Más de 150 pacientes reciben atención por fibrosis quística en el Robert Reid
Debido a lo tardío que se diagnostica la enfermedad, para el paciente es más complejo su tratamiento que debe ser tomado de por vida
Los síntomas incluyen sudor salado, mala absorción de las grasas, tos con expectoración y bajo peso
Claudia Fernández
Natividad Soriano se trasladó este jueves desde la avenida Charles de Gaulle hasta la capilla Sagrada Familia del Hospital Infantil Robert Reid Cabral para participar en la misa de acción de gracias organizada por la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq), en conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Su nieta, que ya tiene 7 años de edad, fue diagnosticada cuando apenas tenía dos años. La madre de la menor está embarazada y ansían someter al bebé a pruebas genéticas para saber si tendrá la misma condición de su hermana mayor.
“Es un proceso difícil porque a veces no están los medicamentos y ella no puede estar sin ellos, un pancreático y a veces aquí (en el Robert Reid) no hay y uno tiene que comprarlo. Ella se toma tres pastillas de esas diarias y la caja trae 20”, comentó.
“Si no se bebe la pastilla, evacúa grasa, se le avienta la barriga y el catarro se le acumula en el pecho”, agregó la señora.
Asimismo, comentó que, de por vida, su nietecita también tiene que tomar un tratamiento para el sistema respiratorio.
Más de 150 pacientes diagnosticados
En República Dominicana hay más de 150 pacientes diagnosticados con fibrosis quística, una enfermedad congénita degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo, según testificó Alexandra Tabar, presidenta de Fundofq.
“Estamos atendiendo a 150 pacientes en clínica de fibrosis quística (FQ) del Hospital Robert Reid Cabral, clínica creada por nosotros. La doctora Leandra Cordero es mi compañera de investigación en el país. A partir de ahí, una servidora, junto a un equipo de padres formamos la Asociación de Padres (en 2012) y luego nos formamos como Fundación en 2017”, detalló Tabar.
“Los medicamentos son muy costosos. Uno de los medicamentos, Dorsana, lo provee el Ministerio de Salud Pública y de verdad, con todo el caos (que hubo recientemente con Altos Costos), no hemos tenido eventualidad, pero faltan otros medicamentos”, afirmó la presidenta de la fundación.
Tabar precisó que “ellos (los pacientes) tienen un tratamiento costoso donde hay solución salina hipertónica que no la venden en farmacias y tenemos que mandarla a hacer”. De por vida utilizan unas enzimas pancreáticas que dependiendo los miligramos que se tomen les duran dos o tres días y la caja vale 1,400 pesos.
También utilizan nebulizadores y compresores especializados y la fundación provee esos equipos.
“Nosotros estamos abogando porque el seguro médico cubra la enfermedad porque no cubre parte de la medicación, ni los análisis”, añadió.
De igual manera, Tabar mostró satisfacción porque la detección de fibrosis quística fue incluida en el proyecto de la Ley de Tamizaje Neonatal que aún se mantiene en el Congreso.
“Es una pena que tengamos que diagnosticar pacientes en etapa tardía por no contar con una prueba de talón oportuna que les indique a los médicos si el paciente tiene FQ u otra enfermedad metabólica”, dijo.
Aseguró que debido a lo tardío que se diagnostica la enfermedad, para el paciente es más complejo su tratamiento y es una lucha constante porque parte de la población médica no conoce por completo los síntomas, que incluyen un sudor más salado de lo normal y poca ganancia de peso.
La eucaristía a cargo del reverendo padre José Miguel Peña honró la memoria de Jackson Barriento, un paciente que tenía años batallando con la fibrosis quística y falleció el pasado 24 de agosto.
El “Día Mundial de la Fibrosis Quística” se conmemora el 8 de septiembre de cada año, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad, la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.
Para el 24 y 25 de septiembre la fundación estará realizando un taller de madres y padres con una experta internacional que abordará los principales temas del cuidado del paciente.
Claudia FernándezPeriodista, amante de los viajes, la moda y la música en vivo. Foodie.
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