El rostro desconocido de la esclerosis múltiple

Santo Domingo. La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad impredecible. Cada paciente tiene una batalla diferente para sobrellevar este mal que afecta al sistema nervioso central. Hay quienes lucen bien por fuera pero por dentro el dolor los consume. Otros tienen que aprender a vivir con la ayuda de un bastón o silla de ruedas; presentan dificultad en la visión, al orinar o para hablar.

Pero lo cierto es que a pesar de que son personas diferentes no son desiguales y aunque les diagnostiquen la enfermedad –que hasta el momento no tiene cura- pueden seguir adelante con su proyecto de vida. Así lo aseguró el médico psiquiatra del Centro Médico Gazcue, José Miguel Gómez, durante un encuentro organizado por Bayer Shering Farma y la Fundación Renacer.

"Nosotros llegamos a ser con las enfermedades como somos siempre", argumenta el especialista. Y es que los sentimientos, las emociones y el proyecto de vida no tienen que cambiar. "Si antes de la enfermedad el paciente sabía lo que quería hacer en la vida, eso no tiene que variar. La gente que tiene una condición, no abandona lo que quiere, lo que busca y lo que espera", argumenta.

En pareja

¿Se puede elegir y tener pareja si se padece de EM? El psiquiatra asegura que sí, ya que las emociones, los afectos y la intimidad no tienen que ver con ninguna enfermedad, sino con la aptitud de la persona y su capacidad de apertura y para intimar.

Gómez comenta que hay personas que se limitan y no es porque padece de EM, si no porque tienen otras condiciones, como, por ejemplo, un problema sociocultural.

¿Cuándo decírselo? Esa es la primera duda que salta a la cabeza de alguien con la enfermedad, cuando empieza a conocer compañero. Pero no hay que adelantarse. El psiquiatra sugiere primero preguntarle a la pareja qué piensa de sobre el tema y motivarlo a que exprese sus sentimientos sobre esa condición. "Siempre nos sentimos presionados a dar explicaciones pero no preguntamos a los demás lo que piensan", señala.

Para Gómez, hablar es la palabra clave. De hecho, lo ideal es hacer un contrato verbalizado sobre un proyecto de vida juntos. "Lo importante es que pueda haber una comunicación abierta de doble vía. Toda pareja que se establezca con un contrato verbalizado tienen mejor pronóstico que las que no hablan de su proyectos", asegura.

En familia

No existe la familia perfecta, pero es un pilar fundamental para sobrellevar la enfermedad. Y lo ideal es decírle a cada miembro que padece de la condición. "Hay que explicarle lo que siente y lo que va viviendo, pero no lo que podría llegar a pasar con la enfermedad", dice Gómez.

Según el psiquiatra tampoco se puede aspirar a que el duelo sea universal, o sea, que cada individuo dentro de la propia familia puede reaccionar de una manera diferente, pero no significa que uno sea bueno ni malo sino que esa es simplemente su forma de expresar el duelo. Por ejemplo, hay quienes apoyan de manera económica pero no sentimental o quienes actúan como sino estuviera pasando nada y por dentro los consume la culpa, sentimiento que a veces lo expresan con migrañas, problemas gastrointestinales y hasta irritación del colon.

Al igual que cuando se trata de una pareja, con la familia hay que hablar sobre los aspectos en que va a cambiar la dinámica de la casa, como por ejemplo, tratándose de un joven, plantear si va a continuar con sus estudios y quién lo va a llevar al médico.

La lástima sería el sentimiento prohibido en esas familias ya que los pacientes lo que menos quieren es sentirse como seres extraños y a los que se les mira con pena. Gómez recalca: "Hay que respetar sus sentimientos".

Para el experto, la esclerosis múltiple es una condición física pero no una condición humana como para que la personas se sienta excluida de proyectos de pareja y familia. "La gente en cualquier condición trasciende si no tiene el espíritu quebrado", agrega.

Unidos

Los pacientes con EM cuentan con una fuente de apoyo en Renacer Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple. Se trata de una organización no lucrativa con el objetivo de servirle de soporte a quienes padecen la enfermedad y sus familiares. Se reúnen el primer y tercer miércoles de cada mes en el colegio San Judas Tadeo, a las 7:30 pm. Los interesados se pueden comunicar con la organización a través de www.renacer.org.do La idea es exteriorizar lo que viven y evitar sentirse desamparados. "No estamos solos. Somos muchos los que estamos hablando un mismo lenguaje", concluye la presidenta de Renacer, Rose Mary Cruz.

Depresión

En el caso de los pacientes con EM, no se deprimen porque quieren sino porque hay ciertas funciones que se alteran en el cerebro. Lo peor que les podemos decir es "pon de tu parte", "ve al salón", "arréglate" porque se irritan y se sienten peor. Lo mejor es apoyarlos, conversar con ellos y entenderlos. Además de la ayuda de antidepresivos.

pcrusset@diariolibre.com