El Día Mundial de la Hemofialia llega con nueva terapia que mejora la calidad de vida

Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia, razón por la que es la fecha perfecta para dar a conocer esta enfermedad y la situación que se vive en República Dominicana. Es una patología que se hereda y su principal característica es la ausencia o la disminución de un factor en la coagulación de la sangre; como consecuencia provoca sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y las articulaciones de los pacientes.

Para el manejo de esta condición y asegurar la calidad de vida, los especialistas de la salud consideran que lo más adecuado es que todos los pacientes con hemofilia, sin importar la edad, puedan recibir una terapia preventiva, eficaz y segura, que evite los sangrados. La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados en las personas con hemofilia, se conoce como profilaxis y es el estándar de atención para los pacientes con hemofilia severa o moderada, mientras les permite vivir activamente con una calidad de vida comparable a los individuos sin hemofilia.

Los de tipo A en República Dominicana están mejorando su calidad de vida y minimizando el impacto de la enfermedad en sus actividades diarias. Un innovador tratamiento de profilaxis permite un mejor manejo de la enfermedad, con mayor autonomía y menor dependencia a los centros hospitalarios.

Recientemente, un primer grupo de treinta pacientes con hemofilia tipo A, todos menores de edad, iniciaron este régimen de profilaxis que busca mejorar su calidad de vida. Este avance se dio gracias al trabajo conjunto que realiza la Unidad de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud con la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), para que los pacientes puedan acceder a la innovación médica.

Los hospitales Robert Reid Cabral en Santo Domingo y Dr. Arturo Grullón en Santiago de los Caballeros, son los únicos centros médicos donde los menores pueden recibir el tratamiento para la hemofilia. El grupo de pacientes del programa, con edades entre 1 y 18 años de todas partes del país, reciben la terapia para prevenir los sangrados y tener una vida normal.

De acuerdo con la pediatra y hematóloga, Krismely Moya, “el objetivo es que el paciente no presente ningún sangrado, algún daño en las articulaciones y que su calidad de vida mejore significativamente. El tratamiento puede aplicarse con distintas dosificaciones: una vez por semana, cada dos semanas o cada cuatro semanas; esta decisión se toma según el historial clínico del menor. El acceso a medicamentos innovadores es un gran paso en la atención integral de los pacientes, en este caso, de los menores de edad”.

“Como se lo aplican una vez al mes, puede realizar cualquier actividad física y hemos visto sus avances en este corto tiempo. Visitar el hospital una vez al mes ha sido un alivio económico para la familia porque no tenemos carro y debemos movernos en taxi”, explica Juana Licet Perdomo, madre de Brayan García, joven de 17 años que forma parte del primer grupo de pacientes del programa, y que, viviendo en el municipio de Laguna Salada, provincia de Valverde-Mao, tiene que acudir hasta Santiago de los Caballeros para recibir tratamiento.

Tipos de hemofilia

El tipo más común de hemofilia es la A, una deficiencia del factor de coagulación VIII (Factor 8). El otro tipo de hemofilia es la B, una deficiencia del factor de coagulación IX (Factor 9); en ambos, el resultado para el pacientes es el mismo, un sangrado más de lo normal.

La hemofilia de tipo A es la forma más grave de la enfermedad y se estima que en República Dominicana hay 396 pacientes (80% del total de casos), mientras el 20% corresponde a la hemofilia tipo B. Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia en 2019, en el país hay 475 pacientes hemofílicos.

“En FAHEM trabajamos de forma articulada con pacientes, familias y autoridades del sistema de salud para facilitar el acceso a tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de los pacientes. La garantía de este sustituto del factor 8 de última generación es que los menores crezcan con articulaciones fuertes y una vida saludable. Actualmente, en la fundación el 99% de los pacientes con hemofilia son varones y el restante son mujeres”, explica Haydée Benoit, presidenta de la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM).

La Unidad de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud y la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM) trabajan en conjunto para buscar que los pacientes hemofílicos puedan acceder a los medicamentos disponibles. La Fundación también apoya el trabajo integral en pacientes y sus familias a través de diferentes acciones técnicas, psicológicas y sociales, para brindar una mejor calidad de los hemofílicos en el país. Cada año, organiza campamentos para que los niños y jóvenes con hemofilia puedan compartir actividades lúdicas en otros en su misma condición.