El bienestar de las personas con discapacidad

En el segundo congreso del CAID, celebrado recientemente con el tema «La inclusión, más allá del diagnóstico», el invitado internacional José Luis Cuesta Gómez puso sobre el tapete un aspecto de la inclusión todavía insuficientemente discutido: la calidad de la vida de las personas con discapacidad.

Experto en los trastornos del espectro autista, Cuesta Gómez desarrolló su conferencia centrándose en las personas con TEA, pero los abordajes teóricos y las experiencias prácticas expuestas por él pueden ser aplicadas a cualquier otro tipo de discapacidad.

Como explicara el expositor, el concepto de calidad de vida respecto a las personas con discapacidad intelectual surge en los años ochenta del pasado siglo. Irrumpe en la literatura especializada con un objetivo sensibilizador sobre los derechos fundamentales de este grupo y en consonancia con el modelo biopsicosocial, contrapuesto al médico y capacitista.

Desde esta perspectiva, no se trata solo de abogar por la inclusión como parte fundamental de políticas públicas o de cobrar conciencia de que la discapacidad es un constructo social, sino también de ver a la persona en su individualidad.

Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo, autores en 2003 del modelo de análisis de mayor aceptación, establecen ocho dimensiones que definen la calidad de vida de la persona con discapacidad: bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos.

Cada una de ellas contiene sus propios indicadores que, partiendo de las expectativas de la persona, permiten establecer el grado de su calidad de vida y, por ende, de su satisfacción.

Si bien todos son relevantes, tres de ellos nos invitan a detenernos críticamente en la visión todavía prevaleciente de la inclusión como recurso discursivo. Nos referimos al bienestar emocional, las relaciones interpersonales y la autodeterminación.

Los dos primeros asumen a la persona en sus necesidades más subjetivas. Nos hablan de felicidad, satisfacción, espiritualidad,  intimidad, familia, amistades, afecto, interacciones y apoyos. El tercero nos remite a lo que, en general, el ordenamiento social y la visión excluyente niegan o limitan: autonomía, decisiones, autodirección, valores personales y metas, control personal y elección.

En el estudio Calidad de vida y trastorno del espectro del autismo, del cual es coautor Cuesta Gómez, se reconoce el insuficiente número de investigaciones sobre el bienestar de las personas con TEA, citando entre las posibles causas la prioridad del análisis de «determinadas variables personales (por ejemplo, el nivel de desarrollo cognitivo o lingüístico) en la situación de la persona al llegar a la edad adulta, especialmente en relación a su educación y autonomía personal».

Tras analizar cada uno de los ocho indicadores, y no solo los citados en este artículo, y escuchar a las personas con TEA contar sus experiencias, los investigadores concluyen en la necesidad de revisitar prácticas y conceptos y tomar en cuenta la diversidad y características específicas de cada individuo para poder identificar con mayor certeza los apoyos requeridos.

El tema es complejo y, como sugiere el modelo de Schalock y Verdugo, no hay recetas universales, pero echar una mirada a estos enfoques es encontrar nuevas razones para proponer políticas públicas integrales que, parafraseando el tema del congreso del CAID, vayan más allá de las legislaciones. Porque, como dicen los autores del estudio citado,  «cuanto mayor es la calidad de los apoyos, mejores son las vidas que hay detrás».

CAID