Nicolás Loyacono y Neomar Semprún, un abordaje distinto al trastorno del espectro autista

Encuentro Autismo 2023, evento que se llevó a cabo por la Fundation Hope for Autism, se realizó por primera vez en República Dominicana con el objetivo de compartir información sobre recientes enfoques en cuanto a la atención de casos relacionados al trastorno del espectro autista (TEA). 

Tanto profesionales de la salud, educadores y familias participaron en este evento en el que expertos de categoría internacional hablaron sobre la importancia de una intervención integral para mejorar la calidad de vida de personas que han recibido su diagnóstico de autismo. 

Entre estos expertos estuvieron presentes el doctor Nicolás Loyacono, médico argentino, Director- CEO de la Sociedad Argentina de Neurodesarrollo y Trastornos Asociados (SANyTA); y el profesor Neomar Semprúm, Biólogo Inmunólogo, Director Ejecutivo- CEO de la Unidad de Inmunología Nola Montiel (venezolano, residente en España). 

¿Qué nos pueden decir de los temas que trataron durante sus disertaciones en Encuentro con Autismo 2023? 

NEOMAR SEMPRÚN: Yo hablé sobre "El autismo más allá de un desorden neurológico". La base fundamental de mi conferencia fue entender que en el autismo hay una serie de implicaciones metabólicas, gastrointestinales, inmunológicas, genéticas, epigenéticas, inclusive psicoemocionales, que nos llevan a ampliar esa definición de autismo a algo netamente neurológico. 

NICOLÁS LOYÁCONO: Mi lugar hoy, desde el cual vengo a acompañar este proceso de la Fundación Hope for Autism en República Dominicana, es desde lo que es SANyTA.

Hemos desarrollado algo que denominamos el Modelo Integrador Avanzado para el abordaje de la problemática o las situaciones de los trastornos del espectro autista y muchos otros trastornos o desvíos de trayectorias del neurodesarrollo. 

De lo que básicamente trata todo esto es de lograr un modelo con ciencia, medicina y terapias de avanzada que estén actualizadas al siglo XXI, y en el cual se asignan roles específicos, ordenados y delimitados a cada disciplina, pero especialmente y en particular, asignar un rol a lo que es la pediatría, la nutrición, la medicina general y clínica.

Entendiendo que el autismo tiene muchas veces, o la mayoría de las veces, una base de inflamación cerebral y que detrás de esto hay un montón o una multiplicidad de problemas médicos que son concomitantes a esta situación de inflamación del sistema nervioso y que son contribuyentes de esta problemática. 

Por lo tanto, haciendo un abordaje de cuerpo entero, teniendo en cuenta la situación intestinal, la cuestión metabólica, inmunológica, etc.

De esa manera, y abordando cada uno de estos detalles en cada paciente, se puede lograr muchas veces la mejora neurológica clínica del paciente o también incluso la recuperación, dependiendo por supuesto cada caso en función de su respuesta al tratamiento. 

¿A qué se refieren cuando hablan de casos exitosos de pacientes autistas que han tratado con este enfoque? 

NL: A ver, nunca se habla de enfermedad, por lo tanto, no se habla de cura. El autismo es el nombre dado a síntomas emergentes de una disfunción de cuerpo entero que afecta el sistema nervioso.

Entonces, la mejor definición de autismo que podríamos concluir a raíz de mucha experiencia y evidencia científica que lo avala, autismo es un desorden multisistémico, o sea, de cuerpo entero, con manifestaciones neurológicas primarias. 

9 de 10 chicos que posteriormente tienen diagnóstico pasan por una regresión. Por lo tanto, lo primero que vemos es una afección en la evolución de la curva del desarrollo.

Tomado desde ahí, lo que va a suceder es que a través del tiempo el proceso neuroinflamatorio se empieza a hacer cada vez más crónico y, de alguna manera, de una resolución cada vez más difícil. 

Esto no quiere decir que no se puede actuar a cualquier edad. Siempre se puede actuar, siempre a cualquier edad es mejor una medicina personalizada e integral que no hacerlo, y las posibilidades de recuperación del autismo están en función del tiempo de cronicidad de los síntomas, de los esfuerzos de tratamientos interdisciplinarios que se hagan y se ejecuten.

Y obviamente del arte de los profesionales intervinientes, dado que hay que buscar las raíces y el origen de esa sintomatología para poder encontrarle las soluciones a cada uno de los contribuyentes. 

O sea, no hay un tratamiento del autismo en todo esto, lo que se va a tratar es aquellos problemas, uno por uno, que se vayan detectando paciente a paciente, y lo que sí es esencial destacar es la importancia de los profesionales entrenados en todo esto, porque el aporte de la clínica es mayoritario siempre.

Se toman decisiones de tratamientos 80% en función de la clínica y 20% en promedio en función de los laboratorios. Por lo tanto, muchas veces ni siquiera hace falta laboratorios complicados para lograr soluciones que están al alcance de la mano. 

NS: Exacto, y, en conclusión, no se busca realmente la cura del autismo, obviamente, sino lo que se busca es que mejore. ¿Y cómo se traduce esa mejoría? ¿Cómo los papás entienden esa mejoría? Bueno, la entienden desde muchos flancos, los flancos que abiertos en autismo.

¿Qué va a entender el padre? Por ejemplo, si hay retos cognitivos en el niño, pues el niño va a tener mayores posibilidades de índole académico.

El niño, el joven y el adulto, porque llega adulto, va a tener una modulación conductual mucho más lograda. Es decir, va a ser una persona saludable, feliz y con las capacidades que pueda tener para enfrentarse al mundo.

Eso realmente es cuando nosotros hablamos de mejora en el autismo. Que el tratamiento sea exitoso. ¿Es exitoso por qué? Porque tu hijo o hija están avanzando en los procesos del desarrollo de todo ser humano esperado para poder insertarse lo más adecuadamente a la sociedad.

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¿Cómo definirían la relación entre la alimentación y el autismo? 

NL: En principio, las cuestiones de alimentación, en lo que son los trastornos del neurodesarrollo y especial en autismo, son un tema sumamente complejo, porque la mayoría de los pacientes, más allá de qué comen o cómo comen, en general están en un estado de malnutrición.

La malnutrición puede ser muy diversa en función de cada paciente, porque puede haber un exceso de un determinado perfil de alimentos, puede haber un rango de obesidad, puede haber una desnutrición, una deficiencia de macronutrientes o micronutrientes, o un desbalance general de la alimentación.

Esta desnutrición es muy típica de estos grupos de pacientes que tienen tendencia muy frecuente, muy habitual a la selectividad alimentaria, que muchas veces es una característica que acompaña habitualmente a este tipo de pacientes, ya sea por cuestiones sensoriales o por cuestiones médicas que están ahí subyacentes. 

El paciente está en líneas generales, bastante habituado a tener una muy mala alimentación, y lo que se siempre se busca primero es un balance general de la alimentación. Después de eso, una vez que el paciente se encuentra dentro de un balance nutricional adecuado, se busca orientarle hacia algo que son las dietas antiinflamatorias.

O sea, reducir la carga de aquellos alimentos que tienen potencial inflamatorio, ya sea a nivel intestino o disrupción del sistema inmunológico.

Siempre se busca reducir las cargas de estrés por estos alimentos, e incluso muchas veces se recurre a perfiles dietarios más específicos, ya que hay algunos pacientes que necesitan puntualmente algún tipo de dieta en particular por sus requerimientos metabólicos, nutricionales, bioquímicos particulares.

Nunca jamás se habla de una dieta para tratar el autismo, nunca jamás. Siempre es una dieta o un plan nutricional acorde a las necesidades individuales de cada paciente. 

NS: Sí, como comentaba el doctor Nicolás, y retomando todo esto, al final todos estamos claros de que la nutrición es la base en la salud y en la enfermedad, y es la nutrición obviamente el vínculo para nosotros poder estar bien regulados emocionalmente.

Hoy en día conocemos y hay muchísimos estudios sobre lo que llamamos el eje intestino-microbiota de cerebro, ese eje está desregulado en todas las personas con o sin autismo, en el cual tenemos que tener una nutrición individualizada.

En el caso específico de autismo ya existe mucha evidencia científica con estudios tipo 1b, por ejemplo, en los cuales podemos entender de que, programas de alimentación antiinflamatorio inmunomodulador mejoran todo lo que son los comórbidos asociados a autismo y mejoran todo lo que es ese eje intestino-microbiota de cerebro.

¿Qué consejos le pueden dar a padres con un niño autista que, debido a la sensibilidad a ciertos estímulos sensoriales, tiene una alimentación muy limitada?  

NL: La selectividad alimentaria tiene casi la totalidad de las veces una base fisiológica que puede estar relacionada a problemas médicos de tipo respiratorio, como por obstrucción nasal, o puede haber algún problema de vitaminas.

Entonces hay una alteración en las superficies que revisten ciertos tejidos y de esa manera se altera la percepción de sabores y olores.

Puede haber problemas gastrointestinales, como reflujo, gastritis, cólicos, asociados a determinados tipos de alimentos, por lo cual el paciente los rechaza, también puede haber problemas neuroinflamatorios, como el síndrome de PANDAS, que generan en el paciente un cuadro de inflamación a nivel del sistema nervioso. 

Esto tiene un origen infeccioso, o sea, hay una infección que gatilla inflamación cerebral y un síntoma de esa inflamación tiene que ver con un rechazo a ciertos perfiles de alimentos.

También hay algunas adicciones a determinados tipos de alimentos con origen en los perfiles de disbiosis intestinal, o sea, hay un sobre crecimiento de hongos, un sobre crecimiento de alguna bacteria anómala atípica a nivel intestinal, y ese tipo de patógeno reclama determinados tipos de estímulos alimenticios.

Además, muchas veces los alimentos mal digeridos, como el gluten, la caseína o la soja, la soya, tienen un pasaje a través del intestino que es inadecuado y pasan poco digeridas al torrente circulatorio, tiene un impacto neurológico directo, y se reciben como si fueran un opiáceo.

Por lo tanto, tienen características como la morfina a la hora de llegar al sistema nervioso, y generan conductas compulsivas y adictivas de forma totalmente directa.

Esto es algo que incluso podemos medir en orina, podemos hacer estudios de opiáceos a nivel urinario y encontrar que las gliado y las casomorfinas están elevadas hasta 200-300 veces por encima de lo que están en una persona neurotípica que no tiene permeabilidad intestinal. 

NS: En el tema del autismo ya sabemos que existen firmas particulares de las microbiotas, es decir, existen perfiles de bacterias dentro de tu intestino que pueden estar solicitando, como dijo el doctor Nicolás, un tipo de nutrientes.

De hecho, ya se sabe hoy en día que la microbiota perfila mucho nuestra conducta, y no solamente nuestra conducta de cómo nos comportamos, nos relacionamos, sino también nuestra conducta alimentaria. 

NL: Lo más adecuado es hacer una interacción entre los terapistas ocupacionales junto con una nutricionista que sepa lo que es trabajar la selectividad alimentaria. De esa manera, en conjunto, se va llevando lo médico, lo terapéutico, lo nutricional, hacia un perfil alimentario más adecuado para el paciente.

Esto nunca se resuelve un día para el otro, sino que es un proceso que hay que aceptarlo, entendiendo las necesidades del paciente.

Porque ir a un nutricionista para que te dé una lista de alimentos prohibidos y permitidos no te sirve de nada, no le sirve nada al chico, no le sirve a nadie, y así se fracasa muy fácilmente. 

NS: Hay una solicitud de parte de la sociedad y de las familias de que los profesionales entiendan de que tenemos que hacer grupos, no podemos trabajar cada uno desde nuestras parcelas, porque el mundo no es parcela.

Existe una sola medicina porque hay una sola salud, y para ello nosotros necesitamos la integración de todos. 

Todo el proceso por el que pasa una familia para de buscar un diagnóstico de un niño y buscar la terapia que mejor se adapte a sus necesidades, puede ser una experiencia muy agotadora, pero ¿es posible que esta situación tenga un impacto negativo en la autoestima del niño?

NS: Esa pregunta es muy dirigida, porque aquí estamos partiendo de varias premisas. Uno, estás partiendo de una base de que la persona está en una capacidad comprensiva de la situación familiar que está ocurriendo, que obviamente en la niñez no suele ocurrir con o sin autismo.

Si ya lo vemos a un nivel de conciencia superior que va a ocurrir en cualquier persona con o sin autismo, obviamente pienso que aquí el diálogo va a ser fundamental en esta persona para que entienda de que necesita una serie de procesos.

Una serie de apoyos para que tenga una base exitosa y que, obviamente, él como hijo va a entender que los padres siempre quieren lo mejor para él, pero estamos hablando de un contexto muy particular, de un tipo de autismo muy particular.

NL: Sí, los niveles de comprensión de situaciones son muy variables. Lo que creo por sobre todas las cosas es que la familia, con todo el amor que tiene y el compromiso que tiene para con sus hijos, lo primero que va a hacer es buscar soluciones a los problemas emergentes.

Si el chico tiene dificultades para comer, va a buscar que coma; si el chico tiene dificultades de conducta, va a buscar ordenarlas; si el chico tiene dificultades para dormir, busca resolverlo. 

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¿Cuáles son los paradigmas sobre diagnóstico y tratamiento del autismo en Latinoamérica que hay que cambiar con más urgencia? 

NL: Lo primero que hay que entender, es que habitualmente 9 de cada 10 personas con autismo tuvieron una regresión entre el año y los dos años de vida.

Esto significa que el chico viene con un desarrollo típico para la edad en 9 de cada 10 casos de autismo y que tiene una pérdida de habilidades previamente adquiridas.

O sea, deja de comer, se pone selectivo con la comida, pierde el lenguaje que tenía, las pocas palabras, incluso puede alterar la motricidad y la marcha, cambian patrones de conducta, cambia el juego, pierde el juego simbólico. 

Eso posteriormente se termina traduciendo en disrupciones conductuales a las cuales por su conjugación neuroconductual terminamos llamando autismo. 

Lo esencial es que ya sabemos que detrás de la regresión hay un inicio de un proceso de inflamación cerebral.

• Un punto paradigmático y absoluto es que, si empieza un estado de inflamación cerebral, lo que se puede hacer después de detectar la regresión, es iniciar un tratamiento en el marco de la biología de sistemas de la medicina personalizada, desde la pediatría, la medicina general y las interdisciplinas que coexisten y que requieren de este tipo de abordaje complejo. 
• El segundo el hecho del diagnóstico temprano asociado a la regresión, dado que en Latinoamérica estamos en un promedio de edad diagnóstica de los cuatro años, por lo tanto nos estamos perdiendo aproximadamente dos años y medio en el mayor momento de neuroplasticidad.
• Después, como otro elemento, siempre apostar a la interdisciplina entre todo lo que es de orden familiar, terapéutico, educativo, psiquiátrico, neurológico, pero también clínico, nutricional metabólico, dado que estamos hablando de biología de sistemas y situaciones complejas detrás de lo que es el diagnóstico del autismo. 

NS: El gran problema es que seguimos viendo el autismo como algo conductual, es decir, un diagnóstico basado en comportamiento y no lo vemos como una serie de implicaciones de neuroinflamación, metabólicas, gastrointestinales, inmunológicas, que está reportada en la literatura científica.

La ciencia ya ha demostrado que el autismo va más allá de eso que es neurológico, también hay un proceso de neuroinflamación, inclusive tenemos autismos muy particulares que cursan con trastornos metabólicos o genéticos.

Todo esto tiene que ser identificado, pero primero tenemos que educar a la sociedad y a cada una de las especialidades médicas, porque esto es un proceso de acompañamiento entre todos los terapeutas.

Joan Prats

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Escritor y periodista con más de 10 años de experiencia en las áreas del periodismo y escritura creativa.