Nicole Imbert: “El autismo no es una enfermedad”

SANTO DOMINGO. Cada abril, desde el 2007 y gracias a las Naciones Unidas, escuchamos hablar sobre el autismo y la prioridad de tomar conciencia en torno a esta condición que hace unas décadas atrás parecía una rareza de pocos, y que ha sido puesta ante los ojos de nuestra sociedad como una realidad de muchos. Una realidad que no solo necesita ser vista, sino asumida para que no se sea un motivo de discriminación y maltrato.

Pero para asumir la conciencia de qué es y cómo se vive con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), cuyo día de fue conmemorado el pasado 2 de abril con su característico color azul, es posible que tengamos que alejarnos un poco de los modelos que nos han mostrado el cine, como el famoso Raymond de Rain Man, protagonizado por Dustin Hoffman; o la televisión con el personaje de Sheldon Cooper de la serie The Big Bag Theory (La teoría del Bing Bang).

Para abordar las particularidades del TEA y aclararnos algunos mitos que rondan esta condición, DL conversó con Nicole Imbert, psicóloga clínica y quien ha trabajo por años en procesos de terapia con niños y adolescentes con autismo.

P. ¿Qué es el autismo? ¿Es una enfermedad?

El autismo no es una enfermedad, es una condición. No es una enfermedad porque no se pega, tú no lo obtienes, ni surge. Es un trastorno del neurodesarrollo. Entonces en el desarrollo el niño o niña va adquiriendo habilidades, va mejorando muchas habilidades, pero efectivamente es una manera de ser, de vivir y experimentar diferentes estímulos y situaciones de la vida.

Pero no es una enfermedad. No es algo que se quita, o que se adquiere. Es algo que va mejorando con las intervenciones y a medida de que el niño va creciendo muchas habilidades van mejorando.

P. El cine, y de manera reciente la televisión, ha influido en la imagen que la generalidad tiene del autismo. Algunas personas dicen también que las personas con autismo no tienen sentimientos ni personalidad o “son sicópatas”. O el extremo, como en la película Rain Man, de que son súper inteligentes y pueden aprenderse de memoria una guía telefónica. ¿Cómo es realmente una persona con autismo?

La gente se identificó mucho con Rain Man, pero el espectro es muy amplio como niños que no son verbales, otros que son sumamente verbales, y claro cada niño, igual que todo ser humano, tiene habilidades y tiene dificultades. Los niños dentro del espectro autista tienen cada uno su personalidad, su forma de ser, tienen una genética, heredan rasgos de carácter de sus padres, como el temperamento, y tienen habilidades.

Hay niños que son muy musicales, otros son más sensoriales. Pero no todos los niños dentro del espectro van a tener una habilidad o dificultad específica. Lo que determina el trastorno del espectro del autismo es la dificultad a nivel de la socio comunicación y el comportamiento repetitivo. Eso son los hitos más importantes. Muchos niños dentro del autismo tienen otras alteraciones sensoriales, dificultades en la alimentación, pero eso no son los hitos críticos del diagnóstico. No podemos hablar en general.

El autismo a veces no se presenta solo. Hay niños que pueden presentar convulsiones, que pueden desarrollar trastornos del estado del ánimo. Hay más cosas, pero no podemos encasillar a un niño, sino que tenemos que ver una persona con una dificultad, y a veces esa dificultad arrastra otras cosas, pero no todos. No he visto dos niños dentro del espectro que sean iguales. Pero si podemos hablar de que hay síntomas que pertenecen y marcan las características de que están dentro del espectro.

P. Sobre las intervenciones para niños con autismo, a partir de lo que se conoce y se ha investigado, ¿cuáles son las adecuadas? ¿Cuáles dan resultados y cuáles no son aconsejables?

Definitivamente las intervenciones y la validez científica lo que demuestran es que la parte conductual tiene mayor resultado, y donde la implicación de la familia es de vital importancia.

Claro que cuando hablamos de formas y estrategias de intervención, además toda la parte conductual basada en un análisis del comportamiento aplicado, también se habla de estrategias visuales, estructuras visuales, que hacen que la vida para ellos sea mucho más sencilla de comprender y les ayuda a poder predecir cosas que van a suceder, porque ellos son muy visuales. Todos somos muy visuales, pero ellos en particular las imágenes les transmiten más información que un discurso verbal.

Hay niños que no desarrollan una comunicación verbal y necesitan otras ayudas visuales o gestuales, son las líneas de intervención, tanto de la conductual. Hay niños que también necesitan terapias sensoriales u ocupacionales, pero el modelo basado en la modificación de conductas, junto a la familia y en la comunidad, es el modelo a seguir.

P. ¿Qué ha llevado a pensar que ahora hay un sobrediagnostico de esta condición?

No es una respuesta fácil, pero sin lugar a dudas el diagnostico no es nuevo. Hay un libro que recomiendo, se llama NeuroTribes, de Steve Silberman, donde la primera persona que describe que parecería que está dentro del espectro es de los 1700. No es nuevo. Y desde el año 1911 se está describiendo toda una población que cumple con los criterios del espectro autista.

Ahora bien, a lo largo de nuestra historia, niños que han tenido alguna dificultad, alguna discapacidad, algún defecto, los mataban; si nos vamos a la historia y nos preguntamos por qué no había tantos y ahora hay más. Además, ahora somos más y es una realidad que ha aumentado y ha sido por múltiples factores. El componente genético es un factor incidente importante, también hay exposiciones ambientales que estamos viendo si pueden incidir, como que durante el embarazo la madre haya sido expuesta a contaminación ambiental, que no haya tomado ácido fólico antes de quedar embarazadas, porque el ácido fólico ayuda a prevenir ciertas dificultades.

Otra de las cosas es la edad en que los padres tienen a sus hijos. Antes a los 20 años ya uno tenía hijos, ya no es la generalidad. Estos factores inciden también en el aumento de distintas dificultades.

En el TEA (Trastornos del Espectro Autista) en particular el aumento ha sido bastante grande porque también tenemos más formas de intervenir, y un diagnóstico que ayuda a que los niños reciban atención. Entonces el diagnóstico es importante, porque en algunos países lo necesitas para recibir atención.

P. Como sociedad hemos hecho mucho énfasis en la inclusión de otras condiciones. ¿Qué podemos hacer para apoyar a niños y adultos con autismo, para integrarlos en los distintos espacios sociales?

Entiendo que como sociedad hemos avanzado mucho en el tema de la inclusión, en la aceptación de las diferencias, pero nos queda mucho camino por recorrer sin lugar a dudas, en muchos aspectos a nivel educativo, laboral, en ocio.

Creo que la primera parte empieza por la aceptación de los mismos padres de un niño con una discapacidad, con una dificultad. De entender que debemos quererlos como son, con sus habilidades y sus dificultades. En la medida en que un papá o una mamá es capaz de aceptar la condición de su hijo también trasmite el mensaje a los demás, y ayuda a construir un modelo de trato, de buenos tratos.

También nos toca hacer el trabajo con nuestros hijos para que aprendan a aceptar la diversidad en todo el sentido de la palabra, desde manera de comunicarse diferente, de aprender diferente, de formas de ser distintas y creo que es una parte sumamente importante que tenemos que recalcar. Los padres son la clave.

Argénida Romero