Lupus: una enfermedad costosa que obliga a las mujeres a recurrir a redes de solidaridad

  • Pacientes de distintas provincias narran cómo viven con este mal crónico.

Grecia Espinosa, residente en Santo Domingo Oeste; Mariaeliza Reyes, de Puerto Plata; Adalgisa Méndez, de Montecristi, y Dorka Díaz, de Santiago, libran todos los días una dura batalla contra el lupus eritematoso sistémico (LES), definida por los profesionales de la medicina como “una enfermedad sistémica, autoinmune, de curso crónico, que puede afectar a cualquier órgano o tejido del cuerpo”.

De las cuatro, Espinosa fue quien primero descubrió la dureza de la enfermedad poco conocida. Recibió el diagnóstico en 2006 y durante dos años se vio sometida a ingresos médicos continuos para recibir tratamiento.

“Duré un proceso largo antes de identificar la enfermedad, porque los síntomas se pueden confundir con otras afecciones de salud. Yo inicié con dolor en las articulaciones, tenía problemas en un pie, así que fui donde un ortopeda y pasé de un médico a otro hasta que me refirieron a un reumatólogo”, explica.

Por referencia de una sonografista que le realizaba una radiografía pélvica descubre que lo que realmente tenía era lupus. “Cuando me fui a hacer el estudio la sonografista me comentó que su hermana había fallecido de lupus y me recomendó hacerme el estudio e ir acompañada”.

El nefrólogo Guillermo Álvarez, explica que se desconoce la causa exacta de esta enfermedad, aunque se ha demostrado que hay una respuesta autoinmune alterada con lesiones en varios órganos y sistemas.
Grecia Espinosa pacede lupus desde el 2006.
Grecia Espinosa pacede lupus desde el 2006. ( )

“Hay varios mecanismos patogénicos que juegan un papel importante en su aparición y desarrollo, como son los genéticos y ambientales. La radiación ultravioleta del sol es el factor ambiental más importante ligado a la aparición de LES”.

Álvarez explica que el lupus es diez veces más frecuentes en familiares de pacientes con LES que en la población general y en mujeres y hay mayor riesgo para desarrollar la enfermedad durante el embarazo.

“Por otro lado, es más frecuente si (las pacientes) han recibido tratamiento con estrógenos conjugados y progesterona, lo que sugiere cierto componente hormonal en su patogenia”, indica.

El nefrólogo explica que al ser una enfermedad multisistémica puede ser abordada por diferentes especialidades, como nefrólogos, reumatólogos, medicina interna, dermatólogos, hematólogos y patólogos.

Ya Espinosa tiene amplia información sobre el tema. “El lupus no es lineal, en cualquier momentos puedes atravesar una crisis y dos factores esenciales que producen esta crisis es el sol y el estrés”, dice.

“Yo soy periodista de profesión y me prohibieron trabajar, aunque no les hice mucho caso porque hay un componente esencial en todo esto y es la parte psicológica, nunca me he vendido como una persona enferma, pero soy consciente de que tengo limitaciones”, añade.

Tratamiento

Álvarez explica que el lupus se controla pero no se elimina. “Aunque se ha avanzado mucho en la incorporación de varios esquemas de tratamiento, sus objetivos son: preservar la función renal a corto y largo plazo (remisión completa o parcial); prevenir recidivas; disminuir efectos secundarios; mejorar la calidad de vida; alargar la supervivencia de los pacientes y retrasar o evitar el desarrollo de insuficiencia renal crónica.

El especialista explica que además de la hidroxicloroquina y el micofenolato, son utilizados medicamentos como la azatioprina, ciclosporina, tacrolimus, ciclofosfamida o anti-células B. También destaca el uso de rituximab, como Ac monoclonal anti CD20 y los inhibidores de las proteosomas, como el bortezomib.

En 2019 el Seguro Nacional de Salud (SeNaSa) autorizó RD$9.4 millones en cobertura para pacientes de lupus. Un total de RD$7.1 millones (el 75.5%) se destinó al régimen subsidiado y RD$2.2 millones (24.5%) el contributivo.

El monto autorizado fue distribuido entre 825 personas, 514 del régimen subsidiado y 311 del contributivo.

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Dificultades

Mariaeliza Reyes lucha con la enfermedad desde que tenía 20 años de edad. Seis años después explica que para obtener un diagnóstico, luego de pasar por varios médicos tuvo que trasladarse a Santiago debido que en Puerto Plata nunca dieron con la causa de su padecimiento. “Una tía me llevó y fue allí que descubrieron lo que tenía”.

Reyes señala que al tardar tanto tiempo en ser diagnosticada su cuerpo estaba en un alto estado de deterioro y debió ser ingresada de inmediato. “Luego de ser diagnosticada con lupus empecé a padecer problemas renales y en un pulmón, pero continúo en la lucha conforme a Dios”.

El nefrólogo Guillermo Álvarez explica que la afectación renal en el lupus, conocida como nefropatía lúdica, aparece clínica o analíticamente en un alto número de pacientes, entre un 25% y un 75%. “De hecho, si se hace biopsia renal en todos los pacientes con LES, alrededor del 95% presentan algún tipo de lesión”, indica el profesional de la Medicina.

Reyes cuenta cómo su vida ha cambiado drásticamente, empezando por su aspecto físico, debido a que algunos medicamentos la hacen engordar, a pesar de estar sometida a una dieta. No se puede trasnochar ni tomar el sol. “Algunas personas me miran con lástima”, dice desanimada.

Mariaeliza Reyes lucha con la enfermedad desde que tenía 20 años de edad.
Mariaeliza Reyes lucha con la enfermedad desde que tenía 20 años de edad. ( )

Explica que hace siete meses fue sometida a una cirugía y aún la herida está abierta, así que debe tener mucho cuidado.

Dentro de los medicamentos que toma se encuentra la hidroxicloroquina (plaquenil), el cual ahora se utiliza en caso de emergencia contra el COVID-19.

Reyes explica que en la farmacia, una caja de 20 pastillas cuesta RD$2,280 y que solo le dura 10 días.

Cuenta que apenas logra costearse los medicamentos con lo que gana de la venta de ropa interior y lo que recibe de su pareja que se dedica a reparar computadoras.

“A mí me ha tocado hasta pedir para conseguir los medicamento, hasta me he inventado rifas”, indica.

Señala que en algún momento fue beneficiaria del Programa de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, el cual facilita este tipo de medicamentos, pero actualmente no está recibiendo ayuda, en parte por la dificultades que se le presentan al vivir en Puerto Plata, pues para hacer la solicitud debe trasladarse a Santiago.

Lupus y embarazo

Descubrir que padeces esta enfermedad al estar embarazada es una de las pruebas más grande que la vida puede presentar. En esta situación se vio hace cinco años Adalgisa Méndez, cuando en 2015, le diagnosticaron la enfermedad.

“Vivir con esta enfermedad no es fácil, hace cinco años que padezco lupus. Me detectaron la enfermedad cuando estaba embarazada y fue muy doloroso para mí”, describe.

Méndez explica que durante el embarazo estuvo hinchada, decaída, tenía muchas manchas en la piel y dolores en las articulaciones. “No podía sentarme o pararme, aun así le doy gracias a Dios porque tengo un niño hermoso de cinco años que me inspira seguir adelante”, afirma emocionada.

La hidroxicloroquina es uno de los principales medicamento que utilizan los pacientes de lupus.
La hidroxicloroquina es uno de los principales medicamento que utilizan los pacientes de lupus. ( )
“No me considero una víctima de esta enferma, siempre pienso en salir adelante, soy una guerrera, tengo todo una vida por vivir con ilusiones y aspiraciones. El lupus no me limita”.

Méndez indica que esta condición demanda de muchos medicamentos costosos. “Como me dijo un médico una vez: esta es una enfermedad de gente rica en un cuerpo de gente pobre”, bromea.

Señala que no siempre tiene la capacidad de conseguir los medicamentos, pero que hace lo que puede, porque si deja de tomarlos su organismo degenera más. “En una ocasión solicité micofenolato en Alto Costo (Salud Pública) y lo recibí, pero luego no lo conseguí más. No lo he vuelto a solicitar debido a que ahora tengo seguro privado y no sé si me vuelvan a facilitar el medicamento”, dice.

Compañerismo

Dorka Díaz, residente en Santiago, enfrenta la enfermedad desde hace siete años. Fue gracias a un familiar gastroenterólogo que se enteró que lo que realmente tenía era lupus.

La enfermedad también había atacado sus riñones y perdía proteína en la orina. “Me recetaron una biopsia que aún no me hago debido a sus costos de 650 dólares, pero gracias a mi medicación actual tengo el problema del riñón controlado”, indica.

Cuando fue diagnosticada perdió 25 libras y la gente pensó que tenía una enfermedad contagiosa al no saber lo que era lupus. Afirma que la vida le ha cambiado, esta situación la ha hecho ayudar a otras personas que tienen el mismo padecimiento.

“Hemos iniciado un proyecto de buscar donaciones para poder ayudar a más personas. Porque a veces los pacientes no tienen quién los escuche, pues uno va la médico y le dicen: `usted va a tomar esto y ahí termina todo`”, explica.

Por esa razón, inició el grupo llamado “Lupus Mariposas” con cinco personas que padecen la enfermedad. Después de dos años conforman una pequeña comunidad con más de 50 pacientes de más de 15 provincias del país.

Díaz explica que se reúnen cada tres meses en su casa. Las más jóvenes son dos niñas de 12 y 15 años.

“Tratamos de ayudarnos mutuamente para que el paciente sienta que lo están escuchando, muchas personas con estas enfermedades se deprimen porque no saben afrontar y no aceptan su condición”, dice.

“En otra palabra: yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene. Después de Dios y los médicos, siempre positiva...”, cuenta con una sonrisa.

Explica que hasta el momento el grupo de apoyo cuenta con el soporte de dos personas. Un señor que vive en Estados Unidos y tiene una fundación que les facilita hidroxicloroquina y micofenolato, dos de los medicamentos que controlan la enfermedad. También cuenta con la ayuda de un médico de Santiago, quien les facilita medicamentos para la presión.

Con relación a su medicación, explica que debe tomar hidroxicloroquina que cuesta 138 pesos cada pastilla. También micofenolato, un medicamento es de alto costo que recibe de Salud Pública. “Lamentablemente hay muchas personas que no están en el programa”, dice.

Explica que el COVID-19 es más peligroso para la personas que padecen de lupus, lo que la tiene en confinamiento total. Los pacientes temieron quedar sin medicamentos debido a que la hidroxicloroquina está siendo utilizada para los afectos por el coronavirus, pero el Servicio Nacional de Salud (SNS) mantiene una campaña en la que pregunta a los ciudadanos quién necesita del producto para facilitarselo.

Las cuatro mujeres concuerdan en que la enfermedad “es muy costosa” y que recurrieron a muchos médicos antes de dar con el diagnóstico definitivo. También, que ninguna conocía esta condición y debieron auxiliarse de la web para entenderla un poco mejor.

Día mundial de lupus

Desde 2004 se conmemora cada 10 de mayo el Día Internacional de Lucha contra el Lupus (originariamente Word Lupus Day).

La celebración busca reunir a las organizaciones de lupus y las personas afectadas por la enfermedad en todo el mundo, con el objetivo de atraer mayor atención y recursos a los esfuerzos para poner fin al sufrimiento causado por esta enfermedad.

La Federación Mundial del Lupus trabaja para crear una mayor conciencia y comprensión de la enfermedad, proporcionar educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y abogar en su nombre.

20200509 https://www.diariolibre.com

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