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El cuidador

¿Quién se ocupará del hijo autista cuando su padre y su madre no estén o no tengan las condiciones para atenderlo?

Soy padre de un joven con autismo. Es de alto funcionamiento, estudia en la universidad y, como todos los que padecen esa condición, ha sufrido todo tipo de abusos por parte de pares y otras personas insensibles. No me quejo de eso, porque nadie ha dicho que vivir es sencillo y, afortunadamente, él ha sabido sobreponerse con valentía, de lo que estoy muy orgulloso.

Ahora, lidiar con esa condición no ha sido sencillo, de hecho, ha sido el mayor desafío que me puso la vida, porque es un padecimiento poco comprendido, repleto de estereotipos y no hay manual capaz de hacerle entender a uno lo que necesita su hijo. Se camina por instintos, por documentación, por ayuda especializada y por muchas ganas de sacarlo de ese abismo, porque todos las sociedades han fallado malamente a estas personas.

Mi intención, sin embargo, no estriba en hacer una recopilación de recriminaciones o de alguna manera desahogarme. Lo que quiero, en el marco de la firma de la Ley de Autismo de República Dominicana, es hacer un aporte con el cual creo que todos los padres que tienen hijos con alguna condición especial estarán de acuerdo.

Sugiero que aprovechemos esta discusión para darle formalidad a una figura trascendental para los padres y los afectados: el cuidador. Mi gran preocupación como padre de una persona autista está en contar con la seguridad de que alguien se ocupará de mi hijo cuando su padre y su madre no estén o no tengan las condiciones para atenderlo. Me parece que crear el oficio o la profesión de cuidador, con una formación estructurada, una agencia que los aglutine y un esquema de compensación de alto nivel, sería de gran ayuda para toda la comunidad necesitada.

No se trata de unas personas escogidas al azar o metidas dentro de algún programa perdido, hablo de crear un rol, que servirá para personas con condiciones especiales, afectados por accidentes, ancianos, entre otros. Esa persona permitiría a los familiares trabajar tranquilos, respirar de una exigencia agotadora y brindaría al afectado un apoyo invaluable. Pensemos en eso, en “el cuidador”.

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Periodista puertorriqueño y subdirector de Diario Libre. Ganó el Premio Nacional de Literatura Puertorriqueña, Categoría Periodismo, en 2018, por sus columnas en el periódico El Nuevo Día, del cual fue director asociado.