Llega el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple lleno de retos
La celebración es el 30 de mayo, pero al coincidir con el Día de las Madres en República Dominicana, se ha decidido iniciar la conmemoración hoy
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En un panorama en el que predomina nuevamente la preocupación por el auge de los contagios por la pandemia del COVID-19, las enfermedades como la Esclerosis Múltiple, y otras tantas, siguen siendo una realidad a las que también hay que poner atención.
Esta es una patología que no se cura; con la agravante de ser degenerativa, al punto de afectar el cerebro y la médula espinal. El sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios, explican Roberto Rodríguez y Rose Mary Cruz, presidente y vicepresidente de la Fundación Renacer, entidad que apoya y acompaña a los pacientes afectados por esta condición,.
Síntomas
Los síntomas varían de un paciente a otro porque depende del lugar donde se encuentre la placa que altera dicha comunicación. Por eso es llamada la enfermedad de las mil caras, comentan.
Hay diferentes tipos de esclerosis múltiple, desde “recaída remisión, donde el paciente hace una crisis y luego se recupera casi o totalmente hasta las progresivas, donde una vez aparece la condición va en aumento.
No hay un examen de laboratorio que determine que se tiene EM, sino que se llega a este a través de un examen clínico del neurólogo, baterías de análisis, resonancias magnéticas, punción lumbar, entre otras pruebas, hasta llegar a tener los criterios necesarios para establecer el diagnóstico.
"Según el Atlas de la EM en el 2020 uno de cada 3,000 habitantes en el mundo tiene esclerosis múltiple. En el país actualmente se está trabajando en las estadísticas, pero podemos afirmar que hay aproximadamente 450 a 500 pacientes", dicen los miembros de la Fundación Renacer, mientras detallan que entre los síntomas más habituales se encuentran:
· Visión borrosa o pérdida de la misma· Falta de equilibrio· Adormecimiento, calambres· Espasticidad· Fatiga· Mareos· Hablar con dificultad· Discapacidad· Entre otros...
La Fundación Renacer y sus actividades por la fecha
Renacer, fundación dominicana de esclerosis múltiple, entidad que apoya y acompaña a los pacientes afectados por esta condición, desde hace ya 15 años, ha organizado diferentes actividades para informar, edificar, motivar y conectar a los pacientes.
Por ejemplo, todos los miércoles se han estado realizando las llamadas “Tardes Naranja”, con lives a través de su cuenta de Instagram @renacerrd donde compartieron “historias que inspiran” con pacientes, además de abordar temas como “la felicidad posible” y “conectando contigo”, alineado al lema mundial de “Me conecto, nos conectamos”.
Hoy, viernes 28, se realizará un conversatorio, a través de la plataforma Zoom, titulado “COVID-19 y las vacunas” para despejar dudas e inquietudes de cara a la realidad que enfrentamos. Este conversatorio cuenta con la participación de los prestigiosos neurólogos: doctor Raúl Comme-Debroth y doctora Deyanira Ramírez, especialistas con amplia experiencia en el manejo de la esclerosis múltiple.
Las actividades se están realizando virtualmente, pero con el dinamismo y cercanía que promueve el cuidado a través del distanciamiento, aunque con la saludable conexión y apoyo necesarios.
Roberto Rodríguez y Rose Mary Cruz informan además que Fundación Renacer celebra en el mes de octubresus 15 años de luchas, acompañamiento y satisfacciones por lo que próximamente estarán informando sobre un serial de eventos que estarán promocionando para honrar el camino recorrido durante este tiempo y donde la frase con la que se dieron a conocer ha sido avalada con los hechos a través de estos años: los pacientes de esclerosis múltiple “no están solos”.
Los retos actuales en República Dominicana
Según los directivos de la fundación, la esclerosis múltiple no está incluida dentro del catálogo de enfermedades catastróficas del sistema nacional de salud, por lo que los internamientos por crisis y los medicamentos, tanto para la modificación del curso de la enfermedad como para los síntomas, no están cubiertos. Que ésta sea incluida es fundamental, o bien el catálogo sea obviado y se afiance la “integralidad” de las condiciones para responder a los pacientes más allá de las patologías que les toque enfrentar.
Los medicamentos modificadores de la condición son muy costosos y la adquisición de estos por parte del paciente son inmanejables.
Actualmente, la Dirección de Enfermedades de Alto Costo, del Ministerio de Salud Pública, es el medio a través del cual los pacientes de esclerosis múltiple pueden medicarse y lograr así retrasar o impedir el avance de la enfermedad y mantener su calidad de vida y seguir siendo, la mayoría, entes productivos. Esta dirección está a la vanguardia en cuanto a los medicamentos requeridos para tales fines. Lo cual representa un alivio y bendición para los pacientes.
Sin embargo, los pacientes necesitan tanto salvaguardar y fortalecer dicha dirección con políticas públicas que garanticen el acceso constante a medicamentos de calidad como atención integral a su condición por parte del sistema de salud. Que todo esto quede establecido de forma tal, que no dependa de los gobernantes de turno.
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