VIDEO | Una dolencia que ataca los nervios y la respiración

Con 20 años de edad, Leonely Villanueva volvió a depender de sus padres y otros parientes para ir a la universidad o salir a la calle.

A simple vista se ve normal y, como todo joven de su edad, luce fuerte, con corte de pelo y vestimenta a la moda y con las ganas de vivir y disfrutar la vida.

Hace tres años su vida cambió de un momento a otro. Una mañana amaneció bien, pero a medida que aumentaban las horas su cuerpo se debilitaba hasta quedar casi sin aliento.

El padece de “Miastenia aguda”, una enfermedad autoinmune que ataca músculos y nervios, provoca dificultad para respirar, mareos, visión doble e insomnio.

Si lo ves de cerca, notarás que el párpado de uno de sus ojos está caído, y con el pasar de los años puede llegar a taparlo casi por completo.

La doctora Yaneris Polanco, neuróloga, explica que el paciente puede llevar una vida normal si está controlado, porque eso le evita tener crisis y llevarlo a depender de ventilación mecánica.

Recomienda tomar las medicinas, que es de lo más importante; mantenerse en reposo, y si siente fatiga o debilidad, permanecer en lugares fríos y controlar las alteraciones tiroidea.

Leonely no puede montar bicicleta porque la enfermedad se lo impide. “Debo comer por hora, si no lo hago enfrento problemas”, dice Leonely, quien estudia ingeniería en la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), donde asiste con un pariente.

Le afecta órganos

Sonia Montes de Oca Pérez es la madre de Leonely y se ha vuelto casi una experta en el tema desde que a su hijo le diagnosticaron la dolencia, pues ha tenido que ayudarlo a vivir con la enfermedad. Recuerda las deudas que mantiene, y asegura que ha sido muy difícil, porque antes del diagnóstico su hijo tuvo que ser sometido a estudios clínicos muy costosos.

“Hay personas a las que la Miastenia le da por parte, la de mi hijo es grave y le ha ocasionado problemas en diferentes órganos”, cuenta la madre.

Polanco dice que el país tiene buenas herramientas para hacer el diagnóstico, y que el Hospital Infantil Robert Reid Cabral dispone de una prueba de estimulación repetitiva que le ayuda a confirmar si el paciente es miasténico o no.

La parte emocional también se ve afectada, porque a veces se ven impedidos de salir de sus casas, por la fatiga.

Un deterioro de la enfermedad puede dejar al paciente con dificultad de movilidad de sus extremidades superiores e inferiores.

Lisania Batista