Laura Ortiz Güichardo
Rose Mary Cruz: “No es lo mismo recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple ahora que hace 30 años”
¿Sabías que cada cinco minutos alguien, en algún lugar del mundo, es diagnosticado con esclerosis múltiple? Precisamente para crear conciencia sobre esta enfermedad, que afecta a 2.5 millones de personas en el ámbito mundial, es que el 30 de mayo de cada año se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM)
Conversamos con Rose Mary Cruz, vicepresidenta de “Renacer, Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple” sobre los síntomas de alerta de esta enfermedad, la prevalencia en el país y los tratamientos que existen en la actualidad.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. Es causada por el daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas varían dependiendo de dónde ocurran las lesiones o placas. Entre los más comunes están visión borrosa, visión doble o pérdida de la visión; entumecimiento o debilidad en una o más extremidades o tronco, temblores, falta de coordinación, alteración del equilibrio, fatiga, mareos, problemas de función intestinal y/o vejiga, entre otros. Por eso se llama la enfermedad de las mil caras, porque hay infinidad de síntomas por pacientes.
¿Cuál es la prevalencia de la enfermedad en República Dominicana?
Lamentablemente no tenemos estadísticas específicas que puedan arrojarnos un dato exacto, pero hasta ahora se ha establecido que afecta 2.5 por cada 100,000 habitantes, por lo que puede considerarse hasta ahora que tenemos una prevalecía baja.
¿Se puede llevar una vida normal con esclerosis múltiple?
Definitivamente sí. No es lo mismo recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple ahora que hace 30 años. Los avances de la ciencia nos favorecen. Lo que necesitamos como pacientes es atender los síntomas, cuidarnos integralmente y no hacer de la condición el centro de nuestra vida. Saber que está, pero que no lo es todo.
La esclerosis múltiple afecta más a las mujeres. ¿Por qué?
Es así, estadísticamente a nosotras nos impacta más. Sin embargo, puedo decirte que en el país hay un número significativo de pacientes, aunque claro las mujeres somos mucho más. El “por qué” es algo que aún no ha podido encontrarse.
¿Cuáles tratamientos existen al momento para esta enfermedad?
Hay una variedad importante que responde a la realidad de cada paciente y el tipo de esclerosis múltiple que tenga. Van desde tratamientos de inyección subcutánea que se aplica interdiaria hasta infusiones que se colocan semestralmente. Estos tratamientos han sido una respuesta oportuna para mitigar las crisis y retrasar la progresión de la enfermedad.
En el país, los pacientes pueden acceder a estos medicamentos a través de la Dirección de Enfermedades de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, el canal que hasta ahora viene garantizando el derecho a la salud que asiste a los pacientes.
Es por esto que fortalecer y cuidar el programa para que pueda sostenerse en el tiempo de forma efectiva, garantizando el abastecimiento y la calidad de los medicamentos suministrados, es, hasta este momento, la única vía posible para transitar hacia la posibilidad de preservar la calidad de vida de los pacientes.
¿Cuáles campañas y actividades se realizan este año en el país para conmemorar este día?
Hemos iniciado con una carrera virtual conjuntamente con Foro Centroamérica EM (Focem) y Fundaciones Centroamérica - Caribe EM (Fucacem) que culmina el 31 de mayo. Dentro del marco de la misma realizamos una parte presencial el pasado domingo 22 de mayo en el parque mirador.
Por otro lado, estamos acogiéndonos a la invitación de la Federación Internacional de EM, sumándonos a la campaña de #iluminEMos de naranja para visibilizar esta enfermedad a veces invisible. Para esto, hemos invitado a diferentes entidades y organizaciones que nos respalden para lograr mayor alcance en la divulgación de esta realidad.
Hoy estaremos realizando una actividad a partir de la 7:00 de la noche en el salón Sinfonía del Banco López de Haro de la avenida Sarasota, donde tendremos de inicio un monólogo de sensibilización sobre los síntomas y realidad de la EM dirigido por Lorens Oliva de Teatro Alternativo. Luego se responderán dudas e inquietudes a través de un conversatorio que contará con la participación de la doctora Deyanira Ramírez y el doctor Comme-Debroth, neurólogos expertos en EM y enfermedades desmielinizantes.
Laura Ortiz GüichardoPeriodista de Revista. Me apasiona escribir sobre salud mental y relaciones de pareja. De no ser periodista, sería psicóloga con un blog.
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