Dr. José Ismael Reyes Nouel: “Es difícil vivir con Síndrome de Fatiga Crónica, cualquiera que sea el grado de la enfermedad”

Discapacitante y compleja, afecta a un 2.4% de la población general y no fue hasta 1969 que la OMS reconoció esta enfermedad como neurológica.

¿Qué puede llevar a una persona a padecer del Síndrome de Fatiga Crónica?

El Síndrome de Fatiga Crónica, también llamada encefalomielitis miálgica, para muchos es un síndrome de insuficiencia inmunológica. Podría definirse como una enfermedad biológica, grave, crónica, compleja y multisistémica que puede afectar, a menudo y corrientemente, la vida de quienes la padecen.

¿Qué causas la producen?

Hay muchos factores que influyen, por ejemplo, las anemias, incluso la anemia ferropénica y la megaloblástica, es decir, la falta de hierro y la falta de vitamina B12 pueden ser causa de la fatiga. La depresión juega un papel importante y dentro de la depresión obviamente hay una serie de neurotransmisores que están envueltos en la fatiga. Por eso el tratamiento es multifacético. Los síndromes virales juegan un papel importante también. Hay una enfermedad, la mononucleosis infecciosa, conocida como el síndrome del beso, que juega un papel importante, también el virus de Epstein Barr y el virus de Herpes Zoster pueden producir fatiga crónica, relacionado con el cuadro. Como vemos, las causas pueden ser múltiples, de ahí que juega un papel importante cuando se hace un análisis hormonal de laboratorio. Si la hormona que secreta la hipófisis está alterada, podría estar envuelta también. La fibromialgia está relacionada con el Síndrome de Fatiga Crónica, aunque existen diferencias entre una y otras, pero están muy relacionadas.

¿Cómo se diagnostica?

Desde 1986 hay unos criterios establecidos que si no están presentes no puedes decir que el paciente padece del síndrome de Fatiga Crónica. Debe presentar cuatro o más de estos ocho síntomas: trastorno de la concentración o memoria a corto plazo afectada, dolor de garganta, dolores articulares sin artritis, dolores musculares, dolor de cabeza intenso, sueño no reparador, el paciente duerme y no siente que se recuperó, malestar que dura más de 24 horas después de realizar un esfuerzo físico; inflamación y dolor de los ganglios, principalmente del cuello y axilas; mayormente se da cuando se presenta la mononucleosis infecciosa, o la enfermedad del beso producida por el virus Einstein Bar. Hay pacientes con hipotiroidismo que pueden presentar síntomas muy parecidos a la fatiga crónica, también el lupus eritematoso, la apnea del sueño y la obesidad. Estas condiciones + fatiga llevan a hacer un diagnóstico diferencial. Algunos medicamentos pueden producir fatiga, pero eso hay que descartarlo.

¿Qué comprende la primera etapa de la enfermedad?

En la primera etapa de la enfermedad hay un síndrome de rebote o de defensa inmunológica, es decir que hay un alza en las defensas del organismo al inicio de la enfermedad; sin embargo, después de seis meses, tiempo durante el cual el paciente debe haber experimentado los síntomas, cuando pasa un tiempo hay un agotamiento y el sistema inmunológico baja, lo que evidencia que el sistema inmunológico está afectado.

¿Cuáles son los síntomas?

La fatiga es el síntoma principal, sin causa explicable, no es el resultado de un esfuerzo reciente ni mejora de manera significativa con el descanso. Una sensación de cansancio, de imposibilidad de hacer las cosas cotidianas, como levantarte, caminar, trabajar, fluir. Hay una fatiga extrema que te impide hacer las cosas que anteriormente hacías con facilidad, y debe perdurar por más de seis meses para poder hacer el diagnóstico. La fatiga aumenta con la actividad. A mayor actividad, mayor fatiga.

¿Qué lo diferencia de la fibromialgia?

La gran diferencia es precisamente el dolor. Los pacientes que llegan a la consulta con una fatiga crónica hablan del cansancio, de la imposibilidad de trabajar, la apatía, el desinterés, la falta de no tener la actividad que antes tenía. Contrario al paciente que va con fibromialgia que se queja de dolor principalmente. Lo que no significa que el paciente que tenga fatiga crónica no tenga dolor. Un 70% de los pacientes termina con dolor. El estado de ánimo se ve comprometido, hay ansiedad, temor, debilidad muscular, muchas veces acompañada de depresión y no sabes si la depresión está produciendo la fatiga o si es la fatiga que produce la depresión.

¿Qué tan grave es la enfermedad?

La enfermedad puede ser leve cuando la actividad que el paciente hace durante el día se reduce a la mitad de lo que hacía con anterioridad. Es moderada cuando la vida está limitada, ya que el paciente no va a trabajar y su actividad se reduce a una tercera parte. Y es grave cuando el encamamiento es predominante y está completamente invalidado.

¿Tiene cura?

No existe una cura, el tratamiento debe centrarse en tratar de mejorar y aliviar los síntomas que más incapacitan al paciente. Por ejemplo, si uno de los problemas más severos que tiene es el sueño, debe trabajarse el sueño, acudir a una atención psiquiátrica porque el tratamiento realmente es multidisciplinario, pueden entrar en juego muchos médicos diferentes. Es bien variado y se debe comprender que hasta la familia más cercana o los compañeros de trabajo y amigos pueden entrar en el tratamiento. El paciente debe crear endorfinas, una hormona que produce el cuerpo, para que esta palie un poco los síntomas. Si lo que más molesta al paciente es el dolor, pues hay que trabajarlo con antiinflamatorios, analgésicos; si es depresión la que más afecta, obviamente hay que usar antidepresivos, que sean realmente de amplio espectro; si el paciente sufre de hipotensión, lo que provoca mareos, pues se trabaja eso. Realmente no hay una cura específica para la enfermedad, pero sí hay un tratamiento.

¿Qué porcentaje de población la padece?

El 2.4% de la población general puede padecer del síndrome fatiga crónica. Hay muchos estudios que sostienen que afecta tanto a hombres como a mujeres, pero como las mujeres son más cuidadosas acuden antes a la consulta médica.

¿Qué ocurre si no se trata?

Si no se trata, obviamente, los síntomas van a aumentar.  Debe ser tratada manejando el estrés y llevando una vida de higiene mental, así se mejoran muchos de los síntomas. Y hay que trabajar su inmunidad. Yo he usado inmunoglobulina humana para tratar de fortalecer el sistema inmune, para que sea capaz de responderle ante cualquier cuadro infeccioso que pueda tener.

¿Puede prevenirse?

Si llevas una buena higiene mental y haces todo lo posible para no tener virus o infecciones.

¿Es hereditaria?

 No se ha identificado ningún cromosoma que sugiera que sea hereditaria.

¿Qué significa para el paciente vivir con esta condición?

Vivir con esta condición es terrible; definitivamente, en cualquiera de los grados de la enfermedad, es realmente difícil vivir con esta condición.

¿Qué sugerencias daría a la persona que la padece?

Buscar el libro de Fatiga Crónica, segunda edición, en español. Leerlo y entender la enfermedad es fabuloso, no está escrito por médicos sino por pacientes que tienen la enfermedad y lo han manejado con todo el rigor científico e intelectual que se pueda tener. Su lectura ayuda mucho.

Norys Sánchez

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Norys Sánchez es periodista. Formó parte del equipo fundador de Revista Rumbo y Diario Libre. Fue editora de la revista Madre Única. Autora del libro La palabra de los sueños, una selección de entrevistas a personalidades del mundo político, económico, diplomático y social del país.