El derecho a una buena vida

El autismo no se cura porque no es una enfermedad. Igual, los profesionales y las familias enfrentan una tarea titánica para lograr descifrarlo y cuidar mejor a las personas en el espectro.

¿Y si nos hubiéramos olvidado de algo fundamental? ¿Y si hubiéramos pensado poco en el derecho a tener una vida plena de las personas en el espectro autista? Es algo que no discutiríamos para otros pero que no se ha considerado sustancial para las personas con esta discapacidad. Para todas las discapacidades, en realidad.  “No romanticemos el autismo”, dijo José Luis Cuesta Gómez, conferencista internacional en el Segundo Congreso del CAID, celebrado bajo el lema Inclusión, más allá del diagnóstico.

Y así (ante una audiencia 99 % femenina) habló de la necesidad de medir el concepto de calidad de vida en el manejo del autismo. En definitiva, a dar voz a las personas con autismo, especialmente cuando transitan hacia su vida adulta.

Pocas investigaciones se han preocupado por escuchar lo que tienen que decir ellos, los interesados, sobre su calidad de vida. Se han centrado en el diagnóstico, en la detección temprana, en la educación escolar…

Repensemos la inclusión como eje articulador de su vida. Sin teorías muy complicadas,  inclusión para facilitar que las personas en el espectro “sientan que realmente les apetece vivir”.

¿Qué necesitan, qué piden? Lo mismo que usted: poder decidir sobre sus actividades preferidas, tener un grupo con el que compartir. Seguridad, trabajo. Poder ejercer su derecho a la movilidad, al voto, a seguir educándose. Posibilidad de ocio, deporte. Cuesta Gómez los agrupa en ocho ejes que ayudarán a los profesionales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social, derechos.

A los formuladores de políticas públicas estas herramientas de medición les ayudarán a pensar mejor sus decisiones. A todos los demás… a redirigir nuestra mirada.