Fibromialgia: la enfermedad misteriosa
Nazaret Espinal
Sabes que estás enfermo sin poder comprobarlo. Vas médico tras médico buscando una respuesta y no aparece ninguna: ni que la explique, ni que la cure. Fibromialgia: como palabra, casi impronunciable; como enfermedad, casi indetectable.
El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad crónica y desconocida a tal punto que, a la fecha del cierre de esta edición, la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene información que la describa ni datos sobre su alcance. Esto le da un matiz desconocido nada agradable para las personas que lo padecen.
No hay forma de prevenirla y detectarla es una tarea titánica. De hecho, cuando el médico tiene una sospecha, recurre al descarte de otras afecciones para confirmar que se trata de fibromialgia, cuya definición más acertada la da el Instituto de Neurología cognitiva de Buenos Aires: “se caracteriza por un cuadro de dolor músculo esquelético crónico y generalizado de origen desconocido, donde no existen otras enfermedades o alteraciones que lo expliquen”.
Otros síntomas presentes con frecuencia son la fatiga y el dolor de cabeza, la falta de sueño, el entumecimiento de las manos y los pies, mareos, problemas de la memoria y trastornos del estado de ánimo, que pueden llegar a ser tan intensos que algunos enfermos quedan postrados en cama sin poder levantarse. Por lo general, quienes lo padecen suelen caer en depresión.
Nunca sabes por dónde empezar
Todo empezó con una ronquera y molestias en la garganta que resultaron ser una inflamación de la tiroides. Lo siguiente fue el dolor de cabeza intenso. Entre chequeo y chequeo descubrió que tenía la cavidad de los ojos más grande de lo normal y aquello podría causarle con los años glaucoma. Pero a Rocío Arzeno Rodríguez, madre de una adolescente y un niño, le continuaban los malestares en su cuerpo y la cabeza.
Se hizo todo tipo de estudios y lo único anormal que se encontró en su cuerpo fueron los parámetros de vitaminas bajos. Por supuesto, empezaron las inyecciones para regularlo y tuvo un alivio que duró cuatro meses. Los dolores de cabeza volvieron junto a los calambres en las piernas y el adormecimiento de las manos, especialmente en las noches, mientras dormía.
¿Qué siguió? Un tratamiento con esteroides que –confiesa– le ayudó bastante, pero no lo suficiente para calmar la desesperación que atravesaba. Adelgazó, perdió viveza en el color de su piel y notó que no había fuerza en sus músculos. Una de sus últimas visitas fue a una hematóloga, quien descubrió que tenía una bacteria en la sangre, pero por sus síntomas decidió referirla a un reumatólogo. Este último revisó el nivel de energía de su cuerpo colocando una especie de alfileres en sus extremidades. No solo reveló que estaban muy bajos, sino que puso nombre a la agónica búsqueda de lo que le sucedía: tenía fibromialgia. Dar con la enfermedad significó el principio de un camino que no aparentaba tener fin.
Una gran desconocida
A pesar de que existen pacientes con al menos 10 años diagnosticados, todavía el país cuenta con poquísimos médicos, más que capacitados, orientados para tratar la fibromialgia. De las pocas cosas que se sabe es que los casos de mujeres son los más frecuentes, que aparece en la edad productiva (entre los 30 y 50 años) y que, aunque sus crisis no llevan a la muerte, sí altera tu ritmo cotidiano de vida de tal manera que podría llevarte a la ausencia laboral.
Fue lo que le sucedió a Rocío Arzeno: “la fibromialgia me afectó en todos los aspectos de mi vida. Era una joven de ejercicio de alto impacto y ahora no puedo realizarlos. Tampoco mi trabajo. Soy educadora Montessori y con los niños/as me cansaba mucho, me producía dolores, debido también a que no debo hacer fuerza. He tenido que llevar una vida menos activa y de alimentación también cambiante”, nos comenta apenada.
Que los médicos no tuvieran un diagnóstico definitivo evidentemente le afectó. Pero hubo algo que fue tan doloroso como sus malestares corporales y los procedimientos: “lo más difícil para mí fue que no me creyeran. Estaba desesperada con los dolores, el cansancio y la falta de sueño, y todos en la familia y a quienes le contaba, no creían que fuera verdad. Decían que era psicológico o estrés por situaciones que atravesaba, pero no me entendían. Solo hasta que el reumatólogo lo diagnosticó, ahí empezaron a creer y a indagar viendo que era real lo que padecía”.
Rocío recuerda que, solo imaginar todas las pruebas que tuvo que hacerse para descartar otro tipo de enfermedad, le provocó mucha angustia. A veces, dice, “me canso. No quiero tomar más los medicamentos y suelto todo”. Es cuestión de un momento. Es una mujer de un carácter dulce pero muy fuerte a la vez. Verla ahora, 12 años después, librando esta batalla con una sonrisa en su rostro, es la mejor de las pruebas.
Rocío, con 42 años, aún tiene que tomar medicamentos para calmar el dolor, relajar los músculos, controlar la depresión y su presión arterial. Eso no le hace perder la esperanza. Se enfoca en la vida que tiene por delante, en sus hijos, y en que algún día pueda estar completamente sana.
La situación en el país
Hace siete años, cerca de un 12 de mayo, Leyla Peña, Sonia Read y Adalgisa Pantaleón decidieron unirse para crear Fundofibro (Fundación para la Fibromialgia) con la intención de orientar sobre esta condición y que los pacientes reciban la ayuda necesaria para manejar su situación.
Leyla, quien sufre de fibromialgia, nos explica que han atendido unos 40 casos, de los cuales la mayoría son mujeres. Hay una minoría de hombres y dos casos de adolescentes con 14 y 16 años.
Con pesar reconoce que han recibido muy poca ayuda, a pesar de haber tocado muchas puertas. Esto cree que se debe al desconocimiento sobre la enfermedad, tanto por parte de los médicos como de la población en general.
Por el momento solo están activas en las redes sociales, pero su meta es crear un centro de atención que brinde a los pacientes ayuda integral. ¿Hay más síntomas?
Según la Fundación para la Artritis, ubicada en Atlanta, sí los hay:
• Dolor en los músculos de la mandíbula y la cara (padecimiento de la articulación denominado temporomaxilar o síndrome TMJ, por sus siglas en inglés) o dolor miofascial (músculo esquelético) en una sola parte del cuerpo.
• El dolor de estómago, la hinchazón o distensión abdominal y el estreñimiento alternado con diarrea (llamado síndrome de colon irritable).
• La irritabilidad y los espasmos de la vejiga.
• Dolor pélvico agudo.
• Endometriosis.
Nazaret Espinal
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