Las marcas en la piel que le recuerdan su fe

SANTO DOMINGO.- Su pelo no cubre por completo varios de los rolos que lleva puesto en la cabeza sostenidos por pinchos y una redecilla. Trabaja como estilista en un pequeño local por la “gracias de Dios”. Un abanico blanco de pedestal que gira lentamente mueve su cabello cuando está a su favor al ventilar el angosto lugar, mientras ella respira hondo y disfruta de los no más de dos segundos de frescura.

Seca un mechón de cabello de una cliente, el sudor corre de nuevo por su frente hasta llegar a la punta de la nariz. Rápidamente, Rosa Digna se seca, al momento que estiliza el pelo de la clienta, quien a través del espejo ve con disimulo las cicatrices y manchas que cubren casi por completo sus brazos. Son las secuelas de una crisis que tuvo hace varios años de una enfermedad que nunca había escuchado mencionar; lupus.

Esta condición es definida por el reumatólogo Edral Rodríguez como una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica que se caracteriza básicamente porque va a producir una serie de anticuerpos y estos atacarán todos los órganos del paciente. Tiene la capacidad de afectar la piel, pero puede afectar cualquier órgano interno.

En el país, hace 15 años no era muy conocida esta enfermedad, al punto de que muchos médicos ignoraban por completo el nombre y los síntomas, según explica Rosa Digna, mientras recoge su pelo visiblemente mojado por el sudor.

Para ella, fue un milagro de Dios haber llegado al diagnóstico. Recuerda que con 18 años, fue llevada por sus hermanos al médico porque no podía levantarse de su cama. Los medicamentos que había estado tomando ya no surgían efecto.

“Imposible”, fue la respuesta del médico al escuchar las palabras de su hermana que afirmaba que sufría de reumatismo y añadió “te puedo asegurar que lo que tiene esa niña es lupus”, mientras sostenía un libro en las manos en el que leía la literatura de esta condición de salud que amenaza con arruinar los órganos de esta estilista.

El diagnóstico fue certero. A la semana siguiente, Rosa Digna estaba en la sala de espera de una reumatóloga para comenzar su tratamiento, pero no esperaba encontrarse a personas en condiciones deplorables debido al avanzado estado de la misma enfermedad que ella padece.

“Al inicio te da mucha depresión, se te cae el pelo, no quieres salir ni hablar con nadie. Lo peor es lidiar con la personas que te rechazan por el estado de la piel que se te llena de salpullidos”, se lamenta Rosa Digna, y añade que uno de los episodios más lamentables es ir en el transporte público y que no quieran montarse o pegarse porque creen que es contagioso. Algo similar sucede en los consultorios y plaza públicas, donde dejan sillas de por medio para evitar el contacto.

Han pasado 16 años y durante ocho años ella trabajó en su salón con serias dificultades en las piernas, lo que la hizo acudir a un bastón y luego muletas, para sostenerse hasta terminar en un quirófano donde le colocaron una prótesis en la cadera. La operación ascendió a casi RD$1,000,000.

“Yo ponía una de mis muletas cerca, y me apoyaba en una de mis piernas con ayuda de la otra muleta para trabajar. Al sostener todo el peso de mi cuerpo en un solo lado, terminé afectándome ambas piernas; el dolor era insoportable, pero yo tenía que seguir trabajando” explica Rosa Digna.

Hasta ahora, no existe una cura definitiva para esta condición de salud, pero sí existen muchas opciones de tratamientos que les permiten al paciente vivir sin muchas complicaciones.

Se piensa poco en el lupus

Paola Tineo, de la asociación Dominicana de Lupus, explica que dentro de los principales retos de sufrir de esta condición es la ausencia de grupos de apoyo, carencia de dominio de la condición del personal médico y la población en general.

Además, expresa la necesidad de Incluir dentro del catálogo de medicamentos de las Farmacias del Pueblo (PROMESE/CAL), medicamentos específicos contra el lupus, los cuales son muy costosos.

Sobre el particular, el doctor Rodríguez afirma que los pacientes de lupus llegan con afecciones severas porque no son referidos a tiempo al especialista.

Los principales síntomas de la dolencia son fiebre, artritis, caída del cabello, lesiones en la piel, salpullido en forma de mariposa en la cara y dolor en las articulaciones.