“Lista de espera, el tiempo que no avanza”: denuncian falta de medicamentos de alto costo
Varios pacientes denunciaron a Diario Libre la agonía de permanecer durante meses y, en algunos casos, años en el listado del Programa de Medicamentos de Alto Costo sin recibir una respuesta
Afrontar una enfermedad supone un proceso físico y emocional para cualquier paciente. Sin embargo, el sufrimiento se agrava cuando la estabilidad y hasta la vida dependen de recibir un medicamento y la persona debe ingresar a una lista de espera para acceder a él.
Varios pacientes denunciaron a Diario Libre la agonía de permanecer durante meses y, en algunos casos, hasta años "en espera" del Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, mientras su estado de salud se deteriora.
Pamela Faxas, de 27 años, fue diagnosticada hace una década con lupus eritematoso sistémico, acompañado de síndrome antifosfolípido secundario y déficit adquirido del factor VIII.
- Cuenta que, debido a estas condiciones, ha enfrentado varias recaídas que han afectado su capacidad funcional y su bienestar.
A pesar de ello, Pamela asegura que se ha mantenido luchando por mantenerse de pie y que acudió al Departamento de Alto Costo en busca de un medicamento que le permita mejorar su calidad de vida, debido a que, sin este, su estado de salud se deteriora y su cuerpo se debilita.
El medicamento solicitado es Rituximab, específicamente cuatro ampollas, que aún no le han sido entregadas, pese a que realizó la solicitud ante el referido departamento hace cuatro meses. Se colocan cada 15 días y su costo ronda los 65,000 cada una. En caso del cuerpo tener una respuesta favorable, se suministraría cada seis meses.
En medio de la desesperación, Pamela publicó un video en sus redes sociales en el que relató su travesía con la enfermedad y manifestó que cuando un paciente solicita un medicamento a una institución pública es porque realmente lo necesita.
Testimonios de pacientes: "Yo no estoy bien"
“Mi cuerpo no está bien, yo no estoy bien. Entonces es difícil cuando tú, como una persona con una enfermedad invisible y crónica, estés en una situación en la que también tengas que acudir a un video para ser escuchada, y como yo hay muchas personas más”, dijo.
La situación de Pamela también afecta a otros pacientes que atraviesan circunstancias similares. Tal es el caso de otra persona diagnosticada con espondilitis anquilosante, quien permanece a la espera de un medicamento incluido en el programa de alto costo.
El paciente relata que el pasado 1 de julio solicitó al referido departamento el medicamento Adalimumab, utilizado para tratar su enfermedad y cuyo precio en el mercado ronda los 60,000 pesos. El tratamiento requiere dos dosis al mes.
“La caja trae las dos dosis. El valor del medicamento puede costar hasta 60,000 pesos, aunque con sustitutos del mismo tal vez se pueda conseguir a un menor precio”, explicó a Diario Libre.
El paciente narró que, pese a haber realizado la solicitud ante el departamento, todavía no ha recibido una respuesta.
“Uno llama a la unidad y lo que dicen es que la situación está en espera, pero no dicen qué significa espera: si es que te van a llamar o que te van a rechazar. No te dan un número, no se sabe nada”, expresó.
Para muchos pacientes, permanecer en espera se traduce en vivir en un limbo. Aseguran desconocer el estatus de sus solicitudes y las posibilidades reales de obtener los medicamentos que necesitan.
La incertidumbre, además, representa un desgaste emocional para quienes ya enfrentan las dificultades propias de una enfermedad y temen que la falta de tratamiento afecte aún más su condición de salud.
Otro caso es el de una mujer que padece lupus y esclerodermia, condiciones que le han provocado glomeropatía en los riñones, artritis reumatoide y otras afecciones.
La paciente relata que lleva dos años en lista de espera y que solo en una ocasión logró recibir el medicamento que necesita a través del programa. En las demás oportunidades, ha tenido que adquirirlo de emergencia con sus propios recursos.
“Lastimosamente, nosotros los pacientes autoinmunes no podemos esperar. Hay que ir resolviendo mientras aprueban”, contó.
Las tres declaraciones citadas se suman a los de otros pacientes que han utilizado las redes sociales para denunciar la travesía que supone formar parte de la llamada lista de espera del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Compromiso de buscar alternativas
Se recuerda que el pasado mes de agosto, el ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, afirmó que se avanzarían en la búsqueda de alternativas para los pacientes que solicitan medicamentos de alto costo.
Sin embargo, un mes y medio después, algunos pacientes aseguran que continúan sin respuestas. A la falta de medicamentos se suma, según sus testimonios, la ausencia de información por parte del propio departamento sobre el estado de sus solicitudes y las posibilidades de acceder a los tratamientos que requieren.