Mejorar las estadísticas sobre discapacidad

Durante los últimos años, la conversación pública sobre discapacidad ha ocupado espacios cada vez más significativos. Varios factores inciden en que así sea. Podemos citar entre ellos la existencia de organizaciones y fundaciones que trabajan con discapacidades específicas y el liderazgo del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) en la lucha social por la inclusión.

Resultado de esta concienciación han sido la Ley No. 5-13 sobre Discapacidad y la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista y su reglamento, el Plan Nacional de Discapacidad 2025-2035, y el Catálogo de Intervenciones de los Servicios Regionales de Salud.  En el plano internacional, el país ya había ratificado en 2008 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), que sirve de marco a las políticas públicas de los Estados firmantes.

Sin embargo, estas circunstancias favorables no han propiciado que el país conozca con certeza qué porcentaje de su población tiene alguna condición de discapacidad,  lo que le permitiría un mejor diseño y orientación de sus estrategias en el área.

Los datos oficiales disponibles los ofrece el X Censo Nacional de Población y Vivienda de 2022, que por primera vez incluyó las seis preguntas de la llamada «lista breve» elaborada por el Grupo Washington de Estadísticas sobre Discapacidad, creado por las Naciones Unidas con el interés de estandarizar la medición para poder realizar comparaciones internacionales.

Las preguntas del modelo giran alrededor de la visión, la audición, la movilidad, la cognición (recordar/concentrarse), el autocuidado y la comunicación. Empero, y como lo señala la propia Oficina Nacional de Estadísticas (ONE) en una publicación de marzo de ese año, estas preguntas no fueron pensadas para identificar condiciones específicas de discapacidad.

Resultado de esta inespecificidad es el subregistro, que puede derivar del ocultamiento o de la minimización de la discapacidad por  parte del entrevistado o de la persona a su cargo; del modo en plantear las preguntas o de la omisión de la evidencia por parte de la persona que entrevista.

Para subsanar estos vacíos existen propuestas que mejoran los datos censales sobre la discapacidad de cada país, incrementando incluso las posibilidades comparativas. Las mejoras sugeridas tienden, entre otras cosas, a optimizar los datos sobre la niñez (los censos, incluido el dominicano,  parten de la edad de cinco años), incluir otras limitaciones del desarrollo y las limitaciones psicosociales, y formular las preguntas de modo que las respuestas no sean condicionadas por el estigma u otros factores sociales.

Si bien, como afirma la ONE, el censo de 2022 adopta el enfoque de funcionamiento (no tiene dificultad; sí, tiene alguna; sí, tiene mucha; no puede hacerlo) según los estándares internacionales, sus resultados futuros pueden ser enriquecidos, y el subregistro eliminado, mejorando  la accesibilidad, la entrevista y la participación de las personas con discapacidad, porque está demostrado, según señala la CEPAL, que no basta con el control de la respuesta.

En el país están sentadas las bases para elevar la confiabilidad de las estadísticas sobre discapacidad. La Ley General sobre la Discapacidad establece un sistema de registro a cargo del CONADIS, la inclusión de metodologías estandarizadas en censos y encuestas y el monitoreo del impacto social de la discapacidad. Los dos últimos aspectos se recogen en el censo de 2022 para los tipos de discapacidad incorporados.

Falta también, como recomienda la CEPAL, involucrar a las organizaciones de personas con discapacidad «en las fases previas de los operativos estadísticos», lo que considera crucial «para arribar a procesos de relevamiento de información inclusivos y coherentes con las necesidades de esta población».