Aumenta hasta los 70 años la esperanza de vida en pacientes con fibrosis quística

Por cada siete mil bebés que nacen en República Dominicana, uno padece de fibrosis quística, una condición que sigue avanzando, pero presenta desafíos en la prevención y detección temprana, destacó la presidenta de la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq), Alexandra Tabar.

De acuerdo con Tabar, en la actualidad, la fundación cuenta con más de 160 pacientes, los cuales gozan de una esperanza de vida aumentada hasta aproximadamente 70 años, si se mantiene un tratamiento continuo.

Leandra Cordero, directora médica de la fundación, destacó que el 95 % de los medicamentos para la fibrosis quística son importados, y que el costo mensual de algunos tratamientos, como los moduladores, supera aproximadamente el millón de pesos por niño.

Cordero también informó que uno de los medicamentos más importantes, la dornasa, tiene un costo mensual aproximado de 100 mil pesos.

Donaciones

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la fundación sin fines de lucro llevó a cabo su tradicional entrega de donaciones a padres y cuidadores de pacientes que padecen esta enfermedad. 

En esta ocasión, se entregaron nebulizadores, compresores, mascarillas, solución salina hipertónica al 7 %, creón y otros insumos por un valor de dos millones y medio de pesos.

Al entregar las donaciones, la fundación resaltó que, de enero hasta esta primera semana de septiembre, ha donado más de seis millones de pesos a estos pacientes, lo que demuestra el compromiso y la adherencia a los tratamientos de por vida, que incluyen más de nueve pastillas diarias.

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La actividad se realizó en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde Tabar mencionó los esfuerzos de la fundación para incrementar los donativos. 

"El año pasado se destinó un total de cuatro millones de pesos en donaciones; este año ya hemos superado esa cifra. Este aumento refleja un esfuerzo continuo por mejorar el acceso a medicamentos y equipos esenciales para los pacientes", agregó en una nota de prensa.

Desafíos

Alexandra Tabar expresó su satisfacción por los avances logrados, pero también subrayó los desafíos persistentes, como el reto de aumentar la disponibilidad de medicamentos de alto costo y promover la inclusión de tratamientos innovadores en el catálogo de asistencia sanitaria. 

"Este año, la fundación ha intensificado sus esfuerzos a través del ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, con el objetivo de incorporar nuevos fármacos y tratamientos de última generación", dijo.

Durante el evento, Tabar también abordó la preocupación por los virus respiratorios que afectan a los pacientes con fibrosis quística. Hizo un llamado a padres y cuidadores para reforzar los cuidados y mantener una vigilancia especial sobre el sistema respiratorio de los pacientes para prevenir posibles crisis.

La presidenta de Fundofq instó al sector educativo a formar a los maestros sobre la enfermedad y los cuidados necesarios para asegurar la integración adecuada de los pacientes en el entorno escolar.

"Es crucial que los docentes comprendan la enfermedad y las necesidades especiales de los estudiantes con fibrosis quística para garantizar su bienestar y aceptación en el ámbito escolar", afirmó.

En el ámbito médico, los pacientes reciben atención continua por un equipo especializado que evaluará sus necesidades y evolución. En octubre, este equipo se trasladará a Chile para recibir formación adicional, consolidándose como el único grupo en el país con conocimientos internacionales en el tratamiento de la fibrosis quística.

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