Conozca una de las enfermedades más caras y que tiene muchos rostros de la pobreza
La falta de tratamiento dificulta la calidad de vida de los pacientes
Lisania Batista
Tener un hijo con fibrosis quística en el país y más cuando se es pobre, es estar prácticamente condenado a muerte, porque el tratamiento es muy costoso.
Es una enfermedad congénita que se transmite cuando los padres son portadores del gen CFTR (regulador de la conductancia transmembrana de la FQ), que provoca desnutrición y bajo rendimiento y que se diagnostica en la niñez, a través de una prueba de sudor y otra genética.
Si el niño tiene la dolencia, pero no presenta ningún tipo de complicaciones, la familia debe gastar entre 12 mil y 15 mil pesos mensuales, unos 150 mil pesos al año.
Si, además está afectado, se debe nebulizar, el costo sube a 290 mil pesos mensuales, igual a 3 millones 480 mil pesos al año.
Mientras tanto, el Plan Básico de Salud (PBS), del Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS), cubre 800 pesos mensuales. La diferencia lo deben pagar los padres.
La fibrosis quística afecta todo el sistema respiratorio y el páncreas, por lo que provoca desnutrición y falta de crecimiento.
Si los pacientes con la enfermedad no toman las enzimas pancreáticas, no adquieren los nutrientes que les proporcionan los alimentos que ingieren y si ese medicamento no se ingiere durante la comida, por más que se alimenten no crecerán ni ganarán peso.
Los pacientes también requieren de un tratamiento para los pulmones que tiene un costo de 100 mil pesos, pero por suerte, los suple el Programa de Medicamentos de Alto Costos, del Ministerio de Salud Pública.
En el país existe la Fundación Dominicana de apoyo a la Fibrosis Quística, que preside Alexandra Tabar, quien junto a un grupo de médicos y personas solidarias hacen esfuerzos para ayudar a los pacientes pobres que asisten al hospital Robert Reid Cabral, hacer más llevadera sus cargas.
La fundación ayuda de varias manera. Lograron el medicamento del Programa de Alto Costo, ahora van a entregar a los padres unos cupones de descuentos de 30% en la enzima pancreática y están tocando las puertas del Programa de Medicamentos Esenciales/Central de Apoyo Logístico (Promese/CAL), para que les facilite el apoyo nutricional, porque si el niño se medica, puede ir a la escuela y hasta practicar algún deporte.
“Pero para que eso pase, los padres deben disponer de 240 mil pesos mensuales para medicarlos y mantener la rigurosidad con cada medicamento”, dijo Tabar.
La calidad de vida de los pacientes es muy limitada. Dentro de los 130 que apoya la fundación, el de mayor edad tiene 23 y el menor es un bebé de tres meses.
Del 2012 a la fecha, cuando se comenzaron a organizar, han fallecido seis menores.
Cuando Aura García tuvo a su hijo, hace ocho años, notó de inmediato que tenía algo raro: no evacuó esa materia casi color negro que se le denomina meconio y que los médicos dicen que se acumula en el intestino del feto durante la gestación.
Además tenía el vientre hinchado, por lo que los médicos del hospital de Baní, donde nació, lo refirieron al Robert Reid Cabral, pensando que tenía algún problema intestinal, pero no ocurrió así.
Al mes, el bebé se congestionaba constantemente, por lo que la visita al médico fue constante. Apenas cumplió nueve meses de nacido y ya en el récord médico se le contaban 12 ingresos.
Fue aquel beso que le supo a sal que, después le contó a los médicos que seguían su caso, que los llevó a sospechar que el bebé padecía de la rara enfermedad hereditaria.
De ahí el slogan “Porque los besos más dulce saben a sal, pensemos en fibrosis quística”, así dice el slogan de la fundación.
Aura es docente y por eso puede ayudar a su hijo con las tareas escolares, pues aunque el niño va a la escuela y cursa el tercer grado, no lo hace de forma regular, pues su condición de salud afecta drásticamente su sistema respiratorio. El niño de Aura es uno de los 130 que están registrados por la clínica de FQ del Hospital Robert Reid Cabral con fibrosis quística.
Además de la enfermedad, tienen en común que no pueden estar cerca, porque pueden contagiarse con cualquier bacteria, debido a que siempre están congestionados.
Ella gasta alrededor de 60 mil pesos mensuales en el tratamiento médico.
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Lisania Batista
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