operación inicial se sumó otra más, y 37 jornadas de radiación combinadas con quimioterapia. Sus padres alcanzaron a vender un carro y poner la casa a la venta, cuando recibieron la ayuda de sus vecinos y amigos: entre todos, rifas mediante, reunieron el monto requerido. 

Edmundo, el padre de Gabriela, es la fuente de ingresos de la familia. Trabaja independiente en su firma de arquitecto, lo que en su momento le permitió delegar sus compromisos en un colega y acompañar a su esposa e hija en los minutos más cruciales. 

Está consciente de que la mayoría de las familias no cuenta con esa facilidad: “El Estado tiene que reforzar las ayudas, sobretodo a personas de escasos ingresos, asalariados”, dice. Y va más allá: “Debería haber un departamento de atención familiar, a nivel emocional terapéutico, para aquellas personas que no pueden pagar”. 

Mercedes Domínguez (50 años), madre de David, estuvo a punto de abandonar el tratamiento cuando se dio cuenta de que no tenía cómo pagar la segunda quimioterapia para combatir el linfoma no Hodgkin tipo Burkitt de su hijo de tres años: “Le dije a la doctora: ‘Me voy a llevar a mi niño porque no encuentro dónde más buscar”. Había vendido todo para financiar el inicio del trayecto; desde la lavadora, hasta su cama. 

La Fundación Amigos contra el Cáncer Infantil vino a su rescate, a suplir lo que el Estado no le daba. Del padre de David, ni hablar. Se había desaparecido del mapa en tiempos de la enfermedad. Alexandra Matos, presidenta de la fundación, reconoce: “Hemos tenido casos en que los papás se van por el problema del niño”. La carga recae generalmente sobre la madre que, como promedio en el país, suele ser pobre y no contar con un ingreso mensual fijo. 

Para aquellas que sí son asalariadas, la enfermedad no es más fácil. Cualquier padre que quiera tomar tiempo de su trabajo para cuidar a su hijo enfermo queda a merced de la buena voluntad de su empleador: “La práctica laboral es que los padres faltan al trabajo. Las empresas han aceptado el certificado del niño, dentro de lo razonable, pero no hay licencias específicas para cuidar”, explica Miguelina Veras, presidenta de Macros Consulting, firma consultora en Gestión Humana. 

Mercedes no tenía trabajo fijo. Cuando se instaló en el hospital para acompañar a David, dejó de percibir los pocos pesos que ganaba vendiendo comida. A sus otros cuatro hijos los repartió entre familiares, y en el transcurso de los dos años que duró el tratamiento de David, los que iban a la escuela dejaron de asistir. “Después retomaron, aunque están un poco atrasados”. 

 

Mercedes y David 

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Gabriela, Rafael y David son sobrevivientes, y sobrevivientes con una sonrisa. Gabriela, de pronóstico “incurable”, atribuye su mejoría a la Virgen. Rafael muestra, espontáneo, las cicatrices oscuras que le dejó la quimioterapia en sus brazos, y cuenta sin problemas los momentos más dramáticos de su enfermedad. David llega a la cita molesto: se ha caído jugando y tiene el pie izquierdo inflamado. En el momento en que debe posar para la foto junto a su mamá, sin embargo, su rostro muta a una sonrisa honesta. 

Los tres han sobrevivido y lo están contando, por todos los niños que no pueden hacerlo. 

 

 

 

Fuente: Fundación Amigos Contra el Cáncer Infantil