Más de un año esperando un medicamento: el drama de los pacientes de alto costo

El Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública falla en dar respuesta a los pacientes que solicitan su ingreso, dejando a algunos en una suerte de limbo mientras enfrentan enfermedades que pueden comprometer seriamente su vida y cuya única esperanza de tratamiento está en acceder al sistema.

Una enfermedad inesperada cambió la vida de una paciente. La solicitante, que pidió reserva de su nombre, fue diagnosticada en el 2025 con esclerosis múltiple remitente recurrente, una afección crónica y neurodegenerativa que afecta a aproximadamente a una de cada 3,000 personas en el mundo.

Para hacer frente a esta condición y mantener una adecuada calidad de vida, la paciente, casada y madre de dos niños, necesita el medicamento ocrelizumab de 600 mg, cuyo costo ronda el millón de pesos, situación que la obligó a solicitarlo a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo.

Su expediente, creado en junio de 2025, todavía arroja el mismo resultado cuando busca en la plataforma: "paciente de ARS que solicita ingreso". En la fecha de última actualización figura la misma en que introdujo la creación del expediente. Lo que significa que su solicitud no se ha movido en nada.

La paciente afirma que lleva más de un año esperando ser incorporada al programa, pese a haber completado el proceso de solicitud y entregar a las autoridades los documentos requeridos.

"Todos los documentos están cargados en la plataforma de ellos (...), todo lo que me pidieron que yo necesitaba en el momento para el ingreso les fue entregado y está cargado en la página. Ellos lo que dicen es que no hay medicamentos", precisó.

A pesar de la publicación del ministro de Salud Pública Víctor Atallah emitida este miércoles: "avanzamos en la búsqueda de soluciones que permitan ampliar el acceso oportuno y sostenible a medicamentos de alto costo", la percepción es que ese programa se ha cerrado para nuevos solicitantes.

Una consulta entre médicos reumatólogos, que son los especializados en tratar enfermedades autoimmunes, muchas de ellas de alto costo, revela que la percepción es que el programa se ha estancado luego de recibir un impulso económico después de la pandemia. Entre la población de pacientes, es peor, creen que las relaciones políticas son las que rigen el programa.

La segunda esperanza de muchos pacientes es apelar a fundaciones de ayudas, ONG e instituciones privadas con vocación social, que colaboran con la obtención de estos costosos medicamentos. Pero debido al precio de los productos, conseguir un medicamento fluctúa entre períodos.

La ausencia de respuesta del programa hacia los pacientes ayuda a alimentar la teoría de las relaciones. El servicio telefónico de atención al cliente no ayuda a disipar las dudas. Cuando un interesado llama para conocer a qué altura está su caso, la respuesta es que espere. Pero un año después la paciencia se agota...

Efectos de la enfermedad

La falta del medicamento, que debe ser administrado de manera continua según su indicación médica, ha provocado recaídas de salud en la paciente, quien explicó que recientemente tuvo que ser hospitalizada por una semana debido a un proceso inflamatorio en el cerebro.

La espera también ha tenido consecuencias en su vida cotidiana. Actualmente, tiene una licencia médica de 30 días producto de la situación que sufrió y que la llevó al hospital, por lo que no ha podido reincorporarse plenamente a su trabajo.

"No tengo acceso al medicamento. Es un medicamento muy costoso. Yo no puedo comprarlo", afirmó.

En ese sentido, la mujer recordó a las autoridades de salud que algunas enfermedades no pueden ser tratadas como si los pacientes pudieran esperar indefinidamente, como ocurre con la esclerosis múltiple, la que, a su juicio, debe ser atendida inmediatamente.

Detalló que quienes padecen esta enfermedad pueden experimentar un deterioro progresivo de sus funciones y de su calidad de vida cuando no reciben oportunamente el tratamiento que necesitan.

"Cuando la mielina del cerebro se daña, no se vuelve a regenerar. Entonces es una condición que debe ser atendida inmediatamente, los pacientes deben recibir medicación", apuntó.

• Por ello, calificó como lamentable que los pacientes de enfermedades crónicas no reciban una atención oportuna por parte de las autoridades.

Señaló que otras personas con la misma enfermedad están pasando por una situación similar, incluso aseguró conocer a otra paciente que fue diagnosticada prácticamente al mismo tiempo que ella y que tampoco ha podido acceder al medicamento.

Sin cobertura de ARS

La afectada también informó que es afiliada al régimen contributivo del Seguro Nacional de Salud (Senasa), sin embargo, indicó que este no cubre el medicamento que necesita.

Explicó que uno de los documentos que tuvo que presentar para solicitar el tratamiento en el Programa de Medicamentos de Alto Costo fue precisamente una carta de no cobertura de su seguro, debido a que el fármaco no está cubierto por su Administradora de Riesgo de Salud (ARS).

"Es otro punto que se debe trabajar, porque las ARS no resuelven más que un acetaminofén", enfatizó.

Luis Silva

Licenciado en Comunicación Social, mención Periodismo, por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), con trayectoria en periódicos de la República Dominicana.