Santo y Paula: historia y lucha contra el cáncer

"Prohibido enfermarse de cáncer". La enfermedad representa una carga emocional y económica para los pacientes, las familias y la sociedad.

Santo es uno de los cinco pacientes recluidos en la sala H3 del hospital público Luis Eduardo Aybar y es quizás el que está más delicado de todos. En ese momento, hacía 18 meses que le habían diagnosticado leucemia mieloide aguda y desde entonces su calidad de vida desmejoró. Había cumplido 29 años, era soltero, hijo único, sostén de su madre, a quien tuvo que enviar a vivir con un familiar, porque su nivel de pobreza aumentó con la dolencia.

Sus días transcurren entre internamientos y busca de ayuda para costear su tratamiento en instituciones públicas.

En una ocasión su ingreso coincidió con la visita sorpresa del presidente Danilo Medina al hospital, donde anunció la remodelación total de la ciudad sanitaria que alberga varios centros de salud, incluso el Aybar, a un costo de RD$4 mil 062 millones, mientras él no tenía RD$100 para pagar el pasaje de regreso a casa, cuando recibiera el alta médica.

"Ha sido muy difícil, no tengo recursos para mantenerme, he tenido que estar pidiendo. Antes podía pagar una casa, ahora no puedo", expresó.

La enfermedad le obligó a buscar albergue en casa de su amigo, José Fortunato, donde dormía sobre un colchón en el piso de la sala.

Vivir

En el otro extremo de la ciudad está Paula, una mulata de mediana estatura y voz pausada, pero firme. No se observa pobreza en su entorno, pero a medida que avanza la conversación, se muestran facturas y recibos de compraventas que dejan al descubierto la mala situación económica por una enfermedad que le lleva ventaja.

Paula sonríe a duras penas. También pasa por el drama de vivir con cáncer. Su madre vive fuera del país y es quien le ayuda a costear sus gastos médicos.

A sus 32 años, Paula enfrentó dos tumores malignos, uno en el colon y otro en el hígado, que ha extendido su metástasis a un hueso de su pierna izquierda, que la obligaron a someterse a dos intervenciones quirúrgicas en menos de tres años.

Es divorciada y madre de dos niños que próximamente cumplirán 6 y 7 años de edad. Ese día estaba contenta: la habían aceptado en el Programa de Medicamentos Protegidos del Ministerio de Salud Pública, justo un día antes de entregar en hipoteca la casa materna en que reside, para enfrentar por un par de meses el costo de 150 mil pesos que necesita cada 21 días para tratarse con quimioterapia.

Ella es afiliada del Seguro Nacional de Salud (Senasa) y cuando inició su tratamiento estaba dentro del desaparecido plan extendido de cobertura que dispuso la directora de la Administradora de Riesgos de Salud (ARS) del Estado, Altagracia Guzmán Marcelino, en 2009, motivada por las limitaciones en el gasto directo del bolsillo de sus afiliados.

Los recursos para tratamientos de cáncer son fragmentados y eso obliga a muchos pacientes pobres a descontinuar sus terapias.

"El cáncer es una enfermedad muy costosa, que acaba con los recursos de cualquiera y eso es lo que ha pasado con nosotros que el mismo seguro médico, primero comenzó bien con una cobertura total, pero ahora no está cubriendo las enfermedades catastróficas como debería", expresa con disgusto.

Santo no tiene ninguna cobertura de salud. Representa la falta de equidad que mantiene a más de cuatro millones de dominicanos fuera del Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS).

"Es injusto para los pacientes, porque en oncología paralizar un tratamiento es mortal", expresa el doctor José Ramírez, director del Instituto de Oncología Doctor Heriberto Pieter.

Ramírez dijo que cada año se registra en el país un promedio de 2,000 casos nuevos de distintos tipos de cáncer.

Criticó a las autoridades del SDSS que por un asunto económico no incluyen medicamentos esenciales para el tratamiento de tumores malignos.

"La vida de una persona vale RD$1 millón que en cáncer se va en cuatro meses y el promedio de un tratamiento es de 6 a 8 meses y no se debe interrumpir, porque no tendría resultados positivos", apuntó.

De su lado, el presidente de la Sociedad Dominicana de Hematología y Oncología, Rogelio Prestol, dijo que esos pacientes se encuentran en un escenario de desamparo, tocando puertas sin encontrar respuestas, viendo cómo su enfermedad progresa o aumenta el riesgo de una recaída.

Ayudas

El número de personas con recetas viejas y expedientes médicos que acuden a los medios de comunicación y a diferentes instituciones del Estado con programas sociales aumenta cada día, mientras los presupuestos destinados para esos fines se reducen antes de concluir el año fiscal.

Santo recibió ayuda del Despacho de la Primera Dama (el de la gestión de Margarita Cedeño de Fernández) que le costeó el tratamiento de quimioterapia durante ocho meses y que debió, pero no pudo, repetir, por una recaída.

El Senasa tiene registrado 382 afiliados del Régimen Subsidiado que reciben tratamiento para el cáncer.

"No los abandonamos a su suerte (a los afiliados), estamos cubriendo los medicamentos hasta que terminen los tratamientos", dijo Guzmán Marcelino.

Paula recibe la ayuda del Ministerio de Salud Pública. Está satisfecha con la ayuda, pero todavía debe buscar RD$60,000 cada mes para completar su terapia, incluye los pagos honorarios y los pasajes para trasladarse al centro de salud.

Santo no está en ninguno de los regímenes, ni en el programa especial. Depende de la caridad. Santo pensó en la posibilidad de un trasplante de médula, pero la falta de recursos económicos se lo impidió.

Salud Pública

El ministro de Salud Pública, Freddy Hidalgo Núñez, quiere que el enfoque para las enfermedades crónicas se viera fundamentalmente en atención primaria como política nacional de salud. Dijo que en la actualidad discuten la revisión del PBS, para ver cómo se puede ampliar la cobertura.

La baja cobertura al fondo catastrófico obliga a muchos afiliados a solicitar a la Dirección de Información y Defensa de los Afiliados a la Seguridad Social (Dida) cartas de no cobertura para buscar en el Ministerio de Salud Pública o en otras entidades los tratamientos para sus padecimientos. Nélsida Marmolejos, titular de la Dida, lo confirmó.

A mediados de 2013 la Sisalril sometió a la consideración del Consejo Nacional de la Seguridad Social una propuesta para la ampliación de las coberturas del PDSS que contiene 73 radio terapias.

Protegido

Sandra Fermín, directora del Programa Medicamentos Protegidos, afirma que el catálogo cuenta con 92 medicamentos de alto costo y complejidad que oscilan entre los RD$100,000 hasta RD$5 millones por tratamiento.

"Los tratamientos son gratuitos, no importa su condición social, ya que estas complejidades dejan en la pobreza a decenas de familias y la finalidad es poder responder a estos usuarios para garantizar su esperanza de vida", expresó Fermín.

En 2013 se invirtió en el programa más de RD$ 2,000 millones y benefició a 8,900 pacientes con cáncer y otras enfermedades catastróficas.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), sino se toma una acción inmediata, la incidencia de cáncer podría aumentar a un 80% para el 2030.

Mala noticia

Comienza un nuevo año y Paula recibe la noticia de que el tumor en el hígado también le invadió el útero, por lo que debe someterse a un nuevo tratamiento oncológico que debe costearse porque las medicinas que conlleva están fuera de cobertura en el Seguro Familiar de Salud (SFS). Santo no tuvo tiempo de ver el fin de 2012. Murió el pasado 10 de diciembre.

De acuerdo con la directora del Senasa, hay más de 30 medicamentos para el cáncer que el SDSS no cubre.

En cifras

De 9,445,281 personas registrados en el país, según el censo del año 2010, más de 5.6 millones están afiliados al SDSS y de éstos 2,761,858 pertenecen al Régimen Subsidiado y 2.9 millones en el Contributivo, lo que equivale a casi un 58% del total de la población.

La gradualidad de la cobertura del Plan Dominicano de Seguro de Salud (PDSS) en enfermedades de alto costo, entre éstas el cáncer, es de 80% y en cuota moderada de 20% hasta completar RD$1,000,000.00 por afiliado por año.

Los medicamentos coadyuvantes en tratamientos oncológicos tienen cobertura de un 70% y un 30% en cuotas moderadas. RD$ 90,000 por año por afiliado. El director del oncológico informó que cada año se diagnostican más de 2,700 pacientes con tumores malignos, de los cuales el 90% es afiliado al Régimen Subsidiado del SFS.