Familias de niños con atrofia muscular espinal marchan por inclusión de medicamento en Alto Costo

Familiares de niños con atrofia muscular espinal (AME) realizaron este domingo una marcha pacífica para exigir al Gobierno la inclusión del medicamento Evrysdi (risdiplam) en el Programa de Medicamentos de Alto Costo, al asegurar que el tratamiento representa la única oportunidad para frenar el avance de una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas musculares.

Con pancartas y consignas en defensa del derecho a la salud, los padres  y allegados hicieron un llamado al presidente Luis Abinader y al ministro de Salud Pública para que atiendan una demanda que, aseguran, llevan planteando desde 2024 sin obtener una respuesta.

“Estos niños existen. No son invisibles. Cada día que pasa se van debilitando más”, expresó Ibelisa Santana, madre de Danely, una niña de nueve años diagnosticada con atrofia muscular espinal a los seis, quien nunca ha recibido el medicamento debido a su elevado costo.

La progenitora explicó que cada dosis del tratamiento ronda los 620,000 pesos mensuales, un monto imposible de asumir para la mayoría de las familias afectadas.

“Nunca se ha medicado porque el medicamento no está en el catálogo de Alto Costo. Nosotros solo nos hemos dedicado a cuidarla en casa, llevarla a terapias y hacer todo lo posible para mantener su calidad de vida”, relató.

Santana advirtió que, sin tratamiento, la enfermedad continúa avanzando y puede provocar complicaciones respiratorias graves debido al deterioro progresivo de los músculos.

“Pedimos que no nos quiten el derecho a la vida y a la salud, porque son niños alegres que tienen deseo de vivir”, manifestó con profundo dolor. 

12 niños y promesas incumplidas

Daniel Rosario, representante de la Fundación Cúrame RD, explicó que la organización acompaña actualmente a unas siete familias que reúnen alrededor de 12 niños con esta condición, incluidos hogares donde más de un hijo padece la enfermedad.

“No venimos a hacer presión. Queremos trabajar de la mano con el Estado para encontrar una solución que permita que nuestros niños puedan vivir como cualquier otro”, afirmó.

Rosario indicó que la fundación sostuvo reuniones con autoridades del Ministerio de Salud Pública durante el 2024, cuando entregaron un expediente con los nombres de los pacientes y las dosis requeridas. Sin embargo, asegura que desde entonces no han recibido respuesta.

Los manifestantes insistieron en que el acceso al medicamento puede cambiar el pronóstico de los pacientes, ya que ayuda a preservar la función de las neuronas motoras y ralentiza el deterioro muscular característico de la enfermedad.

Durante la caminata reclamaron que el acceso al tratamiento no debe depender de la capacidad económica de los padres, sino que debe garantizarse como parte del derecho a la salud de los niños que viven esta condición.