¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto congénito, donde algunas vértebras que protegen y cubren la médula espinal no se desarrollan por completo y en algunos casos puede comprometer al tejido nervioso.

Hay diferentes tipos de espina bífida, como la espina bífida oculta donde este defecto está cubierto por piel y no deja exposición visual del proceso.

Otro tipo es la espina bífida quística que es la que se visualiza clínicamente.

Dependiendo si hay o no exposición de tejido nervioso pueden denominarse mielomeningocele, rasquisquisis entre otras.

Esta anomalía forma parte de los defectos del tubo neural entre cuyas causas asociadas se encuentran la deficiencia en la ingesta de folatos, la exposición a altas temperaturas (hipertermias) y la ingesta de algunas sustancias como el ácido valproico (anticonvulsivante usado para la epilepsia), el exceso de vitamina A, algunas enfermedades maternas como la diabetes miellitus, y en algunos casos se han descrito asociados a la exposición de rayos X durante etapa temprana del embarazo.

Testimonio de una madre

Cualquier niño con una discapacidad demanda mucha dedicación, sacrificio, amor, recursos económicos, tiempo y… una madre especial. Es el caso de Belkis Concepción, 42 años, madre de cinco hijos entre ellos Ivelka del Carmen, melliza de siete años, quien nació con espina bífida. "Las expectativas de una familia de un niño discapacitado no deben estar sujetas a su desarrollo motor sino al desarrollo logrado en otras áreas como el aspecto mental, emocional y su seguridad", dice convencida esta madre que se lamenta de las tantas barreras arquitectónicas que caracterizan nuestra ciudad y de la insensibilidad de las personas, "bien sea por ignorancia o por lo que sea, la gente no respeta en este país ni siquiera los aparcamientos asignados para los discapacitados".

Pero el manejo en su hogar lo lleva casi a la perfección, mantener el equilibrio con los otros hijos no es tarea fácil, pero lo logra.

Su hija ha sido sometida desde que nació a varias cirugías. La primera, para salvarle la vida cuando apenas tenía cinco días de nacida, reparando una parte importante del defecto. La siguiente, a los diez días, para implantarle una válvula peritoneal en su cabecita para drenar el líquido cefaloraquídeo que se acumulaba (hidrocefalia). A partir de ahí, las demás cirugías correctivas han sido en el orden ortopédico. "Ivelka del Carmen es especial pero procuro que ni ella ni sus otros hermanos lo sientan. Si lo advierte ella puede aprovechar la situación para manipularnos a todos. Si los demás lo perciben se sentirían en un segundo plano", dice. Su tarea: hacer una distribución justa de su amor y dedicación entre todos sus hijos.

Asociación Dominicana de Espina Bífida

La necesidad de buscar información sobre el tema y mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición, llevó a Belkis a crear, en principio, un grupo de apoyo constituido por padres de niños con espina bífida. Hace dos años constituyó la Asociación Dominicana de Espina Bífida pero la falta de recursos económicos no ha hecho posible su desarrollo a toda capacidad. La Asociación tiene como propósitos, los siguientes:

- Abogar por la aceptación , derecho de accesibilidad, inclusión y bienestar de las personas con espina bífida.

- Desarrollar, mantener y proveer información actualizada para promover la conciencia pública.

- Estimular el desarrollo de tratamientos y equipos de profesionales entrenados para el cuidado de los afectados.

- Abogar por la educación apropiada y el apoyo comunitario para estimular el desenvolvimiento propio.

- Promover la investigación para la prevención de espina bífida y las condiciones o complicaciones secundarias relacionadas con la misma.

Más información: 683-2389