La hemofilia: un problema nacional de salud

La hemofilia es una enfermedad crónica que implica una deficiencia en el sistema de coagulación de la sangre, considerada de alto costo y de alto riesgo, en algunos países está calificada como una enfermedad catastrófica.

La persona que tiene hemofilia padece de ciertos porcentajes en sus factores de coagulación.

Esta complicación (o enfermedad) tiene dos sectores: uno que es el médico-profesional y clínico y el otro , el social.

Como enfermedad crónica, es imprescindible que el paciente, su familia y el entorno sepa manejarla por toda la vida.

En este sentido visitó la República Dominicana César Garrido, miembro del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia y Director Ejecutivo de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, quien maneja la parte social de los pacientes que padecen la hemofilia.

Dentro del Programa de Hermanamiento entre los países miembros de la Federación (constituida por 107 naciones) de la cual República Dominicana es Organismo Nacional Miembro con su Fundación de Apoyo al Hemofílico, Garrido encabezó el segundo de dos talleres (el primero fue en noviembre pasado) cuyo objetivo es la planificación estratégica y la elaboración de proyectos para que los líderes sociales, envueltos en esta labor, actúen como una ONG.

Esos líderes ayudarán a instruir a los pacientes y sus seguidores sobre el manejo de su enfermedad y los capacitarán para que elaboren proyectos y los presenten ante cualquier institución, internacional o nacional, planteando problemáticas y sus eventuales soluciones.

Líderes hemofílicos. Desde 2003, Venezuela, dentro de ese Programa de Hermanamiento, ofrece asesoría a República Dominicana para facilitarle su organización dentro de la asociación, a través de la educación. En este sentido, elabora un proyecto para presentar a las autoridades de salud con el objetivo de fortalecer a los miembros de la asociación y crear el relevo: líderes hemofílicos

En opinión de Garrido, el mayor problema que presentan en la actualidad los hemofílicos en países como el nuestro es de diagnóstico.

"Muchas personas que la padecen tal vez no se han dado cuenta aunque técnicamente el diagnóstico es muy preciso, sin embargo con la Federación Mundial se ha logrado que muchos países de Lationamérica hayan ganado espacio en este sentido".

Una vez que se tenga el paciente diagnosticado, procede el tratamiento.

El tratamiento del hemofílico es muy costoso y por eso se hace imprescindible que la responsabilidad total la asuma el Estado, en este sentido César Garrido ha dado pasos concretos y ha logrado que las autoridades de Salud Pública dominicanas hayan reconfirmado su oferta: que el Hospital Infantil Robert Reid sea destinado como el espacio físico donde operará el Centro de Atención Integral para el Hemofílico, en su planta baja.

También se han comprometido a "apoyarnos en todas las labores sobre todo en la región cuarta, la región suroeste, la más deprimida. Ahí iniciaremos la labor de identificación, fuera de Santo Domingo y de Santiago, haremos el diagnóstico de los pacientes y en esa zona operará el centro de cultura, educación y atención del hemofílico"

La Ley de Salud en República Dominicana contempla la hemofilia como una enfermedad catastrófica de alto costo y riesgo lo que a juicio de Garrido "ya es un paso importante; lo que no está contemplado en el presupuesto es el tratamiento, bastante costoso, pero las autoridades no ven objeción alguna, ni siquiera a nivel económico, de incluirlo en el próximo presupuesto".