Torticolis Espasmódica o Distonia Cervical
Diario Libre
Desde noviembre del 2002 vengo padeciendo de esta enfermedad aunque fue diagnosticada en febrero del 2003. Al principio se creía que mi problema de inclinar la cabeza hacia delante se debía a un asunto de enfoque visual u oftalmológico, por lo que los especialistas que visité en ese entonces me recetaban diferentes tipos de lentes con la finalidad de aparentemente corregir la anormalidad.
Desde el principio comencé a presentar, con carácter progresivo, contracturas musculares involuntarias que me llevaban a flexionar el cuello. Este movimiento inhibido mantenía mi cabeza extendida. Pasaron varios meses para acostumbrarme a mantener la cabeza en esa posición, por lo que a veces usaba un collarín cervical. Me practicaron diversos estudios: un electromiograma en la musculatura cervical que mostró contracciones musculares involuntarias en situación de reposo y que sugirieron el diagnóstico de distonía cervical; así como dos resonancias magnéticas, una del cráneo y la otra de la columna cervical. La del cráneo fue normal y la de la columna se observaron signos incipientes de discoartrosis en múltiples niveles. El resto de los exámenes neurológicos mostraron resultados normales.
Sin poderlo creer, ya que en la familia (de parte de mi padre y mi madre) no se había visto este caso en particular, seguí visitando otros neurólogos dominicanos para confirmar el diagnóstico, todos coincidieron en el mismo resultado.
En abril del 2003 viajé a Madrid, España (Fundación Jiménez Díaz) donde el diagnóstico fue el de distonia cervical en anterócolis de carácter idiopático. En este centro médico procedieron a administrarme 100 unidades de toxina botulínica, en dosis repartidas de 45 unidades en cada uno de los externo-cleidomastoideos y 5 unidades en algunos de los digástricos. Además, procedieron a la extracción de una muestra de sangre para análisis molecular de la mutación responsable de la distonia de torsión idiopática No. 1. Los resultados indicaron que no se presentó un patrón anómalo de bandas en el análisis por la técnica de SSCP, no presentando la delación del triplete GAG en el gen responsable de la distonia de torsión tipo 1.
En agosto del mismo año visité, por recomendaciones, el Centro para Desórdenes del Movimiento del Columbia Presbyterian Medical Center, en New York. El diagnóstico fue el mismo. Me explicaron que si el debilitamiento de los músculos externo-cleidomastoideos con Botox no produjo una contestación, esto se debió a que los músculos responsables de mi distonía son los músculos paraspinales anteriores profundos que no pueden alcanzarse para las inyecciones de Botox, sin riesgo significante de una disfagia.
No obstante, decidieron inyectar Botox UN, inyectando 60 unidades en cada músculo externo-cleidomastoideo superior. No respondí por segunda ocasión a ese tratamiento.
Los doctores extranjeros coincidieron en que se trataba de una distonía espasmódica o cervical que afecta únicamente a la musculatura del cuello.
Durante casi tres años fui tratado con un sinnúmero de fármacos en dosis suficientes para haber podido observar mejoría terapéutica, pero para la distonía ha sido imposible.
El listado de los medicamentos que he probado durante todo este período:
4SINEMET, 25-250
4TOXINA BUTOLINICA TIPO A
4RIVOTRIL 0.5 mg. (CLONAZEPAN)
4HISTAM (DIFENHIDRAMINA)
4TIAPRIDAL 100 mg. (TIAPRIDE)
4RECALVIT 10,000 (COMPLEJO B)
4LIORESAL 25mg. (BACLOFENO)
4METHYCOBAL 500 mg. (MECOBALAMINA)
4 ARTANE 2 y 5 mg (llegué a tomar 35 mg al día)
4 AMANTADINE 100 mg
He recorrido casi todo el país desde Pedernales hasta Higüey y de Santo Domingo hasta Restauración en la búsqueda de otros casos.. En la comunidad de Cenoví, San Francisco de Macorís, conocí a Doña Adelina con distonía cervical en laterócolis y en la comunidad de Los Cerezos, en Restauración, la familia Pérez Luciano. Continuaré recorriendo el país tratando de encontrar otros casos de distonía.
Para finalizar quisiera informales lo que más de un colega me ha comunicado: el tratamiento médico tiene muy poca eficacia en estos pacientes. Posiblemente en la medicina alternativa esté la solución a la distonia, veremos que nos trae el futuro.
Desde el principio comencé a presentar, con carácter progresivo, contracturas musculares involuntarias que me llevaban a flexionar el cuello. Este movimiento inhibido mantenía mi cabeza extendida. Pasaron varios meses para acostumbrarme a mantener la cabeza en esa posición, por lo que a veces usaba un collarín cervical. Me practicaron diversos estudios: un electromiograma en la musculatura cervical que mostró contracciones musculares involuntarias en situación de reposo y que sugirieron el diagnóstico de distonía cervical; así como dos resonancias magnéticas, una del cráneo y la otra de la columna cervical. La del cráneo fue normal y la de la columna se observaron signos incipientes de discoartrosis en múltiples niveles. El resto de los exámenes neurológicos mostraron resultados normales.
Sin poderlo creer, ya que en la familia (de parte de mi padre y mi madre) no se había visto este caso en particular, seguí visitando otros neurólogos dominicanos para confirmar el diagnóstico, todos coincidieron en el mismo resultado.
En abril del 2003 viajé a Madrid, España (Fundación Jiménez Díaz) donde el diagnóstico fue el de distonia cervical en anterócolis de carácter idiopático. En este centro médico procedieron a administrarme 100 unidades de toxina botulínica, en dosis repartidas de 45 unidades en cada uno de los externo-cleidomastoideos y 5 unidades en algunos de los digástricos. Además, procedieron a la extracción de una muestra de sangre para análisis molecular de la mutación responsable de la distonia de torsión idiopática No. 1. Los resultados indicaron que no se presentó un patrón anómalo de bandas en el análisis por la técnica de SSCP, no presentando la delación del triplete GAG en el gen responsable de la distonia de torsión tipo 1.
En agosto del mismo año visité, por recomendaciones, el Centro para Desórdenes del Movimiento del Columbia Presbyterian Medical Center, en New York. El diagnóstico fue el mismo. Me explicaron que si el debilitamiento de los músculos externo-cleidomastoideos con Botox no produjo una contestación, esto se debió a que los músculos responsables de mi distonía son los músculos paraspinales anteriores profundos que no pueden alcanzarse para las inyecciones de Botox, sin riesgo significante de una disfagia.
No obstante, decidieron inyectar Botox UN, inyectando 60 unidades en cada músculo externo-cleidomastoideo superior. No respondí por segunda ocasión a ese tratamiento.
Los doctores extranjeros coincidieron en que se trataba de una distonía espasmódica o cervical que afecta únicamente a la musculatura del cuello.
Durante casi tres años fui tratado con un sinnúmero de fármacos en dosis suficientes para haber podido observar mejoría terapéutica, pero para la distonía ha sido imposible.
El listado de los medicamentos que he probado durante todo este período:
4SINEMET, 25-250
4TOXINA BUTOLINICA TIPO A
4RIVOTRIL 0.5 mg. (CLONAZEPAN)
4HISTAM (DIFENHIDRAMINA)
4TIAPRIDAL 100 mg. (TIAPRIDE)
4RECALVIT 10,000 (COMPLEJO B)
4LIORESAL 25mg. (BACLOFENO)
4METHYCOBAL 500 mg. (MECOBALAMINA)
4 ARTANE 2 y 5 mg (llegué a tomar 35 mg al día)
4 AMANTADINE 100 mg
He recorrido casi todo el país desde Pedernales hasta Higüey y de Santo Domingo hasta Restauración en la búsqueda de otros casos.. En la comunidad de Cenoví, San Francisco de Macorís, conocí a Doña Adelina con distonía cervical en laterócolis y en la comunidad de Los Cerezos, en Restauración, la familia Pérez Luciano. Continuaré recorriendo el país tratando de encontrar otros casos de distonía.
Para finalizar quisiera informales lo que más de un colega me ha comunicado: el tratamiento médico tiene muy poca eficacia en estos pacientes. Posiblemente en la medicina alternativa esté la solución a la distonia, veremos que nos trae el futuro.
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