¿Sabías de la enfermedad de Duchenne? ¡Conócela!

Las enfermedades raras son aquellas patologías que afectan a un número reducido de personas en el mundo, por lo cual muchas veces se desconocen por la gran parte de la población. Hoy es la efemérides de la concienciación de una de ellas, la Distrofia Muscular de Duchenne, que afecta a 1 de 3,500 niños en el mundo; en su mayoría del sexo masculino.

Mundialmente se estima que 250,000 niños tengan esta cruel enfermedad, que hace que sus pacientes pierdan la capacidad de caminar desde la etapa de la infancia y que al llegar la adolescencia causa inmovilidad en los brazos.

No muchos llegan a la adultez y de hacerlo, las consecuencias son mayores. Se deterioran significativamente, aparecen problemas respiratorios o insuficiencia cardíaca para finalmente morir.

Prolongar la vida

La degradación muscular progresiva es causada por una modificación del ADN, afectando los fragmentos que codifican la proteína distrofina, lo cual provoca el deterioro de las células musculares, por lo que afecta la función muscular y la cerebral. Los trastornos como el déficit de atención y el obsesivo-compulsivo, pueden ser desencadenantes de esta enfermedad, al igual que el autismo.

El solo hecho de ser la Distrofia Muscular de Duchenne una patología rara, no significa que pueda afectarnos a través de un ser querido. Tampoco que la solución menos cruel sea la muerte temprana, todos tenemos derecho a vivir y a disfrutar de sus esperanzas. Por esta razón es importante, la detección temprana y la correcta atención para así prolongar entre 10 y 20 años la existencia de estos pacientes, con calidad de vida.

A pesar de que no existe la cura, se están desarrollando fármacos muy útiles para esta parte de la población mundial, a veces, quizás por falta de recursos o por no tener el conocimiento no los aprovechan y se le acorta la vida

Mayra Pérez Castillo

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Apasionada del contenido sobre la salud, la belleza, el buen vivir y la cultura.