Hay que estar en alerta cuando los glóbulos se convierten en “media luna”

SD. Tenía 11 años de edad, siempre se quejó de dolor en las piernas, sus ojos estaban amarillentos, y el vientre no se le bajaba, y hubo que transfundirla en más de una ocasión. Una noche María (nombre ficticio) no soportaba el dolor, sus padres la llevaron de emergencia al hospital y horas más tarde murió.

La autopsia arrojó muerte por falcemia, una enfermedad hereditaria, que la provoca un trastorno de la cadena de hemoglobina, en la cual la sustitución de un aminoácido crea un trastorno funcional que baja tensión de oxígeno en los glóbulos rojos, y los convierte en especie de luna nueva.

La niña residía en La Ciénaga, donde según la investigadora Aracelis Hernández Francisco uno de cada 400 estudiantes que asisten a la escuela pública Virgen del Carmen es falcémico y 8.7 % es portador de la enfermedad, de acuerdo con los resultados de un estudio hecho por el Patronato de Enfermedades Congénitas y Hereditarias para cumplir con objetivos del Programa Nacional De Detección Educación y Prevención de La Falcemia.

La muestra de 1,720 estudiantes de 10 a 19 años de edad de los centros educativos Virgen del Carmen, San Martín de Porres y Domingo Savio, de los barrios La Ciénaga, Guachupita y Los Guandules, 162 resultaron positivos a la hemoglobina falcémica. En esos lugares abunda la pobreza, a sus habitantes les falta empleos, espacios físicos para la recreación, servicios básicos, la delincuencia se apodera de ellos, y son presa fácil de diversos tipos de enfermedades.

De acuerdo con los resultados, el mayor porcentaje lo obtuvo el sector La Ciénaga, con 57 casos, y de esta cantidad el 8.9 % correspondió a la condición de portador de falcemia (AS), y el 0.2 % a estado de falcemia (SS) o pacientes que les da crisis.

En el caso de Los Guandules, se practicaron 361 pruebas en dos etapas, y el resultado que arrojaron fue que 12 de 100 estudiantes son positivos.

Entre los estudiantes de la escuela Domingo Savio de Los Guandules, a los que se les realizaron pruebas similaresm el resultado fue de portadores de falcemia, 11% y falcémicos, 0.2%.

Los análisis para determinar falcemia y rasgo falciforme fueron realizados en el Laboratorio de Hemoglobinopatias y Talasemias del Hospital Infantil Robert Reid Cabral .

El patronato escogió esos barrios, porque hace más de 15 años iniciaron un programa de tamizaje de recién nacidos en el hospital Luis Eduardo Aybar, donde daban a luz la mayoría de las mujeres de esos sectores, y una buena parte de las pruebas daban positivo a la dolencia.

Una vez el personal obtiene los resultados, al ser la falcemia una enfermedad hereditaria y la más frecuente entre esos tipos de males, se trabaja con las familias para detectar otros casos, pues por lo regular es que haya, dos o tres personas que tengan los rasgos de la enfermedad.

Cuando ambos padres son portadores de los genes de hemoglobina falcémica, sus hijos pueden heredar la dolencia. La falcemia o anemia falciforme es una anemia hereditaria causada por un defecto en la hemoglobina localizada en los glóbulos rojos o eritrocitos.

Si un solo progenitor tiene el gen de la falcemia y el otro no, sólo tendrán hijos portadores y sanos, nunca falcémicos. Se puede vivir con la enfermedad, pero es necesario que se controlen los factores de riesgos, que el paciente reciba el seguimiento clínico y una educación apropiada sobre su condición de salud, lo que reduce la morbimortalidad.

Tal vez a los padres de la niña que murió por esa causa, y a otros muchos les falta esa educación y el seguimiento profesional.

De ahí que el personal del patronato visita los hogares donde encuentran casos positivos, para motivarlos a que se hagan la prueba gratis que ellos les facilitan.

Van más lejos, pues cuando finalizan las jornadas en los barrios de turno, les ofrecen hasta los pasajes para que asistan al Laboratorio de Hemoglobinopatias y Talasemias, que funciona en el Robert Reid Cabral, a practicarse los análisis clínicos, pero la respuesta es casi nula.

Los miembros del patronato ofrecen charlas sobre la falcemia, y les enseñan que la posibilidad de morir es baja, pero advirtiéndoles que deben seguir los consejos médicos.

Sólo en el hospital Robert Reid Cabral se ofrecen alrededor de 350,000 consultas ambulatorias cada año. El rango de portadores es de 85.7% y de falcémicos de crisis es de 19.3%. De unos 12,000 ingresos hospitalarios por año, 41% son pacientes con esa enfermedad, y la mayoría son niñas.

Hernández Francisco sostiene que “si investigamos la frecuencia de la falcemia en un centro de salud, obtendríamos una mayor incidencia de portadores y enfermos”.

Lisania Batista