Las marcas que sobreviven en su piel y le recuerdan su fe
Mabel López
Su pelo no cubre por completo varios de los rolos que lleva puestos en la cabeza sostenidos por pinchos y una redecilla. Trabaja como estilista en un pequeño local por la “gracias de Dios”. Un abanico blanco de pedestal que gira lentamente mueve su cabello cuando está a su favor al ventilar el angosto lugar, mientras ella respira hondo y disfruta de los no más de dos segundos de frescura.
Seca un mechón de cabello de una cliente, el sudor corre de nuevo por su frente hasta llegar a la punta de la nariz. Rápidamente, Rosa Digna se seca, al momento que estiliza el pelo de la clienta, quien a través del espejo ve con disimulo las cicatrices y manchas que cubren casi por completo sus brazos. Son las secuelas de una crisis que tuvo hace varios años de una enfermedad que nunca había escuchado mencionar; lupus.
Esta condición es definida por el reumatólogo Edral Rodríguez como una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica, que se caracteriza básicamente porque va a producir una serie de anticuerpos y estos atacarán todos los órganos del paciente. Tiene la capacidad de afectar la piel, pero puede afectar cualquier órgano interno.
En el país, hace 15 años no era muy conocida esta enfermedad, al punto de que muchos médicos ignoraban por completo el nombre y los síntomas, según explica Rosa Digna, mientras recoge su pelo visiblemente mojado por el sudor.
Para ella, fue un milagro de Dios haber llegado al diagnóstico. Recuerda que con 18 años, fue llevada por sus hermanos al médico porque no podía levantarse de su cama. Los medicamentos que había estado tomando ya no surtían efecto.
“Imposible”, fue la respuesta del médico al escuchar las palabras de su hermana que afirmaba que sufría de reumatismo y añadió: “Te puedo asegurar que lo que tiene esa niña es lupus”, mientras sostenía un libro en las manos en el que leía la literatura de esta condición de salud que amenaza con arruinar los órganos de esta estilista.
El diagnóstico fue certero. A la semana siguiente, Rosa Digna estaba en la sala de espera de una reumatóloga para comenzar su tratamiento, pero no esperaba encontrarse a personas en condiciones deplorables debido al avanzado estado de la misma enfermedad que ella padece.
“Al inicio te da mucha depresión, se te cae el pelo, no quieres salir ni hablar con nadie. Lo peor es lidiar con la personas que te rechazan por el estado de la piel que se te llena de salpullidos”, se lamenta Rosa Digna, y añade que uno de los episodios más lamentables es ir en el transporte público y que no quieran montarse o pegarse porque creen que es contagioso. Algo similar sucede en los consultorios y plazas públicas, donde dejan sillas de por medio para evitar el contacto.
Han pasado 16 años y durante ocho años ella trabajó en su salón con serias dificultades en las piernas, lo que la hizo acudir a un bastón y luego muletas, para sostenerse hasta terminar en un quirófano donde le colocaron una prótesis en la cadera. La operación ascendió a casi RD$1,000,000.
“Yo ponía una de mis muletas cerca, y me apoyaba en una de mis piernas con ayuda de la otra muleta para trabajar. Al sostener todo el peso de mi cuerpo en un solo lado, terminé afectándome ambas piernas; el dolor era insoportable, pero yo tenía que seguir trabajando” explica Rosa Digna.
Hasta ahora, no existe una cura definitiva para esta condición de salud, pero sí existen muchas opciones de tratamientos que les permiten al paciente vivir sin muchas complicaciones.
Y si de complicaciones se trata, la económica es, junto al dolor, una de las quejas constantes en el consultorio del doctor Rodríguez, quien afirma que el costo del tratamiento oscila entre los RD$8,000 a RD$10,000 mensuales a paciente de seguimiento sin ninguna complicación. En caso de agregar otro inmunosupresor, por poner un ejemplo de uno de los tantos medicamentos que podrían agregarse, serían RD$4,000 más, sin el costo del transporte, cita médica y de la dieta especial que deben seguir las personas con esta dolencia.
La Seguridad Social tiene una cobertura limitada en los medicamentos. Cuando se trata de una enfermedad crónica, el paciente termina sin la cobertura y eso se hace hasta cierto punto insostenible y quedan desprotegidos.
Varios son los casos donde el paciente depende completamente de otras personas para costear el tratamiento y ese costo se suma a la familia, que muchas veces no disponen de dinero para asumirlo.
Algo con lo que Rosa Digna ha logrado batallar tras 16 años de ser diagnosticada es convertirse en una paciente en mantenimiento sin recaídas constantes.
Sonríe mientras asevera que se levanta cada día con Dios a luchar junto a su esposo por sus dos hijos, trabajando en el oficio que lleva más de 15 años ejerciendo, el mismo que muchas veces ocasiona que su piel se irrite por las altas temperaturas que conlleva el estilizar el pelo.
Mabel López
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