Magaly Pineda: "Lo peor del diagnóstico es cuando te dicen "no hay nada que hacer"

Magaly Pineda, acuciosa investigadora e incansable luchadora feminista, quien desde 1980 dirige CIPAF, pasa por una terrible prueba. Tras una caída, (resbaló de sus propios pies) padece fuerte dolor en la cadera, se somete a una radiografía pélvica cuyos resultados arrojan una mancha en su cadera. Se realiza una gammagrafía ósea que reconfirma la presencia del tumor. Se procede a una cirugía-biopsia que diagnostica un tumor, resultado de una metástasis de un cáncer de sangre bastante raro que se le denomina mieloma múltiple, de la familia de los linfomas y de la leucemia, ocupa apenas el 1% de los cánceres en EEUU. Tres veces más frecuente en los hombres y en las personas de avanzada edad. No tiene cura, al respecto no hay adelantos ni investigaciones.

¿En qué fase está?

Yo lo tengo en una fase casi asintomática la única expresión es el plasmacitoma (nombre del tumor) en la cadera.

¿Cuál fue el primer paso que dio?

Fui a Washington, ahí me hicieron una punción de médula que detecta el grado de agresividad y se comprobó que todas mis células están dentro de los parámetros normales. Por lo tanto, se decidió hacer radioterapia para reducir el tamaño del tumor.

¿Está ahora en chequeo continuo?

Estoy en lo que los médicos llaman vigilancia activa que se parece mucho a lo que otros médicos plantean con el cáncer de próstata; muchos galenos le califican como una enfermedad crónica más que una catastrófica. Procede pues, a determinada edad, no hacer nada agresivo puesto que tal vez no es tan importante. Se limitan a la vigilancia activa. Me hago, cada dos meses, análisis en sangre para ver cómo va el plasma y ahora el hematólogo-oncólogo que me atiende, para fortalecer el hueso de la cadera, me inyecta calcio cada mes.

¿Qué porcentaje supera este tipo de cáncer?

El 80% que lo padece y que se encuentra en la fase que estoy yo, que es mieloma indolente, desarrollan el mieloma múltiple entre tres y cinco años, que es la fase más agresiva de la enfermedad.

¿Cuándo se le diagnosticó?

Hace menos de un año, pero probablemente el tumor tenía más tiempo ahí…

¿Nunca sintió nada?

Yo padecía de un dolor en el nervio ciático, lo que realmente sucedía era que el tumor, al estar en el hueso de la cadera, presionaba ese nervio y eso era lo que me estaba produciendo dolor, yo lo estaba controlando con acupuntura puesto que creía era la ciática y no le dada demasiada importancia.

¿Qué ha sido lo peor dentro de todo?

Pienso que lo peor del diagnóstico ha sido que te digan "no hay nada que hacer" y esperar entre tres a cinco años a ver si empeora. Es la peor parte.

¿Qué suele hacerse en la parte más agresiva de la enfermedad?

Trasplante de médula es una opción y la quimioterapia es otra.

¿Y en esta etapa de vigilancia activa, en qué concentra su energía?

Para canalizar esa frustración de que no se puede hacer nada, me incluí en un grupo de mujeres sobrevivientes de cáncer de mama que impulsan una organización denominada Mujeres Solidarias y, aunque yo no padezco de cáncer de mama, yo les pedí a ellas que me permitieran participar y estamos construyendo ese espacio a través del cual pasamos información a otras mujeres.

¿No le molesta que le llamen ? ¿Qué espera de sus amigos?

Hay quienes optan por la privacidad y eso hay que respetarlo. Creo que el paciente es quien pone las reglas. En mi experiencia, como siempre he estado en proyectos colectivos, no lo asumo como un problema privado.

¿Cómo lo maneja?

Como feminista que soy le dije al médico que no me ocultara nada. Y él respetó mi deseo. Desde el primer momento tuve el control de mi enfermedad. Estoy esperanzada en estar dentro del 20% de pacientes que no desarrollan la parte agresiva de la enfermedad.