Hemofilia: una enfermedad rara e incurable de la sangre

Si sangra por la nariz sin motivo aparente y si les salen moretones extensos, debe acudir al médico hematólogo, pues podría estar padeciendo de hemofilia, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la hemorragia.

Según el informe del sondeo mundial 2017 de la Federación Mundial de la Hemofilia, en el cual participaron 116 países, existen 315,423 personas que padecen de la enfermedad, la cual se presenta con diferentes grados que van desde leve hasta severo.

Se trata de una dolencia para la que no existe cura, pero el diagnóstico y tratamiento temprano ayudará a disminuir el dolor y daño en las articulaciones, músculos y órganos de los pacientes ya que los sangrados pueden ocurrir varias veces en la misma zona.

Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.

El 75% de los pacientes tiene problemas físicos y el 43% de los pacientes adultos y el 54% de sus cuidadores tienen problemas de ansiedad.

En el hospital infantil Robert Reid Cabral existe un programa de atención y ayuda a pacientes hemofílicos, el cual está a cargo de la pediatra y hematóloga, Rosa Nieves Paulino.

Sangrado

Otros signos de la incurable enfermedad son sangrado persistente durante más tiempo luego de heridas, extracciones dentales y sangrados que reinician incluso después de haberse detenido y un sangrado abundante a pesar de lesiones leves.

Estudios hechos por la empresa farmacéutica estadounidense Pfizer, el gasto de bolsillo es de US$ 3.9 millones anuales de subempleados con hemofilia para la sociedad y de

US$ 135,277 los costos médicos anuales subempleados de un paciente con hemofilia en Europa.

De acuerdo con el informe, los avances en el tratamiento y la seguridad han incrementado la expectativa de vida de las personas con hemofilia en los países de altos ingresos, pero no a nivel mundial. En todo el mundo, se estima que aproximadamente el 70% de los pacientes todavía no tienen un diagnóstico y no reciben tratamiento, debido a la falta de priorización por parte del gobierno dentro del sistema de salud, a una infraestructura inadecuada para el tratamiento, la falta de comprensión por parte de la comunidad de atención médica y la falta de recursos para hacer posible el tratamiento.

Solo el 34% de los países de bajos ingresos usan procedimientos de calidad básicos. En los países en desarrollo, la baja disponibilidad per capita de concentrados de factor puede aumentar la probabilidad de exposición al tratamiento basado en sangre (plasma

El costo y el número de dosis necesarias para la resolución de una hemorragia aumentan con el tiempo de tratamiento

¿Cómo se hereda la hemofilia?

Cuando el padre tiene hemofilia y la madre no, ninguno de los hijos varones tendrá la enfermedad pero las hijas si portarán el gen de la hemofilia. Las mujeres que tienen el gen de la hemofilia son llamadas portadoras.

Síntomas Internos

Presencia de sangre en la orina (por sangrado de los riñones o de la vejiga)

Presencia de sangre en las heces (por sangrado de los intestinos o el estómago)

Presencia de moretones (por sangrado de músculos grandes del cuerpo)

Diario Libre

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