Vivir con Trastorno del Espectro Autista

Uno de cada 70 niños nace con esta condición y su prevalencia se incrementa un 20% cada año, según Unicef

“Promover, proteger y asegurar el goce pleno en condiciones de igualdad, es un derecho que tenemos las personas con discapacidad”, la frase es de Kevi Alexander García, un joven autista de 16 años que sueña con conocer los países de América Latina y estudiar en los Estados Unidos.

El autismo es un trastorno del desarrollo caracterizado por problemas de comunicación, ausencia de contacto visual, conductas repetitivas, el cual forma parte del Síndrome de Espectro Autista.

Hay tres tipos de autismo: severo, mediano y el leve o Asperger.

Cuando se acerca la fecha en que se conmemora el Día Mundial del Autismo se habla del tema y de los niños como si se trataran de personas de otra galaxia, pero la realidad es que sus vidas como la de sus familiares es muy dura, comenta una madre.

Ella adora a su hijo y no lo cambiaría por nada ni por nadie, aunque le hubiesen dicho que iba a nacer con esa condición, pero el proceso es fuerte, por la falta de acceso a servicios especializados.

La psicóloga Rosángela Mendoza habla al respecto y dice que el impacto de una condición del desarrollo en la familia suele ser importante. Por un lado, el shock ante el diagnóstico y la incertidumbre sobre el futuro, los cambios en las expectativas y los roles familiares, entre otros, pero también, como refiere esa madre, la falta de servicios y profesionales, los costos de las terapias y los retos para la inclusión educativa son situaciones que generan mucha impotencia y frustración.

Las personas con autismo moderado y severo en la adolescencia y la adultez requerirán de diversos apoyos que fomenten el desarrollo de sus habilidades comunicativas, en muchos casos, requiriendo de sistemas alternativos de comunicación; intervenciones dirigidas a promover su aprendizaje en general; planes de apoyo conductual, que permitan ayudarlos a regular su conducta y cumplir con sus actividades diarias; oportunidades para ser incluidos en centro educativos y programas de inclusión laboral adaptados a sus habilidades. Además, participar en actividades en la comunidad que le permitan desarrollarse, a través de los deportes, las artes, entre otros.

“Es fundamental el trabajo con la familia, su formación, acompañamiento y apoyo. Asimismo, cuando encontramos una familia o un una madre con una persona con autismo en una situación difícil, en vez de molestarnos, juzgar o rechazar, pongamos en los zapatos de esa persona y tratemos de ayudar o simplemente darles su espacio hasta que la situación mejore”. Rosángela MendozaPsicóloga clínica, con entrenamiento en Trastornos del Espectro Autista.