Abril y la concienciación sobre el autismo

LIMINAR

Ahora que una periodista capitaleña y un médico santiaguero han encendido los medios de comunicación con un debate relativo al debido tratamiento de los niños afectados por el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ahora que, como resultado de esa polémica pública, por primera vez el tema del autismo aparece en bocas de ciudadanos representativos de los más diversos sectores de la sociedad dominicana. Ahora que el Estado dominicano aún no ha establecido políticas claras, amplias y permanentes encaminadas a financiar y crear las instituciones correspondientes que sirvan de apoyo en el tratamiento de una condición que tan altos costos genera y que tan difícil les resulta a los padres de escasos recursos cubrirlos.

Ahora que todavía en los colegios y las escuelas públicas persiste la exclusión de niños autistas.  Ahora que aún existen padres de niños con esta condición bastante convencidos de que asumir su cuidado y tratamiento es responsabilidad parcial o exclusiva de las madres, no de ellos. Consciente de todo eso, y convencido de que en el seno de la sociedad en general y de la familia del ser autista en particular conviene cada día elevar los niveles de concienciación sobre este trastorno del desarrollo, consideré oportuno compartir de nuevo el texto que a continuación se transcribe, publicado hace siete años en la prensa nacional:

Abril: mes de la concienciación sobre el autismo

«En el año 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo . Tal designación tuvo como propósito subrayar la necesidad de ayudar a mejorar la vida de los niños y adultos que sufren este trastorno con el fin de que puedan llevar una vida plena y satisfactoria. Desde entonces, organizaciones dedicadas al autismo en todo el mundo han colaborado para dar a conocer ese día.

Pero no solo en esa fecha ni en el mes de abril debemos en el mundo encender la llama de esa concienciación. Con las palabras de Antonio Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas, vale precisar y/o destacar que siempre “… debemos reafirmar nuestro compromiso con esos valores, que incluyen la igualdad, la equidad y la inclusión y nuestra determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales".

1.  ¿Qué es el autismo?

Técnicamente conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA) el autismo, entre otros conceptos, ha sido definido como:

a) “Un retraso y una desviación de los patrones evolutivos normales, que afectan básicamente la comunicación, la interacción social y la conducta “

b “Un trastorno psicológico que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior”

c)  “Un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados”.

Nótese que todas las definiciones entrañan la idea de que el autismo no es más que un trastorno que afecta o impacta el desarrollo normal del cerebro, en áreas relacionadas con la interacción social y con las habilidades comunicativas, y es por eso que suele denominársele como “Discapacidad del desarrollo”. En otras palabras, el autismo no es una enfermedad, ni mucho menos, una enfermedad mental. El autista, entiéndase no es loco ni idiota. Es solo una condición. De ahí que autistas famosos han demostrado poseer un coeficiente intelectual (CI) por encima del promedio. Fueron o son autistas, artistas y científicos tan brillantes como Albert Einstein, Isaac Newton, Ludwig Van Beethoven, Bill Gates, Michael Jackson, Woody Allen y Amadeus Mozart.

2. Incidencia

Según la autora Mariela Arce G., en su muy documentado libro “Autismo” (2008: 20):

“La estadística más citada es que el autismo se manifiesta en 4.5 de cada 10,000 niños nacidos vivos”, de acuerdo a estudios realizados en los Estados Unidos e Inglaterra. “Además –continúa explicando esta investigadora– se calcula que los niños que muestran conductas parecidas al autismo se sitúan entre 15 y 20 casos por cada 10,000”; pero “los casos de prevalencia del autismo –aclara– varían dependiendo del país, desde 2 por 10,000 en Alemania, hasta 16 por 10,000 en Japón”

Y en cuanto a la incidencia por sexo, plantea Mariela Arce que “Es tres a cuatro veces más probable que el autismo afecte más a los hombres que a las mujeres. Esta diferencia de sexo –finalmente aclara la autora– no es única para el autismo, ya que muchas incapacidades del desarrollo son más frecuentes en hombres que en mujeres…”

Merced al trastorno que padecen, los niños y demás personas autistas merecen el afecto y comprensión no solo de los padres, sino de todos los miembros de la familia y de la sociedad en general. Y, lo que es más importante, merecen que el Estado y las instituciones privadas les respeten sus derechos, especialmente el derecho a la educación, evitando cualquier forma de discriminación o exclusión social que afecte aún más su desarrollo y su inserción en seno de la sociedad.

Esto último lo decimos, pues para nadie es un secreto los altos niveles de rechazo que sufren los niños autistas en la República Dominicana, especialmente en la mayoría de colegios y escuelas públicas, donde se les niega la inscripción o intentan expulsarlos tan pronto los maestros descubren que se trata de niños o adolescentes afectados por el referido trastorno. Merced a este planteo, entiendo que ya es tiempo de que el Ministerio de Educación destine parte de su jugoso presupuesto con miras a formar maestros con las competencias requeridas para tratar con este tipo de niños. De esa manera carecería de justificación y validez la tan manejada excusa de directores de centros, cuando los padres solicitan inscripción para sus hijos con trastorno del espectro autista: “Lamentablete no contamos con maestros entrenados en la enseñanza de niños con ese trastorno…”

En Santiago de los Caballeros, por ejemplo, esa práctica excluyente es muy común hasta en colegios (evangélicos) en los que el nombre de Cristo, un ser que nunca excluyó, es pronunciado cada treinta segundos por seguidores suyos que no prestigian con sus ejemplos lo que predican. Sin embargo, y aunque escasos, agraciadamente existen centros educativos que practican con indiscutible convicción y humana conciencia la inclusión, y esos niños con discapacidades del desarrollo son acogidos allí con todo el amor, respeto e igualdad que la condición humana demanda.

Por último, no puedo terminar estas palabras sin antes hacerles un llamado a muchos padres de niños autistas que tan pronto sus vástagos son diagnosticados con el trastorno, los abandonan para siempre, terminan la relación conyugal y se marchan de la casa para que sea la madre del infante la que cargue con toda la responsabilidad. Tan insensible, irresponsable y antipaternal conducta constituye un acto cruel, perverso e inhumano.

El padre que así procede parece carecer de la más elemental conciencia como para entender que el gran sacrificio que entraña la crianza y cuidado de un niño con esta condición, es misión permanente no solo de la progenitora, sino de los dos, vale decir, tanto del padre como de la madre. El padre que así se comporta, estoy más que convencido, aunque se ufane de ser “cristiano”, debería prohibírsele terminantemente pronunciar el nombre de Dios».