Un grave drama humano al que las autoridades de salud dan la espalda

Las crónicas e informaciones periodísticas sobre “niñas” dominicanas que al llegar a la pubertad se masculinizan no cesan de aparecer en los medios locales e internacionales. A las lejanas comunidades de Saladillo y Las Salinas, en Barahona, llegan cada vez con mayor frecuencia las cámaras y los periodistas en busca de la nota que cosquillee el morbo.

Apenas en octubre del pasado año, la BBC de Londres difundió un documental que dio lugar a centenares de noticias publicadas en medios occidentales. Lo produjo Michael Mosley, médico y periodista del prestigioso servicio multimedia británico. En su doble condición profesional, Mosley nutre su nota con datos sobre las presumibles causas genéticas de la particular condición. Pero también la ilustra con fotos de rostros sonrientes de las criaturas afectadas las que, de acuerdo con las leyes dominicanas, está prohibido publicar.

Divulgada por las agencias, la información fue pasto de los más variopintos comentarios. En México, por ejemplo, el tema fue tratado entre risas, referencias equivocadas e ignorancia supina en un programa televisivo conducido por mujeres. Para ellas, y para sus televidentes, en consecuencia, los “güevedoce”, apelativo que encabezó todos los titulares sobre el tema, son solo conocidos en la República Dominicana, “donde no hay mezcla de razas”.

Lo cierto es que si Las Salinas y Saladillo han concitado la atención de la comunidad científica es porque congregan el mayor número de casos de varones con esta alteración, no porque sea el único. En países como Turquía y Nueva Guinea también han sido detectados, aunque sin la relevancia numérica dominicana.

Tratados por lo general como atracciones de feria, los varones con esta condición –púberes y adultos— son protagonistas de un drama humano de dimensiones insospechadas. Dejados de la mano de las autoridades de Salud, apuran sin ayuda su amargo trago.

El estudio encabezado por Gautier e Imperato-MacGinley demostró también que una de las consecuencias de la carencia de la enzima 5 alfa reductasa es la inhibición del crecimiento de la próstata. Por eso, el escroto de los varones que no la producen asemeja labios genitales femeninos. Con los resultados de la investigación como insumo, la farmacéutica Merck los utilizó para crear un tratamiento para la hiperplasia benigna de la próstata.

“A la farmacéutica le fue muy bien porque observó que si se bloquea la enzima en los pacientes normales, la próstata se reduce”, afirma Morla.

Mas los niños y adultos que sirvieron de conejillos de indias del estudio, no obtuvieron resultado ninguno. Quizá tampoco era de esperarse porque, como dice Morla, “hay situaciones en las que el paciente no interesa, sino el beneficio que se pueda sacar. Eso se ve incluso en la práctica médica de todos los días”.

Las cosas son aún menos honrosas cuando se trata de investigaciones financiadas por industrias internacionales. Llegadas a la fase de probar la efectividad de los medicamentos en personas, “las grandes multinacionales derivan hacia países donde no hay control ético, donde las contrapartidas locales ofrecen a los pacientes medicamentos, vacunas, incentivos nuevos, pero no les dicen lo que están recibiendo, sin ningún respecto. Saben muy bien lo que está sucediendo y que se están violando los procedimientos éticos”, añade Morla.

De todos modos, el diagnóstico está hecho y ya es poco lo que queda por avanzar en el camino. De momento, la alteración tampoco es prevenible, dado que intentar anticiparse a sus efectos demanda tecnologías para estudios de genética molecular que no están al alcance del país.

¿Qué puede hacerse, entonces? Educar a la comunidad para evitar que las parejas con hijos con esa condición continúen procreando. Una meta difícil en un medio social y cultural en el que la opinión médica en cuestiones tan íntimas tiene poco peso. Asimismo, recomienda Morla, urge el reconocimiento inmediato del neonato para evitar el “absurdo” de que la anomalía se detecte seis o siete años después del nacimiento.

Pero esta es también una aspiración. Pese a las múltiples implicaciones del problema (psicológicas, emocionales, de identidad, sexuales, sociales y políticas) el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social permanece ajeno. Diario Libre realizó esfuerzos para recabar la opinión sobre el tema de la Dirección de Investigación del Ministerio con nulos resultados.

Sansary es categórico al respecto: las autoridades de Salud Pública no se interesan por los niños afectados. Salvo el doctor Gautier en su época, “nadie ha dado a esta patología la importancia que merece”.

Lo deseable es que junto al apoyo psicológico que requieren, a estos pacientes se les ofrezcan facilidades para realizarse cirugías correctivas que, cuando buscan reconstruir los genitales masculinos (puede también decidirse lo contrario), incluyen aumentar el tamaño del pene. Un procedimiento que no resuelve el problema de autoestima porque, según afirma Cruz Jiminián, difícilmente el tamaño sobrepase el del pene de un niño de cinco o seis años.

Respecto a las reacciones emocionales y psicológicas que produce en el varón con esta alteración su socialización como niña, las opiniones de los doctores Morla y Sansary difieren.

Para el primero, los conflictos que puede provocar no han sido estudiados. Sí es observable que, asumidos finalmente como hombres, llegan a arreglos sociales con las mujeres que eligen como parejas. Cita un ejemplo: imposibilitados de reproducirse porque carecen del conducto de salida del semen, aceptan como suyos hijos extraconyugales. “Son arreglos de la sociedad”, dice.

Empero, propugna porque un equipo del Hospital Infantil Robert Reid Cabral adquiera autoridad para hacerse cargo de la comunidad afectada, amén de que la Unidad de Salud Mental del Ministerio de Salud Pública debe hacer lo suyo. En Salinas solo hay una clínica rural, por lo que la mayoría de sus mujeres se trasladan a Barahona a dar a luz.

Sansary, por el contrario, habla de frustraciones comprobables derivadas del rechazo de las muchachas de las que los jóvenes se enamoran. Y aunque el fenómeno es conocido en sus comunidades de origen, la vergüenza social cumple una función traumática. Él está al tanto de intentos de suicidio como salida a una situación de angustia personal y social insoportable.

Como si lo anterior fuera poco, existe otro problema no menos agudo: el de la identidad civil. Inscritos como niñas en el registro civil, plantea Cruz Jiminián, tienen dificultades casi insalvables cuando deciden cambiar en sus documentos el sexo y el nombre. El calvario no finaliza con la cirugía correctiva. Es apenas un paso en un camino que, casi con toda seguridad, no terminará nunca.